ඔබට අදහසක් ඇත්නම් සහ අප වෙනුවෙන් අරමුදල් රැස් කිරීමට කැමති නම්, කරුණාකර විද්‍යුත් තැපෑලෙන් අපට දන්වන්න. info@fraxi.org හෝ අපගේ සම්බන්ධතා පෝරමය. සමහරවිට අභියෝගතා ඉසව්වක් හෝ මැරතන් තරඟයක්, දේශීය තරඟයක් හෝ බේක් අලෙවියක් ඔබ FraXI සඳහා කිරීමට කැමති විය හැකියි, සියලු අදහස් සාදරයෙන් පිළිගනිමු!
Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීම - බ්‍රිඩ් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක්
කිලෝමීටර් එකසිය පහක්. නගර පහක්. එක දර්ශනයක්.
බ්‍රිඩ් ක්වින් යනු දියණියන් දෙදෙනෙකුගේ මවක් වන අතර ඔවුන් ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙනවා. ඔවුන්ට ගෞරවයක් වශයෙන් යුරෝපීය නගර පහක් හරහා අර්ධ මැරතන් තරඟ පහක් ධාවනය කිරීමට සහ ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට ඇය තමාටම අභියෝග කර ගෙන තිබෙනවා. බ්‍රිඩ්ගේ ඇදහිය නොහැකි ගමන ගැන ඇය සමඟ කතාබස් කිරීමට අපට අවස්ථාව ලැබුණා.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
මම දුවමින් හැදී වැඩුණා, ඒක මගේ ජීවිතයේ කොටසක්. මම මගේ පළමු තරඟයට වයස අවුරුදු හයේදී දිව්වා, ඒක අවුරුදු 8 න් පහළ තරඟයක් වුණත් දිනුවා! මගේ අම්මා එහි නිර්මාතෘවරුන්ගෙන් කෙනෙක්. බිල්බෝවා ඒසී, අයර්ලන්තයේ කවුන්ටි ලිමරික් හි කුඩා ග්‍රාමීය නගරයක පිහිටි අපගේ දේශීය මලල ක්‍රීඩා සමාජය. පවුලේ දරුවන් නව දෙනෙකු සිටි නිසා, දිවීම අපව ක්‍රියාශීලීව තබා ගැනීමට සහ කරදරවලින් ඈත් කිරීමට ක්‍රමයක් විය. මගේ මවගේ සහෝදරයා වන මගේ මාමා පැඩි ද කඳු ධාවකයෙකි. අපට පුහුණු වීමට කඳු රාශියක් තිබුණි! දිවීම මගේ රුධිරයේ ඇත, මම දුවන්නට ඉපදුන බව ඔබට පැවසිය හැකිය.
Fragile X Syndrome ගැන දැනුවත් කිරීම සඳහා ඔබේ දැක්ම සමඟ දිවීමට ඇති ඔබේ ඇල්ම ඒකාබද්ධ කිරීමේ අදහස ඔබට ඇති වූයේ කෙසේද?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: මට දුවන්න පුළුවන්.. එතන තමයි "Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීම"උපත ලැබීය.
