В настоящее время во всем мире насчитывается 300 миллионов человек, живущих с редкими заболеваниями. С 2008 года День редких заболеваний отмечается на международном уровне, чтобы привлечь внимание к вопросам равенства социальных возможностей, доступа к здравоохранению, диагностике и терапии для людей, живущих с редкими заболеваниями. Это мероприятие, координируемое EURORDIS в партнерстве с более чем 70 национальными организациями пациентов альянса, внесло большой вклад в создание международного сообщества, выражающего мнение людей, живущих с редкими заболеваниями.

Синдром Хрупкой Х, встречающийся у 1 из 4000 мужчин и 1 из 6000 женщин, считается редким заболеванием. В этот День редких заболеваний международная организация Fragile X International повысила осведомленность о синдроме Хрупкого Х и чествовала свое сообщество как онлайн, так и лично. 

День редких заболеваний: Кампания в социальных сетях

Команда социальных сетей FraXI запустила серию информационных карточек в сотрудничестве с Днем редких заболеваний, содержащих ключевые моменты о демографии людей, живущих с редкими заболеваниями, позитиве и расширении равного доступа к здравоохранению и диагностике. 

День редких заболеваний в парламенте ЕС

Кирстен вместе с группой защитников редких заболеваний со всей Европы отпраздновала День редких заболеваний в парламенте ЕС. День был организован под девизом "Влияние редких заболеваний: Больше, чем вы можете себе представить", и собрал политиков, защитников пациентов и других заинтересованных лиц. На мероприятии также состоялась экспертная панель, на которой обсуждались вопросы диагностики, комплексного ухода, психологической помощи, психического здоровья, трансграничного ухода и работы европейских справочных сетей (ERN).