Помощь человеку с синдромом Хрупкого Х (FXS) заключается в распознавании и поощрении его сильные стороны а также оказывать поддержку в тех областях, где возникают трудности. Существует целый ряд взаимосвязанных аспектов, которые пересекаются в разных категориях. Например, социально-педагогические вмешательства могут обучать навыкам повседневной жизни, давать инструменты для обретения независимости и способствовать включению в общество. Важно быть последовательным во всех сферах жизни: например, то, что преподается учителем или предлагается психологом, можно применять вне школы или терапевтических сессий, внедряя эти подходы во все сферы жизни человека.
Оглавление:
- Дома
- Общение
- Непрерывность
- Деньги
- В школе
- Внеклассные мероприятия
- Переход во взрослую жизнь
- Независимая жизнь
- Отношения
- FXS и старение
- Расскажите другим о FXS
Дома
Рутина
Люди с FXS часто любят рутину, и это может быть полезно в домашних условиях. Для тех, кто может определять время, знание того, в какое время происходят ключевые действия (например, пробуждение, прием пищи и отход ко сну), может помочь им почувствовать контроль над окружающей обстановкой и свести к минимуму неуверенность. Объяснение с помощью простого языка, коротких предложений и повторений может помочь людям с FXS понять, что им говорят. Кроме того, использование картинок и социальные истории может помочь им сопоставить то, что им говорят, с тем, что они могут увидеть и понять.
Люди с FXS по своей природе отзывчивы. Привлечение их к помощи по дому и семейному распорядку может быть частью того, чтобы они чувствовали себя полноценными и участвовали в жизни семьи.
Если нужно изменить распорядок дня, необходимо подготовиться. В идеале планируйте изменение распорядка дня небольшими шагами, чтобы изменения происходили постепенно. Подготовьте близкого человека к переменам, поговорив о них заранее и приучив его к этой мысли. Если вы не уверены в своих силах, спросите совета о том, как справиться с изменениями в распорядке дня. Часто у другого родителя могут быть идеи, учитель может помочь или трудотерапевт. Главное - признать, что формирование нового распорядка дня должно быть управляемым и что вашему близкому человеку может понадобиться помощь, чтобы отпустить старую рутину и привыкнуть к новому распорядку.
Позаботьтесь о себе
Семейная динамика очень важна - счастливые родители могут помочь детям быть спокойными и счастливыми. Одна из самых важных вещей для родителей детей с дополнительными потребностями - уделять время себе.
Уделяя время себе, вы сможете избежать выгорания и улучшить отношения, поскольку сможете сделать что-то исключительно для себя. Уделять время себе - это не эгоистично. Прогуляйтесь, проведите время с другом, займитесь тем, что вам нравится. Играйте на инструменте, пойте в хоре, занимайтесь спортом, хобби, ходите на танцы.
Важно “помогать помогающему” и “заботиться о заботящемся”. Вы рискуете отдавать свою энергию 24 часа в сутки 7 дней в неделю и перегореть. Обязательно отдыхайте и проводите время в отпуске. Если вы позаботитесь о себе, вы сможете лучше позаботиться о своем близком человеке. Позаботьтесь о том, чтобы у других членов семьи, братьев и сестер тоже было время на отдых и свободное время. В некоторых странах существует поддержка братьев и сестер, например Сибс.
Пожалуйста, ознакомьтесь с Набор инструментов для сохранения психического здоровья На сайте EURORDIS вы найдете некоторые инструменты самопомощи и другие ссылки для улучшения самочувствия.
Найдите время для терапии
Терапия Инициированные профессионалами, они призваны помочь. Последовательность в проведении терапии во всех сферах, включая дом и школу, может помочь сделать эти методы частью рутины и, следовательно, их легче поддерживать. Участие в терапии приносит пользу детям с FXS в долгосрочной перспективе, например, речевая и языковая терапия, Это поможет детям рассказать о своих желаниях и потребностях. Поведенческая терапия и сенсорные диеты может оказать реальное влияние со временем. Кроме того, дополнительную информацию можно найти на сайте трудовая терапия на дому.
В семьях с несколькими детьми иногда бывает трудно удовлетворить потребности каждого ребенка в отдельности. Если у нескольких детей FXS, найти баланс между потребностями каждого ребенка (то есть когда у детей разные потребности) может быть непросто. Пожалуйста, обращайтесь за поддержкой к семье, друзьям и специалистам. Вы не одиноки.
