Международная организация Fragile X International (FraXI) с гордостью начинает 2026 год, объявляя о предстоящем создании Хрупкий обмен, глобальная цифровая платформа FraXI, предназначенная для предоставления достоверной, высококачественной информации и возможностей для обучения, обмена опытом и проведения исследований для людей и семей, страдающих от синдрома Хрупкой Х (FXS). 

Разработка Fragile Xchange поддерживается грантом от Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Эта поддержка особенно важна в преддверии запланированного запуска приложения Fragile Xchange и международного реестра - этапов, которые еще больше расширят охват и влияние платформы во всем мире.

Что такое Fragile Xchange?

Fragile Xchange - это международная онлайн-платформа и приложение FraXI для сообщества людей с хрупкостью X. Она создается как надежный центральный узел, где семьи (а также врачи и исследователи) могут получать доступ к актуальной информации, обмениваться знаниями и вносить вклад в исследования.

В конечном итоге платформа будет включать в себя:

• Надежная и доступная информация о синдроме Хрупкого Х
• Международный регистр, созданный для получения реальных доказательств
• Сбор клинических данных и данных о качестве жизни
• Возможность проведения опросов через приложение
• Ресурсы для семей и специалистов по всему миру

Все эти элементы призваны улучшить понимание проблемы FXS, поддержать семьи, где бы они ни жили, и способствовать развитию исследований.

Проект является важной частью более широкой платформы Fragile Xchange и реализуется в два взаимосвязанных этапа.

Этап 1: Высококачественное цифровое образование
Грант поддерживает разработку профессиональных образовательных материалов в цифровом формате, которые будут размещены в свободном доступе в Интернете, в первую очередь на YouTube и на сайте FraXI. В этих профессионально подготовленных видеороликах, в которых примут участие ведущие врачи и эксперты, будут освещены такие ключевые темы, как:

• Симптомы и диагностика
• Генетика и наследственность хрупкой Х
• Терапия и вмешательство
• Переход к подростковому и взрослому возрасту

К концу этого этапа FraXI планирует создать библиотеку из примерно 10 коротких, доступных видеороликов, призванных помочь семьям и специалистам лучше понять синдром Хрупкой Х. Кроме того, в рамках проекта будут собраны и адаптированы материалы организаций, занимающихся проблемами синдрома Хрупкой Х, по всему миру, чтобы создать общую библиотеку основных ресурсов, которые национальные и местные партнеры смогут использовать для обучения и повышения осведомленности. Все материалы будут доступны с автоматическим переводом искусственного интеллекта для обеспечения глобального доступа.

Этап 2: Запуск приложения Fragile Xchange
Второй этап, который непосредственно опирается на эту работу, - запуск приложения Fragile Xchange. Приложение объединит ссылки на новые цифровые ресурсы, веб-сайт и контент YouTube, сделав достоверную информацию о Fragile X легко доступной через мобильные устройства для семей по всему миру.

Что такое Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Основанный в 2018 году, Boston Scientific Foundation Europe поддерживает европейские некоммерческие организации, которые улучшают здоровье и благополучие людей с помощью инновационных цифровых решений в области здравоохранения. BSFE уделяет особое внимание проектам, которые оказывают долгосрочное воздействие, в частности тем, которые улучшают доступ к медицинской помощи и дают людям возможность подключаться к цифровым ресурсам, поддерживающим как физическое, так и психическое здоровье. Чтобы узнать больше, пожалуйста, нажмите здесь. 

Как BSFE будет поддерживать FraXI?

Грант BSFE поддерживает Этап 1 проекта Fragile Xchange, Это позволит FraXI разрабатывать контент и материалы в соответствии с высокими профессиональными стандартами. Видеоролики и ресурсы будут посвящены практической, основанной на фактических данных информации, которая поможет семьям, особенно тем, кто только начинает ориентироваться в диагнозе Fragile X, и врачам, ищущим ясные и доступные объяснения.

Наша благодарность

FraXI глубоко признательна Boston Scientific Foundation Europe и его замечательной команде за доверие и поддержку. Этот грант представляет собой важный шаг в укреплении Fragile Xchange как надежной, глобальной платформы для сообщества Fragile X в критический момент его развития.