ලොව පුරා, දැනට මිලියන 300 ක ජනතාවක් දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙනවා. 2008 සිට, දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන පුද්ගලයින් සඳහා සමාජ අවස්ථා වල සමානාත්මතාවය, සෞඛ්‍ය සේවා, රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර සඳහා ප්‍රවේශය පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීම සඳහා ජාත්‍යන්තරව දුර්ලභ රෝග දිනය සමරනු ලැබේ. ජාතික සන්ධාන රෝගී සංවිධාන 70 කට අධික සංඛ්‍යාවක් සමඟ හවුල්කාරිත්වයෙන් EURORDIS විසින් සම්බන්ධීකරණය කරන ලද මෙම සිදුවීම දුර්ලභ තත්වයන් සමඟ ජීවත් වන අය සඳහා ජාත්‍යන්තර හඬ ප්‍රජාවක් නිර්මාණය කිරීමට බෙහෙවින් දායක වී තිබේ.

පිරිමින් 4000 න් 1 දෙනෙකුට සහ කාන්තාවන් 6000 න් 1 දෙනෙකුට ඇතිවන Fragile X Syndrome දුර්ලභ තත්වයක් ලෙස සැලකේ. මෙම දුර්ලභ රෝග දිනයේදී, Fragile X International ආයතනය තම ප්‍රජාව පිළිබඳව දැනුවත්භාවය පතුරුවා හැර අන්තර්ජාලය හරහා සහ පුද්ගලිකව සැමරීය. 

දුර්ලභ රෝග දිනය: සමාජ මාධ්‍ය ව්‍යාපාරය

දුර්ලභ රෝග දිනයට සමගාමීව, FraXI හි සමාජ මාධ්‍ය කණ්ඩායම, දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයකින් පෙළෙන අයගේ ජනවිකාස, ධනාත්මක බව සහ සෞඛ්‍ය සේවා සහ රෝග විනිශ්චය සඳහා සාධාරණ ප්‍රවේශය වැඩි දියුණු කිරීම පිළිබඳ ප්‍රධාන කරුණු අඩංගු තොරතුරු කාඩ්පත් මාලාවක් දියත් කළේය. 

යුරෝපා සංගම් පාර්ලිමේන්තුවේ දුර්ලභ රෝග දිනය

යුරෝපීය පාර්ලිමේන්තුවේ දී දුර්ලභ රෝග දිනය සැමරීම සඳහා යුරෝපය පුරා දුර්ලභ රෝග සඳහා පෙනී සිටින කණ්ඩායමක් සමඟ කර්ස්ටන් අත්වැල් බැඳගත්තේය. "දුර්ලභ රෝගවල බලපෑම: ඔබට සිතාගත හැකි ප්‍රමාණයට වඩා වැඩි" යන තේමාව යටතේ මෙම දිනය සංවිධානය කරන ලද අතර ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයින්, රෝගී උපදේශකයින් සහ අනෙකුත් පාර්ශවකරුවන් එක්රැස් කරන ලදී. රෝග විනිශ්චය, සමස්ථ සත්කාර, මනෝවිද්‍යාත්මක සත්කාර, මානසික සෞඛ්‍යය, දේශසීමා සත්කාර සහ යුරෝපීය යොමු ජාල (ERNs) හි කාර්යයන් සාකච්ඡා කරන විශේෂඥ මණ්ඩලයකින් ද මෙම අවස්ථාවට සමන්විත විය.