ගිය අවුරුද්දේ, ෆ්‍රැක්සිට බ්‍රිඩ් ක්වින් එක්ක ගමනක් යන්න වාසනාව ලැබුණා (හමු වෙන්න වාසනාව ලැබීම අවතක්සේරු කිරීමක් - ඇය හරිම වේගවත්!). බ්‍රිඩ් කියන්නේ ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙන ඇලන්නා සහ සෝර්ලාගේ ආඩම්බර අම්මා. අපි ඇගේ කතාව මෙතනින් ආවරණය කළා.. අපි ඔබට එය කියවීමට දැඩි ලෙස දිරිගන්වන්නෙමු, නමුත් ඔබට සරල, කෙටි අනුවාදයක් අවශ්‍ය නම්, අපි ඔබට ආවරණය කර ඇත්තෙමු! බ්‍රිඩ් යුරෝපය පුරා විවිධ ස්ථාන 5 ක X හැඩයෙන් අර්ධ මැරතන් 5 ක් සඳහා ලියාපදිංචි විය. ඇය මෙය කරන්නේ ඇයි? බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට සහ අපගේ ප්‍රජාව සහ ඇගේ ගැහැණු ළමයින් සැමරීමට. ඇය දැනටමත් තරඟ පහෙන් දෙකක් සම්පූර්ණ කර ඇති අතර මාර්තු 15 වන ඉරිදා ලිවර්පූල් හි තුන්වන තරඟයට සහභාගී වීමට දැනට පුහුණු වෙමින් සිටී. 

ඇය සිටින ස්ථානය සහ මේ මොහොතේ ඇයට හැඟෙන ආකාරය පිළිබඳ යාවත්කාලීන කිරීමක් ලබා දීමට ඇය FraXI සමඟ වාඩි විය. 

හායි බ්‍රිඩ්! අපි අවසන් වරට කතා කර ටික කාලයක් ගත වී ඇත, ඔබ තරඟ 2/5 ක් සම්පූර්ණ කර ඔබේ වේගවත්ම අර්ධ මැරතන් කාලය සඳහා පුද්ගලික වාර්තාවක් බිඳ දමා ඇත. ඔබට කොහොමද දැනෙන්නේ?

මට කවදාවත් හිතාගන්න බැරි තරම් ශක්තිමත් බවක් දැනෙනවා, ශාරීරිකව පමණක් නොව, චිත්තවේගීයව. මම ස්ටොක්හෝම් අර්ධ මැරතන් තරඟයේ ආරම්භක රේඛාවේ සිටගෙන නැවත රෝම අර්ධ මැරතන් තරඟයේදී, මම ඔරලෝසුවක කාලයක් දුවමින් සිටියේ නැහැ. මම අරමුණක් ඇතිව දුවමින් සිටියා. සෑම කිලෝමීටරයක්ම මා මෙය කරන්නේ ඇයිද යන්න පිළිබඳ බර දරයි! මගේ දියණියන් සඳහා, Fragile X හි සැරිසරන පවුල් සඳහා, අවබෝධයට මඟ පාදන දැනුවත්භාවය සඳහා.

රෝමයේදී පෞද්ගලික වාර්තාවක් බිඳ දැමීම සංකේතාත්මක බවක් දැනුණා. ඔබ අරමුණක් ඇතිව දුවන විට, ඔබ ගැඹුරට හාරන බව එය මට මතක් කර දුන්නා. ඔබ නොදැන සිටි ශක්තියක් ඔබට ලැබෙනවා.

තරඟ දෙකක් පරාජය වෙලා. තව තුනක් තියෙනවා. ඒ වගේම මට ඇතුළතින් ආලෝකයක් දැනෙනවා.

තරඟ පහෙන් දෙකක් සම්පූර්ණ කිරීමෙන් ඔබ යුරෝ 2,500 කට වඩා රැස් කර ඇති අතර, ඔබ අසීමිත දැනුවත්භාවයක් ඇති කර ගෙන ඇත. ඔබේ අභියෝගය අවසන් කිරීමට තරඟ තුනක් තිබියදී ඔබ මිනිසුන්ගේ ජීවිතවල මෙතරම් විශාල වෙනසක් සිදු කරන බව දැන ගැනීම කෙබඳු හැඟීමක්ද?