2025 අගෝස්තු සිට 2026 මැයි දක්වා, මම යුරෝපය පුරා අර්ධ මැරතන් තරඟ පහක් ධාවනය කරමි, එය සිතියමේ 'X' අකුරේ හැඩය සාදමින්, වර්තමානයේ අපගේ නිජබිම වන මාස්ට්‍රිච්ට් නෙදර්ලන්තය එහි හදවතේ තබා ගනී. එය මගේ දියණියන් වන ඇලන්නා සහ සෝර්ලාට සහ බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙන සියලුම පවුල්වලට ගෞරව කිරීමේ සංකේතාත්මක ක්‍රමයකි. සැලසුම් කර ඇති තරඟ වන්නේ:
- 2025 අගෝස්තු 30 – ස්ටොක්හෝම් අර්ධ මැරතන් තරගය, ස්වීඩනය
- 2025 ඔක්තෝබර් 19 – රෝම අර්ධ මැරතන් තරගය, ඉතාලිය
- 2026 මාර්තු – ලිස්බන් අර්ධ මැරතන් තරගය, පෘතුගාලය
- 2026 අප්‍රේල් 19 – නිව්කාසල් අර්ධ මැරතන් තරගය, එක්සත් රාජධානිය
- 2026 මැයි 18 – මාස්ට්‍රිච්ට් අර්ධ මැරතන් තරගය, නෙදර්ලන්තය
ඔබේ ලොකුම ආශ්වාදය කවුද හෝ කුමක්ද?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
යුරෝපයේ නගර පහක් හරහා X අකුරේ හැඩයට ධාවනය කිරීමට ඔබ උද්යෝගිමත් අභියෝගයක් ඉදිරිපත් කර තිබෙනවා! ඒක හරිම ආකර්ෂණීයයි! මෙම අභියෝගය භාර ගැනීමට ඔබව පෙලඹවූයේ කුමක්ද සහ එය මෙතෙක් ඔබ මුහුණ දුන් විශාලතම අභියෝගයද?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: මගේ ළමයි. මට අවශ්‍ය වන්නේ Fragile X Syndrome පිළිබඳව දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට සහ මගේ දියණියන්ට ඔවුන්ගේ අනාගතය පිළිබඳ මගේ ආදරය, අධිෂ්ඨානය සහ බලාපොරොත්තුව පෙන්වන දෙයක් ලබා දීමෙනි.
මගේ ගමන තවත් එක් පුද්ගලයෙකුට හෝ ක්‍රියාමාර්ග ගැනීමට හෝ දැක ඇති බවක් දැනීමට පෙළඹවීමක් ඇති කරන්නේ නම්, එය මට ප්‍රමාණවත්.
ඔබේ විශාල සිදුවීමට පෙර, අතරතුර සහ පසුව ඔබට සහාය වීමට හැකිවීම ගැන FraXI ආඩම්බර වේ. තිරය පිටුපස ඔබේ ආධාරකරුවන් කවුද?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
මගේ ගෙදර ඉන්න අයර්ලන්ත පවුල මාව දිරිමත් කරන්න හැම වෙලාවෙම ඉන්නවා. ඒ වගේම අයර්ලන්තයේ සහ නෙදර්ලන්තයේ දිරිගැන්වීම, ප්‍රඥාව සහ සහයෝගය ලබා දෙන අපූරු මිතුරන් පිරිසක් සිටීම මට වාසනාවක්. සමහර විට ඔවුන්ගේ වචන නොමිලේ ප්‍රතිකාරයක් බව ඔවුන්ට වැටහෙන්නේවත් නැහැ!
ඔබේ ධාවනයේ කුමන කොටස් සඳහාද ඔබ වඩාත් උද්යෝගිමත් වන්නේ?
අවංකවම - ඒ සියල්ල! ආරම්භයේ දී, මම මගේ රිද්මය සොයා ගැනීම කෙරෙහි අවධානය යොමු කරමි (ඔව්, මම ටිකක් තරඟකාරීයි, මම ඉදිරියට යාමට කැමතියි, එබැවින් කිසිවෙකු මාව කපා නොහරිමි!). මැද, මම සමූහයාගෙන් ලැබෙන ශක්තිය, මිනිසුන් අත්පුඩි ගැසීම, සජීවී සංගීතය සහ ඒ බෙදාගත් ඝෝෂාවට ආදරෙයි. අවසානයේ, හොඳයි, ඒ වන විට සියල්ල රිදෙනවා, නමුත් ඔබ ගැඹුරට හාරා බලයි. ඇඩ්‍රිනලින් प्रिवाला, ඔබ අවසන් රේඛාව පසු කරන විට සහ ඔබේ පවුලේ අය වැළඳ ගැනීම සඳහා ඔබ දෙසට දුවනවා දකින විට, එය මායාවකි!.
