වෙනසක හඬ වන්න: නව දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණයට සහභාගී වන්න

EURORDIS දැන් අපගේ සාමාජිකයින්ට නව වැඩසටහනට සහභාගී වීමට ආරාධනා කරන බව නිවේදනය කිරීමට FraXI සතුටු වේ. දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණය (ලොව පුරා භාෂා 25 කින්, දුර්ලභ හෝ හඳුනා නොගත් තත්ත්වයකින් පෙළෙන සියලුම පුද්ගලයින්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුලේ සාමාජිකයින්ට ලබා ගත හැකිය). සමීක්ෂණය පිරවීමට මිනිත්තු 25 ක් පමණ ගත වන අතර නොවැම්බර් 16 වන දින ප්‍රතිචාර පිළිගැනීම නවත්වනු ඇත.

FXS සමඟ ජීවත් වන සියලුම පවුල් සහ පුද්ගලයින් සහභාගී වන ලෙස අපි දිරිමත් කරමු. ඕනෑම රටකින් ප්‍රමාණවත් ප්‍රතිචාර තිබේ නම්, රට අනුව වෙනස් කළ හැකි FXS ප්‍රතිඵල අපට ලබා දෙනු ඇත. 

FXS සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින් සඳහා පර්යේෂණ සහ ප්‍රතිපත්ති සංවර්ධනය සඳහා වඩාත් ඇතුළත් සහ සාධාරණ අවකාශයන් නිර්මාණය කිරීමේ අපගේ ගමනේ තීරණාත්මක පියවරක් ලෙස අතීත දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණ ඔප්පු වී ඇත. මෙය සම්පූර්ණයෙන්ම සිදුවන්නේ FXS හි සජීවී අත්දැකීම් ඇති පුද්ගලයින්ගෙන් සෘජුවම දත්ත රැස් කිරීම නිසාය. දැන් සමීක්ෂණය නැවත පැමිණ ඇති බැවින්, ඔබ දෛනික ආතතියට මුහුණ දෙන ආකාරය, ඔබට විශ්වාසය තැබිය හැකි සහයෝගය සහ ඔබට සහාය වීමට අවශ්‍ය ආකාරය හෝ FXS සමඟ ජීවත් වන අතරතුර ඔබ සහ ඔබේ පවුලේ අය ඔබේ ප්‍රජාවට ඉගෙනීමට, වැඩ කිරීමට සහ දායක වීමට කළමනාකරණය කරන ආකාරය ගැන කතා කිරීමට ඔබට අවස්ථාව ලැබෙනු ඇත.

දුර්ලභ හෝ හඳුනා නොගත් තත්වයන් ඇති පුද්ගලයින්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට ජීවිතය ගත කිරීමට සහ ඔවුන්ගේ දෛනික කටයුතුවල අර්ථවත් ලෙස නිරත වීමට අවශ්‍ය විසඳුම් වෙනුවෙන් පෙනී සිටීමට මෙම ප්‍රතිඵල උපකාරී වනු ඇත. සමීක්ෂණ ප්‍රතිඵල සහභාගිවන්නන්, රෝගී සංවිධාන, තීරණ ගන්නන් සහ සාමාන්‍ය ජනතාව සමඟ බෙදා ගනු ඇත.

කරුණාකර උදව් කරන්න - සමීක්ෂණයට සහභාගී වන්න. මෙතන!