Братья и сестры
В семьях, где не все дети имеют FXS, иногда тем, кто не имеет FXS, бывает трудно справиться с братьями и сестрами, требующими дополнительной помощи. Смягчить ситуацию можно, обеспечив каждому ребенку время для общения один на один. Кроме того, объяснение FXS и того, как он влияет на их братьев и сестер, может помочь им понять друг друга.
Существуют различные благотворительные организации, оказывающие поддержку братьям и сестрам. Одной из них в Великобритании является Сибс.
Сон
Нарушения сна - обычное явление при FXS. Люди с FXS могут с трудом засыпать, просыпаться ночью, рано вставать или испытывать другие трудности со сном, но есть методы, которые вы можете использовать, чтобы помочь им.
Во-первых, установите режим отхода ко сну, который должен выполняться каждый вечер, в одно и то же время и в одном и том же порядке. Постарайтесь выделить немного спокойного времени перед сном, например: тихое купание, чтение сказки, тихая музыка или ритмичные повторяющиеся движения.
Во-вторых, создайте благоприятные условия для сна: следите за тем, чтобы в спальне было темно, чтобы кровать была удобной и не отвлекала от работы.
Наконец, для поощрения хорошего сна и желаемого поведения во время сна можно использовать систему вознаграждений: например, поощрять за то, что человек всю ночь лежит в своей постели. Выберите награду, которая будет мотивировать вашего близкого человека, например прогулку или наклейки.
У Cerebra есть буклет, доступный на Советы и техники сна для семей, в которых есть ребенок с заболеваниями головного мозга.
Общение
FXS может влиять на речь, язык и коммуникация. Коммуникативные способности могут быть разными, но люди с FXS могут испытывать трудности с пониманием того, что говорят им другие, или с самовыражением. Социальная тревожность и аутизм может лежать в основе некоторых из этих трудностей.
Если общение вызывает беспокойство, логопед может оценить ситуацию и дать рекомендации. Однако есть и стратегии, которые вы можете применить в ожидании специализированной помощи. Во-первых, вам может понадобиться привлечь внимание вашего близкого человека, чтобы он понял, что вы с ним общаетесь, например, произнеся его имя или помахав рукой.
Дайте им время осмыслить сказанное и будьте терпеливы. Использование более коротких фраз может оказаться полезным: сообщайте по одной части информации за раз и делайте это как можно понятнее. Старайтесь меньше отвлекаться: люди с FXS могут быть не в состоянии отвлечься от других шумов и сосредоточиться на вас, когда вокруг много людей.
Если ваш близкий человек подавлен или ему трудно выразить свои мысли, вы можете попробовать использовать наглядные пособия. Например, они могут указать на эмоции, которые испытывают, или нарисовать то, что они хотят. Одним из инструментов, который можно использовать, является Символы Метаком, МЕТАКОМ - это профессионально разработанная система символов, специально созданная для аугментативной и альтернативной коммуникации (AAC). Бесплатные загрузки дают представление о том, как социальные или визуальные истории могут помочь в общении. В вашей стране могут быть доступны и другие инструменты, например, устройства или приложения. Поищите коммуникационные устройства AAC, например, Talker Buddy, которые помогают в невербальном общении.
Беспокойство может стать барьером или усугубить трудности в общении. Признаки того, что человек с FXS может испытывать тревогу, включают плач, дрожь, беспокойство, раздражительность или усталость. Определите стратегии успокоения, например, по возможности выведите его из ситуации, используйте сенсорные игрушки, слушайте успокаивающую музыку или держите в руках предмет (предметы), который его успокаивает. Также смотрите предлагаемые Деятельность в перерывах между движениями для предлагаемых мероприятий.
В Cerebra есть ресурс о Общение с детьми с тяжелыми или глубокими нарушениями интеллекта.
Непрерывность
Некоторые люди с FXS испытывают трудности с поддержанием чистоты (особенно мальчики). Если вы обеспокоены тем, что причиной задержки туалета может быть медицинская проблема, запишитесь на прием к медицинскому специалисту.
