Пожалуйста, отправьте нам сообщение через Связаться с если вас интересует полное членство, ассоциированное членство или членство в партнерской группе.
Полное членство
Полноправное членство открыто для созданных в стране ассоциаций семей с Хрупкой Х, которые отвечают следующим критериям:
- Они должны быть благотворительными ассоциациями, то есть зарегистрированными благотворительными организациями в том смысле, что ассоциация зарегистрирована в своей стране и, следуя законодательству страны, рассматривается как некоммерческая, некоммерческая, неправительственная ассоциация.
- Они должны "управляться семьями", что означает, что по крайней мере 75% членов Совета директоров должны быть членами семьи человека с FXS или сами иметь FXS; председатель должен быть одним из этих 75%.
- Не более двадцати процентов (20%) их бюджета должно составлять любое сочетание денежных средств от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения; фармацевтические компании; страховые компании).
- Ассоциация может быть избрана временным, не имеющим права голоса полноправным членом до тех пор, пока она не просуществует в качестве зарегистрированной благотворительной организации не менее 3 лет.
- В идеале, в семейной ассоциации страны должен быть человек с FXS, который входит в ее правление или участвует в управлении.
Процедура получения статуса действительного члена
Чтобы стать полноправным членом FraXI, ассоциация должна подать письменное заявление (на английском языке, официальном языке FraXI) в Совет FraXI, указав количество членов, структуру ассоциации и штатное расписание, а также приложив копию устава и годовые отчеты за три года, включая финансовые отчеты.
Если заявка будет одобрена, Совет FraXI сообщит заявителю, что положительно рассмотрел его заявку и что вопрос о его приеме будет вынесен на следующее общее собрание. Полноправное членство будет предоставлено после уплаты ежегодного взноса за полное членство.
Каковы права и обязанности Действительных членов?
- Действительные члены имеют право принимать участие в общих собраниях, направляя до трех официальных делегатов;
- Действительные члены имеют право одного голоса на общем собрании;
- Полноправные члены могут предлагать проекты и публичные заявления FraXI; предлагать изменения в уставе/положениях; номинировать людей в члены Совета FraXI; номинировать людей для работы в комитетах.
- Действительные члены должны следить за тем, чтобы не нарушать национальные законы о благотворительных ассоциациях и не участвовать в противозаконной деятельности.
- Полноправные члены должны гарантировать, что не более 20% их бюджета составляют денежные средства, полученные от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения, фармацевтические компании, страховые компании). Любое отклонение от этого правила должно быть доведено до сведения Совета и может быть принято не более одного года подряд с последующим пересмотром членства.
- Полноправные члены должны убедиться, что FraXI может связаться с их советами, в частности, что их контактные данные актуальны.
- Полноправные члены должны назначить члена семьи, назначенного Советом директоров, ответственным за связь с FraXI.
- Полноправные члены должны отвечать на сообщения FraXI в разумные сроки.
- Полноправные члены должны присылать ежегодный отчет о положении дел в стране, включая финансовый отчет, и делиться передовым опытом, чтобы все могли учиться друг у друга.
- Полноправные члены будут придерживаться Видения, Миссии и Устава, поддерживая ценности FraXI.
- Полные члены имеют ограниченную ответственность и не связывают свои активы с судьбой ассоциации.
Каковы взносы за полное членство?
Стоимость полного членского взноса варьируется от €25 до максимальной суммы в €500. Более подробная информация о стоимости взносов приведена ниже.
Сниженный взнос в размере 25 евро для любой организации, чей валовой доход не превышает 2000 евро. В случае необходимости Правление может отменить членский взнос для сельской организации.
Базовый взнос в размере €100 для организаций с валовым доходом от €2000 до €9999.
Взнос, рассчитываемый по формуле 1% от валового дохода организации, если ее доход превышает €10000, при этом максимальный размер членского взноса составляет €500.
Ассоциированное членство
Ассоциированное членство доступно корпорациям, несемейным ассоциациям и семейным организациям, которые еще не являются зарегистрированными благотворительными организациями.
Корпорации или несемейные ассоциации могут подать письменное заявление на английском языке в Правление, содержащее информацию об ассоциации и о том, почему они хотели бы стать ассоциированным членом FraXI. Правление рассмотрит все заявки на ассоциированное членство.
Каковы права и обязанности ассоциированных членов?
- Ассоциированные члены имеют право присутствовать на любых открытых форумах Общего собрания (ассоциированные члены не могут присутствовать на закрытых заседаниях Общего собрания; они не имеют права голоса).
- Ассоциированные члены могут предлагать проекты и другие идеи представителям своих стран; если в их стране нет действительного члена, они могут представить свои идеи непосредственно Совету;
- Ассоциированные члены будут поддерживать видение и миссию FraXI и будут обязаны соблюдать Устав FraXI;
- Ассоциированные члены должны отвечать на запросы FraXI в разумные сроки.
- Ассоциированные члены имеют ограниченную ответственность и не связывают свои активы с судьбой ассоциации.
Каковы взносы за ассоциированное членство?
Другие благотворительные организации: €100
Корпорации: €1000
Партнерская группа
Партнерская группа - это группа семей, которые еще не создали зарегистрированную некоммерческую ассоциацию в своей стране, но находятся в процессе создания. В каждой стране допускается только одна Партнерская группа, и цель состоит в том, чтобы FraXI помогла этим семьям создать в своей стране благотворительную ассоциацию семьи с Хрупкостью Х.
Партнерские группы должны быть некоммерческими и неправительственными, а также возглавляться семьями, в которых есть люди с FXS или FXPAC. Партнерские группы должны демонстрировать приверженность улучшению жизни людей с FXS и FXPAC, придерживаясь миссии и ценностей FraXI.
Каковы тарифы для партнерских групп?
Ежегодный взнос для аффилированной группы составляет €100, а для организаций, чей валовой доход не превышает €2000, взнос снижен до €25.
