8 වන Re(ACT) සම්මේලනය සහ 6 වන ජාත්‍යන්තර දුර්ලභ රෝග පර්යේෂණ සම්මේලනය (IRDiRC) 2025 මාර්තු 5 සිට 7 දක්වා බ්‍රසල්ස් හිදී ඒකාබද්ධව පැවැත්විණි. දුර්ලභ තත්වයන් පිළිබඳ පර්යේෂණ ක්ෂේත්‍රයේ ප්‍රමුඛ විශේෂඥයින්, උපදේශකයින් සහ නැගී එන දක්ෂතා සඳහා වන මෙම උත්සවය, ඒකාකෘති බිඳ දැමීම, ප්‍රතිපත්ති වෙනස් කිරීම තුළින් අපකීර්තියට එරෙහිව සටන් කිරීම සහ දුර්ලභ තත්වයක් ඇති අයගේ ජීවිත හැඩගැස්වීම සඳහා සහයෝගී පර්යේෂණ මෙහෙයවීම පිළිබඳ දැනුම සාකච්ඡා කිරීමට සහ බෙදා ගැනීමට පැවැත්වෙන වඩාත් වැදගත් හා විවිධාකාර සාකච්ඡා වලින් එකකි. 

කොංග්‍රසය ගැන ටිකක්

බ්ලැක්ස්වාන් පදනම 2012 සිට Re(ACT) සම්මේලනය සංවිධානය කරයි. එය දැන් යුරෝපීය කොමිසම සහ එක්සත් ජනපද ජාතික සෞඛ්‍ය ආයතන විසින් 2011 දී පිහිටුවන ලද IRDiRC සමඟ ඒකාබද්ධ ව්‍යාපාරයකි. බහුජාතික රාමුවක් නිරීක්ෂණය කරමින්, මෙම උත්සවය දශකයකට වැඩි කාලයක් තිස්සේ දුර්ලභ තත්වයන් පිළිබඳ පර්යේෂණයේ සියලුම ක්ෂේත්‍රවල පාර්ශවකරුවන් සඳහා ඇතුළත් වේදිකාවක් සපයා ඇත. සංවිධායකයින් දැන් යුරෝපීය දුර්ලභ රෝග පර්යේෂණ සන්ධානය (ERDERA) සහ යුරෝපීය රෝගී සංවිධාන සන්ධානය () සමඟ හවුල් වී ඇත.යුරෝර්ඩිස්). 

FraXI හි දායකත්වය

"රෝගීන්, පවුල් සහ සමාජයට දුර්ලභ රෝගවල බලපෑම්" යන මැයෙන් පැවති සැසියේදී Fragile X International හි සභාපති සහ සභාපතිනි Kirsten Johnson විසින් නියෝජනය කරන ලදී. දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයකින් පෙළෙන පුද්ගලයින් සහ ඔවුන්ගේ පවුල් සාමාන්‍ය ජනතාවට වඩා බලපෑමට ලක්වන බව පෙන්වා දී ඇති පර්යේෂණය Kirsten ඉස්මතු කළේය. දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන පුද්ගලයින් තුළ ආතතිය, කාංසාව සහ මානසික අවපීඩනය ඉහළ යාම, සමාජ හුදකලාව, රැකවරණය සඳහා ප්‍රවේශ වීමේ ගැටළු සහ මූල්‍ය ස්වාධීනත්වය වැනි ගැටළු කෙරෙහි ඇය අවධානය යොමු කළාය. 

ඇය 2024 දී EURORDIS විසින් ප්‍රකාශයට පත් කරන ලද මනෝ සමාජීය සත්කාර සඳහා වූ සැලැස්ම ගැන ද කතා කළාය, එය ලබා ගත හැකිය මෙතන. EURORDIS වෙබ් අඩවියේ, මානසික සෞඛ්‍යය සහ යහපැවැත්ම පිළිබඳ සම්පත් තිබේ, ඒවාට කරුණු පත්‍රිකා, පොඩ්කාස්ට්, වෙබ්නාර් සහ පුද්ගලික සාක්ෂි ඇතුළත් වේ.  

මනෝ සමාජීය සත්කාර සහ දුර්ලභ තත්වයන් පිළිබඳ ක්‍රමානුකූල සමාලෝචනයක මුල් ප්‍රතිඵල කර්ස්ටන් ඉදිරිපත් කළ අතර එය 2025 දී පසුව ප්‍රකාශයට පත් කෙරේ. දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන පුද්ගලයාට සහාය වීමේදී පවුලේ වැදගත්කම සහ පවුල් සබඳතා ජීවන තත්ත්වය පිළිබඳ ප්‍රබල දර්ශකයක් බව මූලික සොයාගැනීම් ඉස්මතු කරයි.