Please drop us a message via අමතන්න if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Full Membership
පහත සඳහන් නිර්ණායක සපුරාලන ස්ථාපිත රටක Fragile X පවුල් සංගම් සඳහා පූර්ණ සාමාජිකත්වය විවෘත වේ:
- ඒවා පුණ්‍යායතන සංගම් විය යුතුය, එනම්, සංගමය එහි මව් රටේ ලියාපදිංචි කර ඇති අතර, මව් රටේ නීති අනුගමනය කරමින්, ලාභ නොලබන, වාණිජ නොවන, රාජ්‍ය නොවන සංගමයක් ලෙස සලකනු ලැබේ යන අර්ථයෙන් ලියාපදිංචි පුණ්‍යායතනයකි.
- ඒවා "පවුල් විසින් පවත්වාගෙන යා යුතුය" යන්නෙන් අදහස් කරන්නේ අධ්‍යක්ෂ මණ්ඩලයේ අවම වශයෙන් 75% FXS ඇති හෝ FXS ඇති පුද්ගලයෙකුගේ පවුලේ සාමාජිකයන් වීමයි; සභාපතිවරයා එම 75% අතර සිටිය යුතුය.
- ඔවුන්ගේ අයවැයෙන් සියයට විස්සකට වඩා (20%) නොලැබිය යුත්තේ, විය හැකි ගැටුම්කාරී උනන්දුවක් ඇති සමාගම්වලින් (සෞඛ්‍ය සේවා අංශයේ සමාගම්; ඖෂධ සමාගම්; රක්ෂණ සමාගම් ඇතුළුව) ලැබෙන මුදල් එකතුවකිනි.
- අවම වශයෙන් වසර 3ක් ලියාපදිංචි පුණ්‍යායතනයක් ලෙස පවතින තුරු සංගමයක් තාවකාලික, ඡන්ද අයිතිය නොමැති පූර්ණ සාමාජිකයෙකු ලෙස තේරී පත් විය හැකිය.
- ඉතා මැනවින්, රටේ පවුල් සංගමයක අධ්‍යක්ෂ මණ්ඩලයේ FXS සහිත පුද්ගලයෙකු හෝ ඔවුන්ගේ පාලනයට සම්බන්ධ අයෙකු සිටිය යුතුය.
පූර්ණ සාමාජිකයෙකු වීමේ ක්‍රියා පටිපාටි
FraXI හි පූර්ණ සාමාජිකයෙකු වීමට අයදුම් කිරීමට, සංගමයක් මූල්‍ය වාර්තා ඇතුළත් කිරීම සඳහා සාමාජිකයින් සංඛ්‍යාව, සංගම් ව්‍යුහය සහ කාර්ය මණ්ඩලය මෙන්ම ඔවුන්ගේ ව්‍යවස්ථාවේ පිටපතක් සහ වසර තුනක වාර්ෂික වාර්තා ඇතුළත් ලිඛිත අයදුම්පතක් (FraXI හි නිල භාෂාව වන ඉංග්‍රීසියෙන්) FraXI මණ්ඩලයට ඉදිරිපත් කළ යුතුය.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
පූර්ණ සාමාජිකයින්ගේ අයිතිවාසිකම් සහ වගකීම් මොනවාද?
- පූර්ණ සාමාජිකයින්ට නිල නියෝජිතයින් තිදෙනෙකු දක්වා යැවීමෙන් මහා සභා රැස්වීම්වලට සහභාගී වීමට අයිතියක් ඇත;
- මහා සභා රැස්වීමකදී පූර්ණ සාමාජිකයින්ට එක් ඡන්දයක අයිතිය ඇත;
- පූර්ණ සාමාජිකයින්ට FraXI විසින් කළ යුතු ව්‍යාපෘති සහ ප්‍රසිද්ධ ප්‍රකාශ යෝජනා කළ හැකිය; අතුරු නීති/ප්‍රඥප්තිවලට වෙනස්කම් යෝජනා කළ හැකිය; FraXI හි මණ්ඩලයේ සාමාජිකයින් වීමට පුද්ගලයින් නම් කළ හැකිය; කමිටුවල සේවය කිරීමට පුද්ගලයින් නම් කළ හැකිය.
- පූර්ණ සාමාජිකයින් තම ජාතික පුණ්‍යායතන සංගම් නීති උල්ලංඝනය නොකරන බවට හෝ කිසිදු නීති විරෝධී ක්‍රියාවකට සම්බන්ධ නොවන බවට සහතික විය යුතුය.
- පූර්ණ සාමාජිකයින් තම අයවැයෙන් 20% ට වඩා වැඩි මුදලක්, විය හැකි උනන්දුව පිළිබඳ ගැටුමක් ඇති සමාගම් වලින් (සෞඛ්‍ය සේවා අංශයේ සමාගම්; ඖෂධ සමාගම්; රක්ෂණ සමාගම් ඇතුළුව) ලැබෙන මුදල් එකතුවකින් නොලැබෙන බවට සහතික විය යුතුය. මෙම රීතියෙන් සිදුවන ඕනෑම අපගමනයක් මණ්ඩලයට වාර්තා කළ යුතු අතර, ඔවුන්ගේ සාමාජිකත්වය සමාලෝචනය කර, අඛණ්ඩව වසරක් උපරිම වශයෙන් පිළිගත හැකිය.
