වෙනසක හඬ වන්න: නව දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණයට සහභාගී වන්න
EURORDIS දැන් අපගේ සාමාජිකයින්ට නව වැඩසටහනට සහභාගී වීමට ආරාධනා කරන බව නිවේදනය කිරීමට FraXI සතුටු වේ. දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණය දුර්ලභ තත්ත්වයකින් ජීවත් වීමට ඔබට උපකාර වන දේ පිළිබඳව (ලොව පුරා භාෂා 25 කින්, දුර්ලභ හෝ හඳුනා නොගත් තත්ත්වයකින් ජීවත් වන සියලුම පුද්ගලයින්ට, ඔවුන්ගේ පවුලේ සාමාජිකයින්ට සහ රැකබලා ගන්නන්ට).
FXS සමඟ ජීවත් වන සියලුම පවුල් සහ පුද්ගලයින් සහභාගී වන ලෙස අපි දිරිමත් කරමු. ඕනෑම රටකින් ප්‍රමාණවත් ප්‍රතිචාර තිබේ නම්, රට අනුව වෙනස් කළ හැකි FXS ප්‍රතිඵල අපට ලබා දෙනු ඇත.
අතීතය දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණ පර්යේෂණ හා ප්‍රතිපත්ති සංවර්ධනයේදී FXS සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින් සඳහා වඩාත් ඇතුළත් සහ සාධාරණ අවකාශයන් නිර්මාණය කිරීමේ අපගේ ගමනේ තීරණාත්මක පියවරක් ලෙස ඔප්පු වී ඇත. මෙය සම්පූර්ණයෙන්ම සිදුවන්නේ FXS හි සජීවී අත්දැකීම් ඇති පුද්ගලයින්ගෙන් සෘජුවම දත්ත රැස් කිරීම නිසාය. දැන් සමීක්ෂණය නැවත පැමිණ ඇති බැවින්, ඔබ දෛනික ආතතියට මුහුණ දෙන ආකාරය, ඔබට විශ්වාසය තැබිය හැකි සහයෝගය සහ ඔබට සහාය වීමට අවශ්‍ය ආකාරය හෝ FXS සමඟ ජීවත් වන අතරතුර ඔබ සහ ඔබේ පවුලේ අය ඔබේ ප්‍රජාවට ඉගෙනීමට, වැඩ කිරීමට සහ දායක වීමට කළමනාකරණය කරන්නේ කෙසේද යන්න ගැන කතා කිරීමට ඔබට අවස්ථාව ලැබෙනු ඇත.
FXS ඇති පුද්ගලයින්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට ජීවිතය සම්පූර්ණයෙන්ම ගත කිරීමට සහ දෛනික ක්‍රියාකාරකම්වල අර්ථවත් ලෙස නිරත වීමට අවශ්‍ය පරිදි සකස් කළ විසඳුම් සඳහා මෙම ප්‍රතිඵල අපි පෙනී සිටිනු ඇත. සාමාන්‍ය සමීක්ෂණ ප්‍රතිඵල EURORDIS විසින් සහභාගිවන්නන්, රෝගී සංවිධාන, තීරණ ගන්නන් සහ මහජනතාව සමඟ බෙදා ගනු ඇත, දැනුවත්භාවය වැඩි කරමින් සහ සාධාරණත්වය වෙනුවෙන් පෙනී සිටිනු ඇත.
කරුණාකර උදව් කරන්න - සමීක්ෂණයට සහභාගී වන්න. මෙතන!
