Исследовательская группа под руководством ведущих ученых, включая профессоров Эмили Фарран, Гайю Скериф и других, приглашает людей, живущих с синдромом Хрупкого Х, в возрасте от 10 лет и старше, а также их родителей и/или опекунов принять участие в опросе (также доступен на немецком, испанском и итальянском языках,

Голландский, польский, португальский и хинди). 

Результаты этого опроса будут проанализированы командой, чтобы понять, как сообщество FXS хочет, чтобы его поддерживали в ходе будущих исследований и разработки политики. Это огромный шаг вперед в обеспечении того, чтобы исследования FXS и других редких заболеваний были инклюзивными, целостными и значимыми для самого сообщества. FraXI настоятельно рекомендует всем нашим членам поделиться своим ценным вкладом. Вместе мы сможем изменить подход исследовательского сообщества к темам, которые важны для всех нас, живущих с FXS. 
Нажмите здесь для доступа к опросу.

Эта статья также была опубликована в разделе "Возможности для исследований" на нашем сайте.