В прошлом году FraXI посчастливилось пересечься с Брид Куинн (то, что нам повезло пересечься, - это мягко сказано, она очень быстрая!) Брид - гордая мама Аланны и Саорлы, страдающих синдромом Хрупкого Х. Мы рассказывали о ее истории здесь. Мы настоятельно рекомендуем вам прочитать ее, но если вам нужна более простая и короткая версия, то мы вам поможем! Брид записалась на 5 полумарафонов в 5 разных местах Европы в форме буквы Х. Зачем она это делает? Чтобы повысить осведомленность о синдроме Хрупкого Икса, а также прославить наше сообщество и ее девочек. Она уже завершила два забега из пяти и сейчас готовится к третьему, который состоится в воскресенье, 15 марта, в Ливерпуле. 

Она встретилась с FraXI, чтобы рассказать нам о том, где она находится и как себя чувствует в данный момент. 

Привет, Брид! Прошло некоторое время с нашего последнего разговора, а ты уже завершил 2/5 забегов и побил личный рекорд по самому быстрому времени на полумарафоне. Как ты себя чувствуешь?

Я чувствую себя сильнее, чем когда-либо мог себе представить, причем не только физически, но и эмоционально. Когда я стояла на стартовой линии Стокгольмского полумарафона, а затем на Римском полумарафоне, я не просто бежала на время, указанное на часах. Я бежал с определенной целью. Каждый километр несет в себе груз того, зачем я это делаю! Ради моих дочерей, ради семей, переживающих Хрупкость X, ради осведомленности, которая ведет к пониманию.

Побитие личного рекорда в Риме было символичным. Это напомнило мне о том, что, когда бежишь с целью, ты копаешь глубже. Вы находите в себе силы, о которых даже не подозревали.

Две гонки пройдены. Осталось три. И я чувствую, что горю изнутри.

Вы собрали более 2 500 евро, проведя два забега из пяти, и привлекли бесконечное внимание общественности. Каково это - знать, что ты так сильно меняешь жизнь людей, когда до завершения твоего испытания осталось три забега?

Честно говоря, это смиряет. Когда я впервые задумал “Бегущий по иксу”, это была просто идея, рожденная из любви и, может быть, немного упрямой ирландской решимости. Я и представить себе не мог, сколько людей придут на помощь.

2 500 евро - это цифра, но за ней стоят разговоры, акции, вопросы, семьи, которые чувствуют, что их видят. Если хоть один родитель почувствует себя менее одиноким... Если хоть один учитель станет лучше понимать, что такое хрупкость X... Если хоть одна семья найдет ресурсы благодаря повышению осведомленности... тогда каждое раннее утро, каждое повторение подъема, каждая больная мышца стоят того.

И осознание того, что мы только на полпути, делает это еще более мощным. Импульс нарастает.

Ваша семья присутствовала на ваших гонках - каково это было, когда они поддерживали вас на протяжении всего времени?

Это та часть, которая вдохновляет меня больше всего. Видеть своих детей во время забега и на финише - это все. Они знают, почему я бегу. Они знают, что это для них и для таких семей, как наша.

Мои дочери показали мне, как на самом деле выглядит стойкость. Мой сын видит силу в действии. А мой муж был надежной опорой в логистике, путешествиях, тренировках и эмоциональной составляющей всего этого.

Когда они подбадривают меня, это не просто “Вперед, мама!”.”

Это “Мы в этом вместе”.”

И это все меняет.

На своем пути вы познакомились с удивительными семьями и людьми, живущими с FXS! Расскажите нам, как это было и что это значит для вашего путешествия.

Знакомство с другими семьями с Хрупкой Х было самой сильной и эмоциональной частью этого путешествия.

В Стокгольме, на встрече Линда (Линда Порали из Швеции, член совета директоров FraXI) я почувствовал себя так, словно встретил человека, которого знал всегда. Когда вы общаетесь с другим родителем с Хрупким Х, понимание приходит мгновенно, не требуется долгих объяснений, не нужно сдирать слои. Просто признание. Сила. Солидарность.

Затем в Риме, встретившись с Ванессой и Вивианой и их прекрасными мальчиками, я никогда не забуду этого. Наблюдая за нашими детьми вместе, видя их характеры, их свет, вы наполняетесь одновременно яростной защитой и огромной надеждой.

Дружба, завязавшаяся в этом путешествии, настоящая. Понимание глубокое. Бег может казаться одиноким во время тренировок, но на этих забегах он становится чем-то совершенно коллективным. Это напоминает мне о том, что этот вызов - не просто бег через всю Европу в форме буквы Х, это сшивание семей через границы.

А эта связь? Это и есть настоящая финишная прямая.

 Расскажите нам о волнении вокруг Ливерпуля! Как вы готовитесь к гонке номер 3?

Ах, Ливерпуль... Это особенное чувство. Гонка 3 из 5. Переломный момент на полпути.

Тренировки сфокусированы и целенаправленны. Я совмещаю длительные пробежки с силовыми нагрузками, потому что выносливость сейчас имеет значение. Я опираюсь на крутизну, ту самую крутизну, которую ежедневно воплощают в жизнь семьи, живущие с Хрупкостью X.

Но больше, чем о темпах, я думаю о воздействии.

Если семьи смогут выйти на улицу. Если дети увидят, что кто-то бежит за ними. Если осознание этого станет громче в другом городе.

Тогда "Ливерпуль" станет не просто гонкой, а еще одним шагом на пути к созданию чего-то значимого.

И я буду стоять на стартовой линии для таких семей, как моя собственная, с благодарностью в каждом вздохе.

Благодарен за тело, которое несет меня вперед.

Благодарен за цель, которая укрепляет меня.

Благодарен за сообщество, которое напоминает нам, что мы никогда не одиноки.

FraXI с гордостью поддерживает Брид в ее стремлении пробежать дистанцию X ради Хрупкого Х. Вы можете следить за путешествием Брида на Instagram и Поддержите ее дело, сделав пожертвование здесь.