Чтобы прочитать полный текст статьи Нагвы А. Мегуид, Фатмы Хусейн, Шериен А. Нассер, Амаль Эльсаид, Раши С. Эль-Махди, Сары Эльбанны и Аймана Килани, пожалуйста, нажмите здесь. 

В ходе недавнего исследования, проведенного в Египте, было опрошено 40 матерей детей с синдромом Fragile X. Особое внимание уделялось проблемам, связанным с дискриминацией и нервно-психическими заболеваниями. Было установлено, что 47,5% матерей имеют дело с нервно-психическими проблемами, 5% - с тревогой, 2,5% - с коморбидной депрессией и 40% - с тяжелой депрессией. Они также сообщили, что сталкивались с высоким уровнем дискриминации на протяжении всего материнства. 

Существует очень мало исследований, посвященных проблемам, с которыми сталкиваются матери детей, живущих с FXS. Более того, исследования, посвященные тому, как тяжесть основного ухода, дискриминация, одиночество и депрессия влияют на таких матерей, с акцентом на географические и социокультурные различия, встречаются редко. Это одно из первых исследований, посвященных реальной жизни матерей детей с FXS, проживающих на Ближнем Востоке. 

Помимо того, что большинство этих матерей страдают от нервно-психических проблем, исследование также выявило важные социальные недостатки. 96% матерей, являющихся основными опекунами, заявили, что они оставили работу, чтобы ухаживать за своими детьми с FXS. У пожилых матерей наблюдался повышенный уровень стресса и беспокойства по поводу будущего ребенка и его возможной зависимости от них с возрастом. Более половины матерей испытывали несправедливое отношение к себе в виде стыда и чувства вины за то, что они являются причиной FXS у своего ребенка. Некоторые также рассказали, что члены семьи, включая мужей, обвиняли их в том, что они являются причиной ‘отсутствия дисциплины’ у их ребенка. Матери, живущие в сельской местности, считают, что уровень стигмы и дискриминации вокруг них был более высоким, чем у городских жительниц. В то время как менее 201 человека подтвердили, что могут справиться с проблемой в одиночку, более 621 человека заявили, что их поддерживает близкий член семьи. Только 201 человек получили поддержку от медицинских работников. 

Необходимы дополнительные исследования влияния ухода за больными FXS в разных культурах. В настоящее время EURORDIS опрос исследует влияние жизни с редким заболеванием на человека с этим заболеванием и его опекунов / членов семьи. Мы можем собрать информацию о FXS и рассмотреть местные условия, если из этой страны будет не менее 30 респондентов. Пожалуйста, ответьте здесь.