Ключевые выводы из EURORDIS #RareБарометрический опрос о влиянии жизни с редким заболеванием уже завершена, и с ней можно ознакомиться здесь. В ходе опроса, проводившегося с июля по сентябрь 2024 года, были получены данные от 9591 участника по всей Европе. Нам прислали ответы по синдрому Хрупкого Икса, а также общую информацию.

Фон

Только в Европе 30 миллионов человек живут с редкими заболеваниями. 8/10 людей, живущих с редкими заболеваниями, также имеют инвалидность. На протяжении всей своей жизни они продолжают сталкиваться с барьерами, которые мешают им полноценно участвовать в социальной жизни. Признание этих проблем - первый шаг на пути к обществу, где гарантирована полная социальная интеграция этих людей. Исследование "Редкий барометр" было разработано для того, чтобы получить представление о жизни людей, живущих с редкими заболеваниями и обусловленной ими инвалидностью, а также о проблемах, с которыми они сталкиваются при получении признания инвалидности и поддержки независимой жизни. В нем также изучались ограничения, с которыми они сталкиваются при участии в жизни общества, в том числе в школе и на работе.

Общие результаты опроса 

Люди, страдающие редкими заболеваниями, живут со сложными и разнообразными нарушениями. Около 70% таких людей живут с невидимыми нарушениями, а 25% из них - с видимыми нарушениями. 80% живут с частыми болями или усталостью. 641 человек сообщили, что их инвалидность носит прогрессирующий и динамичный характер. Многие считают, что их инвалидность не признается должным образом учреждениями, особенно школами и местами работы. Большинство выразили негативный опыт получения адекватной поддержки, финансируемой государством. 79% участников, которые были студентами, сообщили, что их участие в образовании было ограничено. 

Результаты по конкретным состояниям: Синдром Хрупкого Икса

В опросе приняли участие 24 респондента, живущих с синдромом Хрупкого Х. Все участники, живущие с синдромом Хрупкого Х, также живут с инвалидностью, и 96% сообщили, что им трудно выполнять как минимум 2 повседневных действия без поддержки. 381 участник отметил, что у них ограниченный доступ к финансируемой государством поддержке, такой как помощь по уходу, помощь на дому, финансовая поддержка, вспомогательные технологии и средства для передвижения. 711 участников опроса заявили, что сталкивались с дискриминацией, связанной с редким заболеванием или инвалидностью, в сфере здравоохранения, при трудоустройстве, в сфере образования, в жилищной сфере, в местах общественного пользования или в других местах.

Результаты этого исследования показывают, что потребности людей, живущих с синдромом Хрупкого Х, не получают должного признания и поддержки, и что они сталкиваются с дискриминацией во многих сферах своей жизни. Международная организация Fragile X International будет продолжать повышать осведомленность о пользе, которую приносят обществу люди с FXS, и работать над тем, чтобы люди получали поддержку, необходимую им для самой счастливой жизни.