මෙම බ්ලොගය කියවන සහ ඒ හා සමාන අභියෝගයක් භාර ගැනීමට සලකා බලන ඕනෑම අයෙකු සමඟ ඔබට පණිවිඩයක් බෙදා ගත හැකි නම්, එය කුමක් වනු ඇත්ද?
ඔබට අමාරු දේවල් කරන්න පුළුවන්. මගේ ආදර්ශ පාඨය තමයි: 'එක කකුලක් අනිත් කකුල ඉස්සරහින් තියාගන්න'. ඔබට ඒ සියල්ල තේරුම් ගැනීමට අවශ්‍ය නැහැ, ඔබ ඉදිරියේ ඇති දේට මුහුණ දී ඉදිරියට යන්න.
කුඩාවට පටන් ගන්න, ඔබ ගැන විශ්වාස කරන්න, ඉදිරියට යන්න. ඔබ සිතනවාට වඩා ඔබ ශක්තිමත්.
ඔබේ දියණියන් වන ඇලන්නා සහ සෝර්ලා ගැන තව ටිකක් කියන්න පුළුවන්ද? ඔවුන් විශේෂ වන්නේ කුමක් නිසාද?
ඇලන්නා වයස අවුරුදු 12 ක් වන අතර ඇය ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙනවා. ඇය ඇදහිය නොහැකි පිහිනුම් ක්‍රීඩිකාවක්, අධිෂ්ඨානයෙන් පිරිපුන්, මෑතකදී ඇගේ පිහිනුම් ඩිප්ලෝමාව ලබා ගත්තාය. සෝර්ලාට වයස අවුරුදු 7 ක් වන අතර ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයේ රෝග විනිශ්චය ද ඇත. ඇය ගිනි පුපුරෙන් හා පරිකල්පනයෙන් පිරී ඇත, ඇඳුම් ඇඳීමට සහ කතන්දර කීමට ප්‍රිය කරයි. ඔවුන් දෙදෙනාම තමන්ගේම ආකාරයෙන් ලෝකය ආලෝකමත් කරති.
"Running the X" සඳහා ඔබ ශාරීරිකව සහ මානසිකව සූදානම් වන්නේ කෙසේද?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Fragile X Syndrome ගැන වැඩි දෙනෙක් තේරුම් ගන්නවාට ඔබ කැමති එක් දෙයක් කුමක්ද?
ඒක තියෙනවා කියලා. ඒ නිසා ඒ ගැන අහලා තියෙන්නේ ස්වල්ප දෙනෙක් විතරයි. නමුත් බුද්ධිමය ආබාධ සහ ඔටිසම් රෝගයට බහුලවම උරුම වන හේතුව එයයි. අපේ දරුවන් කැඩී නැහැ - ලෝකය ඔවුන්ට සහාය වීමට පමණක් ගොඩනගා නැත. අවබෝධය අනුකම්පාව, වඩා හොඳ අධ්‍යාපනය සහ වඩාත් ඇතුළත් අවකාශයන් කරා යොමු කරන බැවින්, දැනුවත්භාවය වැදගත් බව මිනිසුන් තේරුම් ගැනීමට මම කැමතියි. සෑම දරුවෙකුටම ලැබිය යුත්තේ එයයි. ඒ වගේම දැකීමටත්!
Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීමේ අභියෝගයට Bríd හට සහාය දැක්වීමට FraXI ආඩම්බර වේ. ඔබට Bríd ගේ ගමන අනුගමනය කළ හැකිය ඉන්ස්ටග්රෑම් සහ පරිත්‍යාග කිරීමෙන් ඇයගේ අරමුණට සහාය වන්න. මෙතන.
#XK4ෆ්‍රැගයිල්එක්ස්
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
ඔබගෙන් බොහෝ දෙනෙක් ලියාපදිංචි වී අභියෝගය භාර ගැනීමට සූදානම් වනු දැකීමට අපි බලාපොරොත්තු වෙමු!
කරුණාකර ඔබගේ විමසීම් පහත ලිපිනයට එවන්න. radhini@fraxi.org වෙත ඊමේල් කරන්න..