Ваш близкий человек может испытывать трудности с поведенческой или сенсорной стороной туалета. Поведенческие проблемы могут заключаться в сопротивлении обучению, недостатке уверенности или снижении социального понимания. Чтобы помочь в приучении к туалету, вы можете применить стратегию поощрения. Выберите что-то, что ваш близкий человек будет ценить, а в идеале - что-то немедленное, например, разрывание пузырчатой пленки.
Сенсорные трудности К проблемам, связанным с постоянством, относятся: неприятие звуков/запахов, связанных с туалетом, неспособность распознать ощущение, что нужно сходить в туалет, или легко отвлекаться. Для людей, которым трудно распознать ощущение наполненного мочевого пузыря, предлагаются носимые на теле устройства для смачивания, которые подают звуковой сигнал при попадании первых капель мочи на нижнее белье.
Более подробную информацию можно найти на сайте приучение к туалету.
Деньги
Часто люди с FXS хотят иметь деньги и, возможно, даже банковский счет, но у родителей и воспитателей могут возникнуть сомнения. Люди с FXS могут с трудом понимать значение цифр и не понимать, сколько что стоит, или тратить все деньги сразу. Некоторые из них могут быть более уязвимы для финансовой эксплуатации, а другие настолько добросердечны, что захотят отдать все свои деньги нуждающимся. Тем не менее, если человек с FXS хочет использовать деньги, это может способствовать независимости, если это возможно.
Родители и опекуны могут по-разному решать эту проблему. Один из них - полагаться на наличные деньги и регулярно выдавать людям с FXS небольшую сумму наличных, чтобы они вряд ли потеряли большую сумму. Найти подходящий банковский счет может быть непросто, и нужно позаботиться о том, чтобы человек с FXS не столкнулся с высокими банковскими комиссиями, не понимая этого. Некоторые банки открывают счета с картами, но на них нельзя делать овердрафт или можно делать овердрафт только на небольшую сумму, что может оказаться подходящим вариантом. Некоторые банки предлагают карты, на которые можно положить деньги и только эти деньги потратить. Поставщики банковских услуг могут посоветовать, какой вид счета подойдет. Некоторые организации предлагают курсы, помогающие людям с нарушениями интеллекта управлять деньгами, которые могут быть полезны.
В школе
Более подробную информацию можно получить об использовании трудовая терапия в школе.
Как родитель
Общение с учителем/школой вашего ребенка обычно является первым шагом в оказании ему поддержки. Объяснение того, как ваш ребенок реагирует на окружающую обстановку, что ему нравится и не нравится, а также его привычный распорядок дня, может помочь вашему ребенку почувствовать себя уверенно при поступлении в школу. Организация встречи учителей с вашим ребенком может помочь вашему ребенку обрести чувство знакомости и помочь учителям узнать вашего ребенка в менее формальной обстановке.
Возможно, вы захотите создать документ ‘Обо мне’, в котором расскажете педагогам о своем ребенке. В нем можно перечислить, что ему нравится, что не нравится, как с ним лучше всего общаться, какие есть стратегии в отношении сенсорных проблем и советы о том, как ему лучше всего учиться. Преимущество этого документа в том, что он может быть доступен всем, кто будет контактировать с вашим ребенком, чтобы свести к минимуму риск недопонимания. Специалисты в области здравоохранения и педагоги-терапевты - хорошая отправная точка для определения того, что может помочь в удовлетворении индивидуальных потребностей. Например, занятия в перерывах между движениями для детей с гиперактивностью и/или сенсорные паузы для детей, которых легко перегрузить.
Детям с синдромом Хрупкого Х (FXS) может понадобиться помощь в общении со сверстниками. Они часто очень социально мотивированы (особенно мальчики), но могут испытывать трудности в общении. Девочки с FXS часто более застенчивы и социально тревожны, чем их сверстники. Дети с FXS склонны учиться, подражая и следуя подсказкам окружающих. Объединение детей в пары со сверстниками помогает поддерживать ощущение знакомости и постоянства изо дня в день, а также помогает ребенку чувствовать себя более расслабленным. Работа в паре также помогает освоить навыки общения, отражая то, что им показывают.
Поскольку FXS - это спектр, каждый ребенок будет учиться по-разному. Использование различных методов преподавания и обучения, включающих в себя разные подходы (например, визуальный, аудио, тактильный), поможет определить, как ребенок учится лучше всего, и позволит использовать несколько каналов коммуникации.
