Будьте голосом перемен: Примите участие в новом опросе "Барометр редкостей
FraXI рада сообщить, что EURORDIS приглашает наших членов принять участие в новом Исследование "Барометр редкостей о том, что помогает вам жить с редким заболеванием (доступно на 25 языках по всему миру для всех людей, живущих с редким или недиагностированным заболеванием, членов их семей и опекунов).
Мы призываем все семьи и людей, живущих с FXS, принять участие. Нам будут предоставлены результаты исследования FXS, которые могут быть дифференцированы по странам, если из одной страны поступит достаточное количество ответов.
Прошлое Опросы барометра редкостей оказались важнейшим шагом на нашем пути к созданию более инклюзивного и равноправного пространства для людей, живущих с FXS, в исследованиях и разработке политики. Это стало возможным благодаря тому, что данные были собраны непосредственно от людей, живущих с FXS. Теперь, когда опрос возобновлен, у вас будет возможность рассказать о том, как вы справляетесь с ежедневным стрессом, на какую поддержку вы можете рассчитывать и как вы хотели бы, чтобы вас поддерживали, или как вам и вашей семье удается учиться, работать и вносить вклад в жизнь общества, живя с FXS.
Полученные результаты позволят нам отстаивать индивидуальные решения для людей с FXS и их семей, чтобы они могли жить полной жизнью и полноценно участвовать в повседневной деятельности. Общие результаты исследования будут доведены EURORDIS до сведения участников, организаций пациентов, лиц, принимающих решения, и общественности, что позволит повысить осведомленность и выступить за справедливость.
Пожалуйста, помогите - пройдите опрос здесь!