අවංකවම කිව්වොත් ඒක නිහතමානීයි. මම මුලින්ම "Running the X" ගැන සිහින මැව්ව වෙලාවේ, ඒක ආදරයෙන් ඉපදුණු අදහසක් විතරයි, සමහර විට ටිකක් මුරණ්ඩු අයර්ලන්ත අධිෂ්ඨානයකුත් එක්ක. කී දෙනෙක් ඒකට නැඹුරු වෙයිද කියලා මම කවදාවත් හිතුවේ නැහැ.

යුරෝ 2,500 යනු සංඛ්‍යාවක්, නමුත් එම සංඛ්‍යාව පිටුපස සංවාද, බෙදාගැනීම්, ප්‍රශ්න, පවුල්වල අය දකින බවක් දැනේ. එක් දෙමව්පියෙකුට තනිකම අඩු බවක් දැනෙනවා නම්... එක් ගුරුවරයෙකුට Fragile X ටිකක් හොඳින් තේරෙනවා නම්... එක් පවුලක් දැනුවත්භාවය නිසා සම්පත් සොයා ගන්නේ නම්... එවිට සෑම උදෑසනකම, සෑම කඳුකර පුනරාවර්තනයක්ම, සෑම වේදනාකාරී මාංශ පේශියක්ම වටිනවා.

අපි ඉන්නේ අඩක් විතරයි කියලා දැනගත්තම ඒක තවත් බලවත් වෙනවා. ගම්‍යතාව ගොඩනැගෙමින් පවතිනවා.

ඔබේ පවුලේ අය ඔබේ ධාවන තරඟවලට සහභාගී වුණා - ඔවුන්ගේ සහයෝගය මුළු කාලය පුරාම ලැබීම කෙබඳුද?

මේක තමයි මට වැඩිපුරම ශක්තියක් වෙන කොටස. තරඟය අතරතුර සහ අවසන් රේඛාවේදී මගේ දරුවන් දැකීම තමයි හැමදේම. මම දුවන්නේ ඇයි කියලා එයාලා දන්නවා. මේක එයාලටත් අපේ වගේ පවුල්වලටත් කියලා එයාලා දන්නවා.

මගේ දියණියන් මට ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව සැබවින්ම කෙබඳුදැයි පෙන්වා දී ඇත. මගේ පුතාට ක්‍රියාවෙන් ශක්තිය පෙනේ. මගේ සැමියා සැපයුම්, සංචාර, පුහුණුව සහ චිත්තවේගීය ස්ථර හරහා ස්ථාවර පර්වතයක් වී ඇත.

ඔවුන් මාව දිරිමත් කරන විට, එය "යන්න අම්මා!" පමණක් නොවේ.“

ඒ "අපි මේකේ එකට ඉන්නවා" කියන එක.“

ඒකෙන් හැමදේම වෙනස් වෙනවා.

FXS සමඟ ජීවත් වන අපූරු පවුල් සහ පුද්ගලයින් කිහිප දෙනෙකු ඔබට මඟදී හමුවිය! එය ඔබට දැනුණු ආකාරය සහ ඔබේ ගමනට එයින් අදහස් කරන්නේ කුමක්දැයි අපට කියන්න.

අනෙකුත් Fragile X පවුල් හමුවීම මෙම ගමනේ බලවත්ම සහ චිත්තවේගීය කොටස වී ඇත.

ස්ටොක්හෝම් හි රැස්වීමක්, ලින්ඩා (ෆ්‍රැක්සි අධ්‍යක්ෂ මණ්ඩලයේ සාමාජිකාවක් වන ස්වීඩනයේ ලින්ඩා පොරලි) මම සදහටම දන්නා කෙනෙකුව මුණගැසුණා වගේ දැනුනා. තවත් Fragile X දෙමව්පියෙකු සමඟ සම්බන්ධ වූ විට ක්ෂණික අවබෝධයක් ඇති වෙනවා, දිගු පැහැදිලි කිරීම් අවශ්‍ය නැහැ, ඉවත් කිරීමට ස්ථර නැහැ. හඳුනාගැනීම පමණයි. ශක්තිය. සහයෝගීතාවය.

