A проект Специалисты под руководством доктора Алисы Монтанаро обнаружили, что комбинированная нейропсихолого-когнитивно-поведенческая терапия (nCBT) для молодых людей, живущих с FXS, приносит им больше пользы в повседневной жизни благодаря своему многомерному подходу. 

Познакомьтесь с Алисой Монтанаро. Она не является обычным клиническим исследователем FXS. Она работает когнитивно-поведенческим терапевтом в Университете Бари Альдо Моро, где и проводятся ее исследования. Впервые Алиса наткнулась на термин "Fragile X", когда познакомилась с Лукрецией, молодой женщиной, живущей с синдромом Fragile X, которая заставила Алису улыбаться и смеяться благодаря своему уникальному чувству юмора. Так началось увлечение Элис исследованием того, как когнитивно-поведенческая терапия может быть адаптирована в многогранный подход к молодым людям, живущим с синдромом FXS. 

Проводя CBT для своих пациентов, Элис вскоре начала понимать, что этот метод крайне необходим для учета множества факторов, особенно в том, что касается жизни с FXS. "Я поняла, что нельзя улучшить одну область, не улучшив связанные с ней области. Не было никаких рекомендаций по разработке системы CBT, которая объединила бы несколько аспектов жизни с FXS, чтобы подготовить пациентов к независимой жизни", - говорит Элис. 

Работая в тесном контакте со своими пациентами, их семьями и опекунами, Элис разработала версию ТОС, которая сочетала в себе несколько стратегий, объединив их с когнитивной реконструкцией и психообразованием. Тем самым она смогла опровергнуть давно существующий стереотип о том, что люди с нарушениями интеллекта не могут принимать участие в ТОС. "Умственная отсталость всегда является критерием исключения в клинических испытаниях", - объясняет Элис. "Мы должны адаптировать ТОС к тому, как мыслят люди с нарушениями интеллекта. Работая со своими пациентами, я поняла, что FXS проявляется в уникальном образе мышления и множестве сильных сторон. Мы мечтаем о мире, в котором каждый человек будет принят таким, какой он есть на самом деле. Каждый человек заслуживает возможности жить независимо, с учетом его личного видения и способности к независимости".

Революционная альтернатива nCBT для молодых взрослых с FXS сочетает нейропсихологию с поведенческим, когнитивным и реконструктивным обучением. Она также включает трудовую терапию, поскольку ценит счастье и самостоятельность своих пациентов. В этом многогранном подходе жизненно важную роль играют педагоги. Они служат связующим звеном между клиническими условиями и повседневной жизнью, помогая воплотить терапевтические цели в реальные достижения. Педагоги активно участвуют в ежемесячных сессиях nCBT и поддерживают постоянный контакт с Алисой и ее командой, чтобы помочь им в решении ежедневных проблем, с которыми сталкиваются подопечные. "Это подход на всю жизнь", - говорит она. "Я живу жизнью своих пациентов вместе с ними. Иногда мы делаем забавные вещи, например, ходим на свидания и танцуем вместе. Это помогает мне понять, что они чувствуют".