Сто пять километров. Пять городов. Одно видение. 

Брид Куинн - мама двух дочерей с синдромом Хрупкого Х. Она поставила перед собой задачу пробежать пять полумарафонов по пяти европейским городам в их честь, а также привлечь внимание общественности к синдрому Хрупкого Х. У нас была возможность побеседовать с Брид о ее невероятном путешествии. 

Привет, Брид, большое спасибо, что нашли время ответить на наши вопросы! Давайте сразу перейдем к делу. Что заставило вас заняться бегом?

Я выросла в беге, он всегда был частью моей сущности. Свой первый забег я провела в возрасте шести лет и выиграла, хотя это был забег для детей до 8 лет! Моя мама была одним из основателей Кондиционер БильбоаВ небольшом сельском городке в графстве Лимерик, Ирландия, мы занимались в местном легкоатлетическом клубе. В семье было девять детей, и бег помогал нам оставаться активными и не попадать в неприятности. Мой дядя Пэдди, брат моей матери, тоже занимался бегом по холмам. У нас было много холмов для тренировок! Бег у меня в крови, можно сказать, что я рождена для бега.

Как вам пришла в голову идея объединить свою любовь к бегу и стремление повысить осведомленность о синдроме Хрупкого Х?

Бег дается мне естественно, и он всегда был моей отдушиной. Воспитывать детей тяжело, но воспитывать нейродивергентных детей в мире, который часто не понимает их, еще тяжелее. Мир не создан для наших детей. Я часто говорю, что изменила бы не своих детей, а мир, в котором они живут! Многие люди не знают или не просвещены о синдроме Хрупкого Х. Во время эмоциональных срывов, когда я чувствовала себя подавленной, я спрашивала: "Что я могу сделать?". И ответ был очевиден: Я могу бежать. Вот где "Бег Х для Хрупкого Х" Родился.  

С августа 2025 года по май 2026 года я пробегу пять полумарафонов по всей Европе, образуя на карте форму буквы "X", в центре которой будет наш родной город Маастрихт, Нидерланды. Это символический способ почтить память моих дочерей, Аланны и Саорлы, и всех семей, живущих с синдромом Хрупкого Х. Запланированы следующие забеги:

• 30 августа 2025 года - Стокгольмский полумарафон, Швеция
• 19 октября 2025 года - Римский полумарафон, Италия
• Март 2026 года - Лиссабонский полумарафон, Португалия
• 19 апреля 2026 года - Ньюкаслский полумарафон, Великобритания
• 18 мая 2026 года - Маастрихтский полумарафон, Нидерланды

Кто или что вас больше всего вдохновляет?

Мой муж Бернард и трое наших детей Аланна, Гарри и Саорла - мой самый большой источник вдохновения. Я очень горжусь тем, что являюсь женой Бернарда и матерью наших троих детей. То, как они живут каждый день, дает мне силы, упорство и желание сделать лучше - не только для них, но и для всех семей, живущих с синдромом Хрупкого Х.

Вы придумали захватывающую задачу - пробежать в форме буквы Х через пять городов Европы! Это так впечатляет! Что побудило вас принять этот вызов и является ли он вашим самым большим на сегодняшний день?

Да, без сомнения, это мой самый большой вызов на сегодняшний день. Я часто получаю сообщения от людей, которые говорят, что я вдохновляю, и спрашивают, как мне удается сохранять мотивацию. Ответ прост: мои дети. Я хочу привлечь внимание общественности к синдрому Хрупкого Х и почтить память моих дочерей чем-то, что покажет мою любовь, решимость и надежду на их будущее.

Если мое путешествие вдохновит хотя бы одного человека предпринять действия или почувствовать себя увиденным, для меня этого будет достаточно.

 

FraXI гордится тем, что может поддержать вас до, во время и после вашего большого события. Кто является вашими помощниками за кулисами?

Вы, наверное, догадываетесь, что это моя семья. Они видели меня и в лучшие, и в худшие времена и никогда не дрогнут. Я так благодарна им за это.

Моя ирландская семья на родине всегда готова поддержать меня. И мне повезло, что у меня есть замечательный круг друзей, как в Ирландии, так и здесь, в Нидерландах, которые ободряют, дают мудрость и поддерживают. Иногда они даже не подозревают, что их слова - это бесплатная терапия!

 Какие части вашего забега вызывают у вас наибольшее волнение?

Честно говоря, все! В начале я сосредотачиваюсь на том, чтобы найти свой ритм (и да, я немного соперник, мне нравится идти впереди, чтобы никто меня не подрезал!) В середине я люблю энергию толпы, людей, хлопающих в ладоши, живую музыку и общий кайф. А в конце - ну, тогда уже все болит, но ты копаешь глубже. Адреналин зашкаливает, и когда ты пересекаешь финишную черту и видишь, как твоя семья бежит к тебе, чтобы обнять, - это просто волшебство!

Если бы вы могли поделиться посланием с теми, кто читает этот блог и думает о том, чтобы принять подобный вызов, что бы это было?

Вы можете делать трудные вещи. Мой девиз: "Одна нога впереди другой". Не нужно во всем разбираться, просто смотрите на то, что перед вами, и продолжайте идти вперед.

Начните с малого, доверьтесь себе и продолжайте. Вы сильнее, чем вам кажется.

Не могли бы вы рассказать нам немного больше о ваших дочерях, Аланне и Саорле? Что делает их особенными?

Аланне 12 лет, она страдает синдромом Хрупкого Х. Она прекрасно плавает, полна решимости и недавно получила диплом по плаванию. Саорле 7 лет, и у нее также диагностирован синдром Хрупкого Х. Она полна искры и воображения, любит наряжаться и рассказывать истории. Они обе по-своему освещают мир.

Как вы готовитесь физически и психологически к "Бегущему Х"?

Я бегаю три раза в неделю: интервалы, средние дистанции и длинные воскресные пробежки по дорогам и тропам. Я занимаюсь силовыми тренировками, поднимаю гири, занимаюсь йогой и кросс-тренингом в тренажерном зале. Я также уделяю особое внимание восстановлению, поэтому растягиваюсь почти каждый день и люблю сауну. Посещение мануального терапевта также изменило мою жизнь. В психологическом плане я опираюсь на осознанность, йогу и сообщество. Некоторые из самых трудных частей этого путешествия не физические, а эмоциональные. Поэтому я выделяю место для того, чтобы чувствовать и тяжелые вещи. Это испытание на выносливость, а не только на скорость.

Что бы вы хотели, чтобы больше людей понимали о синдроме Хрупкого Икса?

Что она существует. Так мало людей слышали о нем. А между тем это самая распространенная наследственная причина умственной отсталости и аутизма. Наши дети не сломлены - просто мир не создан для их поддержки. Я хочу, чтобы люди поняли, что осведомленность имеет значение, потому что понимание ведет к состраданию, лучшему образованию и более инклюзивному пространству. Это то, чего заслуживает каждый ребенок. И чтобы его увидели!  

Компания FraXI с гордостью поддерживает Брид в ее стремлении пробежать дистанцию X ради Хрупкой Х. Вы можете следить за путешествием Брид на сайте Instagram и поддержите ее дело, сделав пожертвование здесь.