ඊට පස්සේ රෝමයේදී වැනේසා සහ විවියානා සහ ඔවුන්ගේ ලස්සන පිරිමි ළමයින් මුණගැහුණු එක මට කවදාවත් අමතක වෙන්නේ නැහැ. අපේ දරුවන් එකට දකින එක, ඔවුන්ගේ පෞරුෂයන්, ඔවුන්ගේ ආලෝකය දකින එක, එය ඔබව දැඩි ආරක්ෂාවකින් සහ දැවැන්ත බලාපොරොත්තුවකින් පුරවනවා.

මේ ගමන හරහා ගොඩනැගෙන මිත්‍රත්වයන් සැබෑයි. අවබෝධය ගැඹුරුයි. ආදරය අති විශාලයි. පුහුණුව අතරතුර දිවීම තනිකමක් දැනිය හැකි නමුත්, මෙම තරඟවලදී එය සම්පූර්ණයෙන්ම සාමූහික දෙයක් බවට පත්වේ. මෙම අභියෝගය යුරෝපය පුරා X හැඩයෙන් දිවීම පමණක් නොව, දේශසීමා හරහා පවුල් එකට එකතු කිරීම බව එය මට මතක් කර දෙයි.

ඒ සම්බන්ධය? ඒක තමයි නියම අවසන් රේඛාව.

 ලිවර්පූල් වටේ තියෙන උද්යෝගය ගැන කතා කරමු! ඔයා කොහොමද 3 වෙනි තරඟයට සූදානම් වෙන්නේ?

ආහ් ලිවර්පූල්... මේක විශේෂයි වගේ දැනෙනවා. 5න් 3වන තරඟය. අතරමැදි හැරවුම් ලක්ෂ්‍යය.

පුහුණුව අවධානය යොමු කර ඇති අතර හිතාමතාම සිදු කරන ලද්දකි. දැන් කල්පැවැත්ම වැදගත් වන නිසා මම දිගු ධාවන සහ ශක්තියෙන් වැඩ කිරීම සමබර කර ගන්නවා. Fragile X සමඟ ජීවත් වන එම ශක්ති පවුල් දිනපතා මූර්තිමත් කරන ශක්ති මට්ටමට මම නැඹුරු වෙනවා.

නමුත් වේග ඉලක්ක වලට වඩා, මම හිතන්නේ බලපෑම ගැන.

පවුල්වලට එළියට එන්න පුළුවන් නම්. ළමයින්ට තමන් වෙනුවෙන් දුවන කෙනෙක් දකින්න පුළුවන් නම්. වෙනත් නගරයක දැනුවත්භාවය වැඩි වෙනවා නම්.

එවිට ලිවර්පූල් තරඟයකට වඩා වැඩි යමක් බවට පත්වේ, එය අර්ථවත් දෙයක් ගොඩනැගීමේ තවත් පියවරක් බවට පත්වේ.

මගේම වගේ පවුල් සඳහා මම ඒ ආරම්භක රේඛාවේ සිටගෙන, සෑම හුස්මක් පාසාම කෘතඥතාව පළ කරමි.

මාව ඉදිරියට ගෙන යන ශරීරයට කෘතඥ වෙනවා.

මාව ශක්තිමත් කරන අරමුණට කෘතඥ වෙනවා.

අපි කවදාවත් තනි වෙලා නැහැ කියලා මතක් කරන ප්‍රජාවට කෘතඥ වෙනවා.

Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීමේ අභියෝගයට Bríd ට සහාය දැක්වීමට FraXI ආඩම්බර වේ. ඔබට Instagram හි Bríd ගේ ගමන අනුගමනය කළ හැකිය. සහ මෙතැනින් පරිත්‍යාග කිරීමෙන් ඇයගේ අරමුණට සහාය වන්න.