В прошлом году Михал и Ева Беднарик основали первую в Словакии семейную организацию, занимающуюся проблемами Хрупкого Икса. На тот момент Беднарики не знали других семей, воспитывающих детей с диагнозом FX. Сегодня они помогли многим семьям по всей Словакии пройти путь FXS и нашли свою собственную цель на этом пути. FraXI благодарна Михалу и Еве за то, что они поделились с нами своей историей и привлекли наше внимание к тому, о чем мы редко говорим, когда речь идет о жизни после получения диагноза FXS - одиночеству. 

Путь к диагностике FXS у своих сыновей был непростым для Михала и Евы. Они начали замечать, что Шимонко, их первенец, развивается не так быстро, как другие дети его возраста, и обратились к неврологу. Сначала подозрение пало на аутизм, но в полтора года Шимонко и его родителей направили на генетическое тестирование. Ева уже была беременна их вторым сыном Мишко. Последовавшее за этим ожидание стало для Беднариков самыми сложными и напряженными шестью месяцами в их жизни.  

После нескольких задержек и разочарований Беднарики смогли получить диагноз FXS для своих двух мальчиков - Шимонко с полной мутацией и Мишко с пограничной. Получение диагноза заболевания, о котором они ничего не знали, было эмоционально жестоким, но ничто не могло подготовить Михала и Еву к последовавшей за этим изоляции. Впервые Беднарики, в жизни которых всегда происходило что-то интересное, почувствовали, что для них ничего не существует. Михал и Ева чувствовали себя запертыми в пузыре одиночества. Они не знали ни одной другой семьи в Словакии, воспитывающей ребенка с FXS, и, что еще хуже, из-за недостаточной осведомленности практиков об этом заболевании им было практически невозможно найти внешнюю систему поддержки. “Одиночество опасно”, - размышляет Михал. “Оно может заставить вас принимать ужасные решения, потому что вы боитесь”.”

Никто не говорит о том, насколько изолирующим может быть известие о том, что у близкого человека редкое заболевание. Очень немногие клиники по всему миру готовы оказать родителям эмоциональную поддержку, необходимую им после постановки диагноза, и еще меньше тех, кто готов дать советы по уходу за собой. “Научиться быть в порядке, чтобы наши сыновья могли быть в порядке, было самым большим испытанием для нас с Евой”, - вспоминает Михал. “Никто больше не знал и не понимал, через что мы проходим. У нас были только мы сами”.” 

В конце концов Ева и Михал решили, что ключ к победе над одиночеством - это поиск других семей с FXS. “Мы не хотели, чтобы кто-то проходил через то, через что проходили мы. Мы хотели, чтобы больше таких семей, как мы, знали, что мы рядом и что мы можем сделать это вместе”. Так они создали Словацкую гражданскую ассоциацию по хрупкому X и обнаружили, что они совсем не одиноки. Прошел год, и теперь их организация является частью семьи FraXI. 

“Когда тебя настигает одиночество, мужество - твой лучший друг”, - говорит Михал. “Нам нужно было быть смелыми и бесстрашными ради наших сыновей. Мы превратили наш пузырь одиночества в круг любви. Мы хотим найти больше таких семей, как наша, чтобы мы могли поддерживать друг друга в наших путешествиях. Если нам предстоит быть одинокими, то мы можем быть одинокими вместе!”

Когда все наладилось, Шимонко и Мишко обнаружили, что их ждет целый мир. Запряженные в велоприцепы за родительскими велосипедами, Шимонко и Мишко исследуют мир на колесах. ’Впереди мы контролируем ситуацию и в каком-то смысле ведем нашу семью по всем этим прекрасным дорожкам. А когда мы оглядываемся назад, то видим, как наши мальчики смеются и наслаждаются окружающим миром. Это наше любимое занятие!“

Самая большая мечта Михала на 2026 год - превратить любовь своей семьи к велосипедным приключениям в миссию по повышению осведомленности о заболевании FXS. Беднарики готовятся к трехдневному велопутешествию. вдоль Дуная Этим летом они надеются, что их идея вдохновит другие семьи, в которых растут дети с нарушениями интеллекта и нейроразвитием. У Михала и Евы есть три велосипедных прицепа, которые они бесплатно предоставляют аналогичным семьям в Словакии. “Здесь, в Словакии, деньги могут быть проблемой. Искренней благодарности и улыбки для нас более чем достаточно!” - говорит Михал. 

EURORDIS разработал ресурс для помощи тем, кто живет с редким заболеванием, и их семьям. Пожалуйста, ознакомьтесь с Набор инструментов для сохранения психического здоровья ресурсы о том, как позаботиться о себе. Если в вашей стране нет группы поддержки хрупких людей, пожалуйста связаться с FraXI и мы поможем вам начать его.