Please drop us a message via Связаться с if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Полное членство
Полноправное членство открыто для созданных в стране ассоциаций семей с Хрупкой Х, которые отвечают следующим критериям:
- Они должны быть благотворительными ассоциациями, то есть зарегистрированными благотворительными организациями в том смысле, что ассоциация зарегистрирована в своей стране и, следуя законодательству страны, рассматривается как некоммерческая, некоммерческая, неправительственная ассоциация.
- Они должны "управляться семьями", что означает, что по крайней мере 75% членов Совета директоров должны быть членами семьи человека с FXS или сами иметь FXS; председатель должен быть одним из этих 75%.
- Не более двадцати процентов (20%) их бюджета должно составлять любое сочетание денежных средств от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения; фармацевтические компании; страховые компании).
- Ассоциация может быть избрана временным, не имеющим права голоса полноправным членом до тех пор, пока она не просуществует в качестве зарегистрированной благотворительной организации не менее 3 лет.
- В идеале, в семейной ассоциации страны должен быть человек с FXS, который входит в ее правление или участвует в управлении.
Процедура получения статуса действительного члена
Чтобы стать полноправным членом FraXI, ассоциация должна подать письменное заявление (на английском языке, официальном языке FraXI) в Совет FraXI, указав количество членов, структуру ассоциации и штатное расписание, а также приложив копию устава и годовые отчеты за три года, включая финансовые отчеты.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Каковы права и обязанности Действительных членов?
- Действительные члены имеют право принимать участие в общих собраниях, направляя до трех официальных делегатов;
- Действительные члены имеют право одного голоса на общем собрании;
- Полноправные члены могут предлагать проекты и публичные заявления FraXI; предлагать изменения в уставе/положениях; номинировать людей в члены Совета FraXI; номинировать людей для работы в комитетах.
- Действительные члены должны следить за тем, чтобы не нарушать национальные законы о благотворительных ассоциациях и не участвовать в противозаконной деятельности.
- Полноправные члены должны гарантировать, что не более 20% их бюджета составляют денежные средства, полученные от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения, фармацевтические компании, страховые компании). Любое отклонение от этого правила должно быть доведено до сведения Совета и может быть принято не более одного года подряд с последующим пересмотром членства.
- Полноправные члены должны убедиться, что FraXI может связаться с их советами, в частности, что их контактные данные актуальны.
- Полноправные члены должны назначить члена семьи, назначенного Советом директоров, ответственным за связь с FraXI.
- Полноправные члены должны отвечать на сообщения FraXI в разумные сроки.
- Полноправные члены должны присылать ежегодный отчет о положении дел в стране, включая финансовый отчет, и делиться передовым опытом, чтобы все могли учиться друг у друга.
- Полноправные члены будут придерживаться Видения, Миссии и Устава, поддерживая ценности FraXI.
- Полные члены имеют ограниченную ответственность и не связывают свои активы с судьбой ассоциации.
Каковы взносы за полное членство?
Стоимость полного членского взноса варьируется от €25 до максимальной суммы в €500. Более подробная информация о стоимости взносов приведена ниже.
Сниженный взнос в размере 25 евро для любой организации, чей валовой доход не превышает 2000 евро. В случае необходимости Правление может отменить членский взнос для сельской организации.
Базовый взнос в размере €100 для организаций с валовым доходом от €2000 до €9999.
Взнос, рассчитываемый по формуле 1% от валового дохода организации, если ее доход превышает €10000, при этом максимальный размер членского взноса составляет €500.
Ассоциированное членство
Ассоциированное членство доступно корпорациям, несемейным ассоциациям и семейным организациям, которые еще не являются зарегистрированными благотворительными организациями.
Корпорации или несемейные ассоциации могут подать письменное заявление на английском языке в Правление, содержащее информацию об ассоциации и о том, почему они хотели бы стать ассоциированным членом FraXI. Правление рассмотрит все заявки на ассоциированное членство.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Ассоциированные члены имеют право присутствовать на любых открытых форумах Общего собрания (ассоциированные члены не могут присутствовать на закрытых заседаниях Общего собрания; они не имеют права голоса).
- Ассоциированные члены могут предлагать проекты и другие идеи представителям своих стран; если в их стране нет действительного члена, они могут представить свои идеи непосредственно Совету;
- Ассоциированные члены будут поддерживать видение и миссию FraXI и будут обязаны соблюдать Устав FraXI;
- Ассоциированные члены должны отвечать на запросы FraXI в разумные сроки.
- Ассоциированные члены имеют ограниченную ответственность и не связывают свои активы с судьбой ассоциации.
What are the fees for Associate Membership?
Другие благотворительные организации: €100
Корпорации: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
