For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
В прошлом году FraXI посчастливилось пересечься с Брид Куинн (то, что нам повезло пересечься, - это мягко сказано, она очень быстрая!) Брид - гордая мама Аланны и Саорлы, которые живут с синдромом Хрупкого Х. Мы рассказывали о ее истории здесь. Мы настоятельно рекомендуем вам прочитать ее, но если вы хотите...
В прошлом году Михал и Ева Беднарик основали первую в Словакии семейную организацию, занимающуюся проблемами Хрупкого Икса. Сегодня они помогли многим семьям по всей Словакии в их путешествии и нашли свое собственное предназначение на этом пути. FraXI благодарна Михалу и Еве за...
Оглавление: Диагностический процесс Синдром Хрупкой Х (FXS) диагностируется с помощью генетического тестирования. Тестирование человека с подозрением на FXS обычно проводится путем взятия образца крови, который отправляется в лабораторию для проверки того, какая форма гена FMR1 присутствует. Также возможна диагностика по слюне или...
Помощь человеку с синдромом Fragile X (FXS) заключается в признании и поощрении его сильных сторон, а также в оказании поддержки в тех областях, где он испытывает трудности. Существует целый ряд взаимосвязанных аспектов, которые пересекаются в разных категориях. Например, социально-педагогические вмешательства могут обучать навыкам повседневной жизни, давать инструменты для обретения независимости и способствовать включению в...
Поведение может охватывать многие аспекты синдрома Хрупкой Х (FXS). Некоторые формы поведения очаровательны и идиосинкразичны, другие могут нарушать повседневную жизнь. Некоторые формы поведения могут быть связаны с сопутствующими заболеваниями, такими как аутизм, СДВГ, тревога и депрессия. Часто встречается сочетание вышеперечисленного, уникальное для каждого конкретного человека, с изменениями в поведении на протяжении...
Оглавление: Пример из практики: Сенсорная диета для ребенка с синдромом Fragile X, который нечувствителен к сенсорному вводу Информация о ребенке: Возраст: 7 летДиагнозы: Синдром Хрупкой Х (FXS), синдром дефицита внимания с гиперактивностью (ADHD)Сенсорный профиль: Гипочувствительность к раздражителям в нескольких сенсорных системах Выявленное поведение: Предлагаемый план сенсорной диеты Утренний распорядок (направлен на то, чтобы...
Этот сайт автоматически переводится с помощью искусственного интеллекта. Если вы заметили ошибку в переводе, пожалуйста связаться с нами.
Если вы предпочитаете перечислить деньги банковским переводом, наши банковские реквизиты указаны ниже: Fragile X International aisbl
ИБАН: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Празднование и поддержка людей, живущих с синдромом Хрупкого Х и заболеваниями, связанными с премутацией Хрупкого Х, по всему миру
Введите свой e-mail и получайте от нас последние обновления. Предоставляя свой e-mail, вы соглашаетесь с нашими политика конфиденциальности.