Будьте голосом перемен: Примите участие в новом опросе "Барометр редкостей

FraXI рада сообщить, что EURORDIS приглашает наших членов принять участие в новом Исследование "Барометр редкостей (доступен на 25 языках по всему миру для всех людей, живущих с редким или недиагностированным заболеванием, и членов их семей). Заполнение анкеты занимает около 25 минут, прием ответов прекратится 16 ноября.

Мы призываем все семьи и людей, живущих с FXS, принять участие. Нам будут предоставлены результаты исследования FXS, которые могут быть дифференцированы по странам, если из одной страны поступит достаточное количество ответов. 

Прошлые опросы Rare Barometer Surveys оказались важными ступеньками на нашем пути к созданию более инклюзивного и равноправного пространства для людей, живущих с FXS, в исследованиях и разработке политики. Это происходит благодаря тому, что данные собираются непосредственно от людей, живущих с FXS. Теперь, когда опрос возобновился, у вас будет возможность рассказать о том, как вы справляетесь с ежедневным стрессом, на какую поддержку вы можете рассчитывать и как вы хотели бы, чтобы вас поддерживали, или как вам и вашей семье удается учиться, работать и вносить свой вклад в жизнь общества, живя с FXS.

Полученные результаты помогут выработать индивидуальные решения для людей с редкими или недиагностированными заболеваниями и их семей, чтобы они могли жить и полноценно заниматься повседневной деятельностью. Результаты опроса будут доведены до сведения участников, организаций пациентов, лиц, принимающих решения, и широкой общественности.

Пожалуйста, помогите - пройдите опрос здесь!