අ ව්‍යාපෘතිය FXS සමඟ ජීවත් වන තරුණ වැඩිහිටියන් සඳහා ඒකාබද්ධ ස්නායු මනෝවිද්‍යාත්මක-සංජානන හැසිරීම් චිකිත්සාව (nCBT) එහි බහු-මාන ප්‍රවේශය නිසා ඔවුන්ගේ එදිනෙදා ජීවිතයේදී ඔවුන්ට වැඩි ප්‍රතිලාභ ලබා දෙන බව වෛද්‍ය ඇලිස් මොන්ටානාරෝගේ නායකත්වයෙන් යුත් මෙම අධ්‍යයනය සොයාගෙන ඇත. 

ඇලිස් මොන්ටානාරෝ හමුවන්න. ඇය ඔබේ සාමාන්‍ය FXS සායනික පර්යේෂකවරියක් නොවේ. ඇය ඇගේ පර්යේෂණ පදනම් කරගත් බාරි ඇල්ඩෝ මොරෝ විශ්ව විද්‍යාලයේ සංජානන හැසිරීම් චිකිත්සකවරියක් ලෙස සේවය කරයි. ඇලිස් මුලින්ම "Fragile X" යන යෙදුම හමු වූයේ Fragile X සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙන තරුණියක් වන ලුක්‍රේෂියා මුණගැසුණු විටය, ඇය ඇලිස්ගේ අද්විතීය හාස්‍යජනක හැඟීමෙන් සිනාසෙන්නට සැලැස්වූවාය. FXS සමඟ ජීවත් වන තරුණ වැඩිහිටියන් සඳහා සංජානන හැසිරීම් චිකිත්සාව බහුවිධ ප්‍රවේශයකට අනුවර්තනය කළ හැකි ආකාරය පිළිබඳ පර්යේෂණ කිරීමට ඇලිස්ගේ ආකර්ෂණය මේ අනුව ආරම්භ විය. 

තම රෝගීන්ට CBT ලබා දීමේදී, විශේෂයෙන් FXS සමඟ ජීවිතය සම්බන්ධයෙන් බහුවිධ සාධක සැලකිල්ලට ගැනීම සඳහා ක්‍රමය අතිශයින්ම අවශ්‍ය බව ඇලිස් ඉක්මනින්ම තේරුම් ගැනීමට පටන් ගත්තාය. "මම තේරුම් ගත් දෙය නම්, එයට සම්බන්ධ ප්‍රදේශ වැඩිදියුණු නොකර ඔබට එක් ප්‍රදේශයක් වැඩිදියුණු කළ නොහැකි බවයි. ස්වාධීන ජීවිතයක් සඳහා රෝගීන් සූදානම් කිරීම සඳහා FXS සමඟ ජීවත් වීම යන්නෙන් අදහස් කරන අංශ කිහිපයක් ඒකාබද්ධ කරන CBT පද්ධතියක් සංවර්ධනය කිරීම සඳහා මාර්ගෝපදේශ නොතිබුණි," ඇලිස් පවසයි. 

ඇගේ රෝගීන්, ඔවුන්ගේ පවුල් සහ රැකබලා ගන්නන් සමඟ සමීපව කටයුතු කරමින්, ඇලිස්, සංජානන ප්‍රතිනිර්මාණයන් සහ මනෝ අධ්‍යාපනය සමඟ උපාය මාර්ග කිහිපයක් ඒකාබද්ධ කරන CBT අනුවාදයක් සකස් කළාය. එසේ කිරීමෙන්, බුද්ධිමය ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ට CBT සඳහා සහභාගී විය නොහැකි බවට දිගු කලක් තිස්සේ පැවති ඒකාකෘතියකට අභියෝග කිරීමට ඇයට හැකි විය. "බුද්ධිමය ආබාධිතභාවය සැමවිටම සායනික අත්හදා බැලීම් වලදී බැහැර කිරීමේ නිර්ණායකයක් නියෝජනය කරයි", ඇලිස් පැහැදිලි කරයි. "බුද්ධිමය ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් සිතන ආකාරයට ගැලපෙන පරිදි අපි CBT අනුවර්තනය කළ යුතුයි. මගේ රෝගීන් සමඟ වැඩ කිරීමෙන්, FXS අද්විතීය චින්තනයකින් සහ බහු ශක්තීන්ගෙන් ප්‍රකාශ වන බව මම ඉගෙන ගෙන ඇත්තෙමි. සෑම කෙනෙකුම තමන් සැබවින්ම කවුරුන්ද යන්න සඳහා වැළඳ ගන්නා ලෝකයක් ගැන අපි සිහින දකිමු. සෑම කෙනෙකුටම ස්වාධීනව ජීවත් වීමට අවස්ථාව ලැබිය යුතුය, ඔවුන්ගේ පෞද්ගලික දැක්ම සහ ස්වාධීනත්වය සඳහා ඇති හැකියාවට ගරු කරන ආකාරයකින්."

FXS ඇති තරුණ වැඩිහිටියන් සඳහා ඇලිස්ගේ විප්ලවීය nCBT විකල්පය ස්නායු මනෝවිද්‍යාව හැසිරීම්, සංජානන සහ ප්‍රතිනිර්මාණ පුහුණුව සමඟ ඒකාබද්ධ කරයි. ඇය තම රෝගීන්ගේ සතුට සහ ස්වාධීනත්වය අගය කරන නිසා ඇය වෘත්තීය චිකිත්සාව ද ඇතුළත් කරයි. මෙම බහුවිධ ප්‍රවේශයේදී, අධ්‍යාපනඥයින් වැදගත් කාර්යභාරයක් ඉටු කරයි. ඔවුන් සායනික සැකසුම සහ එදිනෙදා ජීවිතය අතර පාලමක් ලෙස සේවය කරන අතර, චිකිත්සක ඉලක්ක සැබෑ ලෝක ප්‍රගතියට පරිවර්තනය කිරීමට උපකාරී වේ. අධ්‍යාපනඥයින් මාසික nCBT සැසිවලට ක්‍රියාකාරීව සහභාගී වන අතර, ඔවුන්ගේ රැකවරණය ලබන පුද්ගලයින් මුහුණ දෙන දෛනික අභියෝගවලදී ඔවුන්ට සහාය වීම සඳහා ඇලිස් සහ ඇගේ කණ්ඩායම සමඟ අඛණ්ඩ සම්බන්ධතා පවත්වා ගනී. “මෙය ජීවිත කාලය පුරාම පවතින ප්‍රවේශයකි.” ඇය පවසයි. “මම මගේ රෝගීන්ගේ ජීවිත ඔවුන් සමඟ ගත කරමි. සමහර විට, අපි පිටතට ගොස් එකට නටන්න වැනි විනෝදජනක දේවල් කරන්නෙමු. මෙය ඔවුන්ට හැඟෙන දේ තේරුම් ගැනීමට මට උපකාරී වේ.”