Формируйте исследования, меняйте жизни: ваш голос важен!
Исследовательская группа под руководством ведущих ученых, включая профессоров Эмили Фарран, Гайю Скериф и других, приглашает людей, живущих с синдромом Хрупкого Х, в возрасте от 10 лет и старше, а также их родителей и/или опекунов принять участие в опросе (также доступен на немецком, испанском и итальянском языках,
Голландский, польский, португальский и хинди).
Результаты этого опроса будут проанализированы командой, чтобы понять, как сообщество FXS хочет, чтобы его поддерживали в ходе будущих исследований и разработки политики. Это огромный шаг вперед в обеспечении того, чтобы исследования FXS и других редких заболеваний были инклюзивными, целостными и значимыми для самого сообщества. FraXI настоятельно рекомендует всем нашим членам поделиться своим ценным вкладом. Вместе мы сможем изменить подход исследовательского сообщества к темам, которые важны для всех нас, живущих с FXS.
Нажмите здесь для доступа к опросу.
Исследование, одобренное FraXI
Ниже представлена информация от Адама Уолли, студента, получающего докторскую степень по клинической психологии в Университете Линкольна, Великобритания. Он попросил FraXI прорекламировать его исследование и предложить людям заполнить анкету. Он заполнил наш протокол исследования FraXI, и его предложение было одобрено нашим исследовательским комитетом.
Диссертация о родительском копинге - онлайн-опросник
Меня зовут Адам Уолли, я набираю участников для своего докторского диссертационного проекта, посвященного родительскому совладанию у родителей детей с умственной отсталостью. Это нужно для получения степени доктора клинической психологии (DclinPsy). Ваше участие должно занять около 30 мин и является абсолютно добровольным. Вы будете участвовать в розыгрыше одного из четырех призов 25 фунтов стерлингов Amazon ваучеры.
Критерии включения;
(1) У вас есть ребенок в возрасте от 5 до 18 лет, страдающий умственной отсталостью и демонстрирующий поведение, которое вы воспринимаете как сложное. (2) Эти факторы влияют на ваше психологическое благополучие (например, стресс).
К сожалению, вы не имеете права на участие в конкурсе, если;
(1) Вы получаете текущее психологическое вмешательство, (2) вы не можете получить доступ к исследованию онлайн, (3) вы не умеете читать или писать по-английски, (4) у вашего ребенка есть "разница" в обучении, например, дислексия или диспраксия без диагноза ID.
Полное определение проблемного поведения и более подробная информация о критериях включения/исключения будут подробно изложены в информационном листе исследования, который будет предоставлен вам, если вы примете участие в этом исследовании.
Если вы хотите принять участие, пожалуйста, нажмите на ссылку ниже. Спасибо!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Ссылка на этику UoL2024_16228.
Темы потенциально чувствительного характера: Исследование предполагает воспоминание о сложном событии в качестве родителя и размышление о своих эмоциях, вызванных этим событием. Поэтому, если подобные темы могут вызвать у вас неприятные ощущения, рекомендуем вам не участвовать в исследовании..
