Полный текст статьи М. Люсии Моран, Асунсьона Монсальве, Иоланды Фонтаниль, Алисы Бачерини, Джулии Бальбони и Лауры Э. Гомес можно найти здесь

Что такое качество жизни (QoL)? 

Возможно, вы сталкивались с термином “качество жизни”, или QoL, - это, проще говоря, измерение ‘хорошести’ или ‘плохости’ своей жизни. Он был введен ВОЗ в 1994 году как понятие для анализа “личного восприятия человеком своей жизненной ситуации, в культурном контексте и ценностях, в которых он живет, и в связи с его целями, ожиданиями, ценностями и интересами”. С тех пор она стала восприниматься как гораздо более сложный инструмент измерения, включающий в себя то, как физические, психические и социальные аспекты могут влиять на функционирование человека и его восприятие здоровья.

КЖ людей, живущих с редкими заболеваниями 

Редко когда измерение QoL применялось к миру тех, чья реальность - жизнь с редким заболеванием. Данное исследование вносит ценный вклад в развивающуюся литературу по пониманию QoL с точки зрения человека, живущего с редким заболеванием. Несмотря на то, что общие показатели QoL в целом положительные с точки зрения материального и физического благополучия, остается проблема преодоления социальной изоляции и повышения самоопределения. Также были выявлены личные и контекстуальные переменные, которые существенно влияют на QoL, такие как пол, уровень потребностей в поддержке, процент инвалидности и размер организации, оказывающей поддержку. Исследование подчеркивает необходимость учета гендерных аспектов при разработке стратегий и программ для обеспечения равных возможностей, а также важность обеспечения организаций достаточными ресурсами, чтобы они могли предоставлять инклюзивные, ориентированные на человека услуги.

Наше качество жизни - это не только наше физическое здоровье

Для семей, живущих с FXS, неудивительно, что проблемы, возникающие после постановки диагноза, выходят далеко за стены клиники. Традиционно QoL в значительной степени проливает свет на физиологические проблемы со здоровьем. Авторы утверждают, что результаты QoL должны также учитывать такие факторы, как принятие решений, социальная интеграция, гендерное равенство и равные пути к независимой жизни. Представители сообщества FXS составили самую большую когорту в исследовании. Данные показали, что они больше нуждаются в эмоциональной поддержке, обучении тому, как ориентироваться в межличностных отношениях, и руководстве по принятию решений о выборе собственного пути к независимой жизни. Исследование также показало, что девушки и женщины, живущие с редкими заболеваниями, имеют более низкие показатели QoL, чем их коллеги-мужчины, что свидетельствует о наличии межсекторальной дискриминации - они испытывают более высокую степень неравного обращения из-за своей инвалидности в сочетании с полом. 

Авторы данного исследования призывают в будущих исследованиях, посвященных оценке КЖ, учитывать такие факторы, как социальная интеграция, независимая жизнь, принятие решений и гендерное равенство. Также было отмечено, что эти результаты получены в когорте, принадлежащей к одной стране. Расширение подобных исследований за пределы Европы может выявить важные геокультурные аспекты, которые влияют на более широкий спектр результатов QoL в мире редких заболеваний.