- ෆ්‍රැක්සි ආයතනයට ඔවුන්ගේ මණ්ඩල සම්බන්ධ කර ගත හැකි බව, විශේෂයෙන් ඔවුන්ගේ සම්බන්ධතා තොරතුරු යාවත්කාලීන බව පූර්ණ සාමාජිකයින් සහතික කළ යුතුය.
- ෆ්‍රැක්සි සමඟ සන්නිවේදනය සඳහා වගකිව යුතු මණ්ඩලය විසින් පත් කරන ලද පවුලේ සාමාජිකයෙකු පූර්ණ සාමාජිකයින් විසින් පත් කළ යුතුය.
- පූර්ණ සාමාජිකයින් සාධාරණ කාල රාමුවක් තුළ FraXI විසින් කරන ලද සන්නිවේදනයන්ට පිළිතුරු දිය යුතුය.
- පූර්ණ සාමාජිකයින් මූල්‍ය වාර්තාවක් ඇතුළුව වාර්ෂික රට වාර්තාවක් යැවිය යුතු අතර, සියලු දෙනාටම එකිනෙකාගෙන් ඉගෙන ගත හැකි වන පරිදි හොඳම පිළිවෙත් බෙදා ගත යුතුය.
- පූර්ණ සාමාජිකයින් FraXI හි වටිනාකම් ආරක්ෂා කරමින් දැක්ම, මෙහෙවර සහ ප්‍රඥප්තිවලට අනුකූල වනු ඇත.
- පූර්ණ සාමාජිකයින්ට සීමිත වගකීම් ඇති අතර ඔවුන්ගේම වත්කම් සංගමයේ ඉරණමට සම්බන්ධ නොකරයි.
පූර්ණ සාමාජිකත්වය සඳහා ගාස්තු මොනවාද?
සම්පූර්ණ සාමාජික ගාස්තු €25 සිට උපරිම ගාස්තුව €500 දක්වා පරාසයක පවතී. කරුණාකර ගාස්තු පිරිවැය පිළිබඳ වැඩිදුර තොරතුරු පහතින් බලන්න.
දළ ආදායම යුරෝ 2000 ට අඩු ඕනෑම සංවිධානයක් සඳහා යුරෝ 25 ක අඩු කළ ගාස්තුවක්. අවශ්‍ය අවස්ථාවන්හිදී, මණ්ඩලයට රටක සංවිධානයක් සඳහා සාමාජික ගාස්තුව අත්හැරිය හැක.
€2000 සහ €9999 අතර දළ ආදායමක් ඇති සංවිධාන සඳහා €100 ක මූලික ගාස්තුවක්.
සංවිධානයක ආදායම යුරෝ 10000 ඉක්මවන්නේ නම්, එම සංවිධානයේ දළ ආදායමෙන් 1% මගින් ගණනය කරනු ලබන ගාස්තුවක්, උපරිම සාමාජික ගාස්තුව යුරෝ 500 කි.
Associate Membership
සහකාර සාමාජිකත්වය සංස්ථා, පවුල් නොවන සංගම් සහ තවමත් ලියාපදිංචි පුණ්‍යායතන නොවන පවුල් සංවිධාන සඳහා ලබා ගත හැකිය.
සංස්ථා හෝ පවුල් නොවන සංගම්වලට, සංගමය පිළිබඳ තොරතුරු සහ ඔවුන් FraXI හි ආශ්‍රිත සාමාජිකයෙකු වීමට කැමති වීමට හේතුව ඇතුළුව ඉංග්‍රීසි භාෂාවෙන් ලිඛිත අයදුම්පතක් මණ්ඩලයට ඉදිරිපත් කළ හැකිය. මණ්ඩලය විසින් සියලුම ආශ්‍රිත සාමාජික අයදුම්පත් සලකා බලනු ඇත.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- ආශ්‍රිත සාමාජිකයින්ට මහා සභා රැස්වීමක ඕනෑම විවෘත සංසදයකට සහභාගී වීමට අයිතියක් ඇත (ආශ්‍රිත සාමාජිකයින්ට මහා සභා රැස්වීමක සංවෘත සැසිවාරවලට සහභාගී විය නොහැක; ඔවුන්ට ඡන්ද අයිතිය නොමැත.)
- ආශ්‍රිත සාමාජිකයින්ට තම රටේ නියෝජිතයින්ට ව්‍යාපෘති සහ වෙනත් අදහස් යෝජනා කළ හැකිය; ඔවුන්ගේ රටෙන් පූර්ණ සාමාජිකයෙකු නොමැති නම්, ඔවුන්ට මණ්ඩලයට සෘජුවම අදහස් ඉදිරිපත් කළ හැකිය;
- ආශ්‍රිත සාමාජිකයින් FraXI හි දැක්ම සහ මෙහෙවරට සහාය වනු ඇති අතර, FraXI හි ප්‍රඥප්ති මගින් බැඳී සිටිනු ඇත;
- සහකාර සාමාජිකයින් සාධාරණ කාල රාමුවක් තුළ FraXI වෙතින් විමසීම් වලට පිළිතුරු දිය යුතුය.
- ආශ්‍රිත සාමාජිකයින්ට සීමිත වගකීම් ඇති අතර ඔවුන්ගේම වත්කම් සංගමයේ ඉරණමට සම්බන්ධ නොකරයි.
What are the fees for Associate Membership?
අනෙකුත් පුණ්‍යායතන: €100
සංස්ථා: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