Поскольку каждый ребенок учится и общается по-разному, невозможно создать универсальное руководство по оказанию помощи людям с FXS. Однако доброе, сострадательное и терпеливое отношение к ребенку поможет ему почувствовать себя в безопасности и даст ему возможность выразить себя. Некоторые дети с FXS смогут продолжить образование, в то время как другие будут испытывать трудности со многими аспектами обучения. Определите, к какому типу относится ваш ребенок сильные стороны и опираться на них очень важно.
Как педагог
Если у ученика выявлен синдром Fragile X (и, возможно, другие диагнозы, такие как СДВГ или аутизм), вы, скорее всего, получите подробную информацию или рекомендации по стратегиям и вмешательствам, которые необходимы ученику. Важно прислушаться к ним и по возможности попытаться их реализовать. Потратьте время на беседу с учеником и/или его родителями и специалистами, чтобы понять его конкретные потребности. Начиная с хорошего понимания, вы сможете построить крепкие, открытые отношения с учеником.
Существуют общие стратегии, которые могут быть полезны для любого ребенка с синдромом Fragile X:
Одна из вещей, которая может помочь, - частые перерывы. Перерывы помогут справиться с дефицитом внимания и позволят ребенку ‘перезагрузиться’ после длительной концентрации. Иногда они могут и не понадобиться, но предвидение того, что они могут потребоваться, и включение их в план занятий поможет вам достичь целей занятия.
Вербальное общение часто бывает затруднено для людей с FXS. Предложение альтернативных способов общения, например, рисования или визуальных представлений, может помочь вам понять, что нужно ребенку.
Успокоить детей с FXS поможет включение в режим дня сенсорных занятий. В качестве примера можно привести тяжелую работу, например, мытье окон, перемещение стопок книг или стульев - это также приносит ребенку удовлетворение, поскольку он реализует свое желание быть полезным. Кроме того, физическая активность также помогает регулировать нервную систему, например, прогулка, катание на качелях, прыжки со звездочкой. Другие рекомендации вы найдете в статье‘Деятельность в перерывах между движениями‘
Почти все мальчики и ⅓ девочек с FXS имеют проблемы с обучением. Более подробная информация об этом содержится в разделе‘Поведение и терапия’.
Хотя учет дополнительных потребностей ваших учеников очень важен, важно также не выделять их из общей массы. Некоторые ученики могут чувствовать себя неловко или смущаться, если к ним относятся заметно иначе, чем к их сверстникам, и это может усугубить социальную тревогу. Обсудите с учеником, как он хотел бы решить эту проблему, - можно использовать различные средства, в том числе дискретные методы, например кодовое слово или карточку, чтобы показать, что ему нужна помощь.
Внеклассные мероприятия
Внеклассные мероприятия - это отличный способ для людей с синдромом Хрупкого Х (FXS) пообщаться в менее формальной обстановке, чем в учебных заведениях. Для тех, кто более активен, такие группы, как скаутинг (или его эквивалент в вашей стране), являются практичным способом общения, одновременно занимаясь деятельностью, которая будет стимулировать и мозг, и тело. Для людей, предпочитающих более спокойный темп, кружки декоративно-прикладного искусства - хороший способ развить мелкую моторику и одновременно пообщаться. Кроме того, спорт - это хороший способ поддерживать активность и развивать как крупную, так и мелкую моторику.
Как и в случае с информацией о ‘в школе’, общайтесь с теми, кто ведет группы, о вашем близком человеке и его потребностях. Это поможет руководителям наилучшим образом вовлечь человека с FXS. Попробуйте разные виды деятельности, чтобы понять, какие из них нравятся человеку с FXS - как и у вас, у него есть свои предпочтения и недостатки в отношении деятельности.
Помните о сенсорном профиле человека с FXS - если ему нравится чувствовать воду и плескаться, то плавание и гидротерапия могут быть приятными занятиями. Если у них много энергии и они постоянно находятся в движении, то им может понравиться такая физическая активность, как пешие прогулки. Изучите их сильные стороны и пристрастия и развивать их. Возможно, им захочется попробовать разные виды деятельности, прежде чем они найдут то, что им подходит.
Переход во взрослую жизнь
Переход во взрослую жизнь может быть сложным для людей с синдромом Хрупкого Х (FXS), однако есть способы, позволяющие свести его к минимуму. Полезно планировать все заранее, поскольку изменения для людей с FXS должны происходить со временем, а не сразу.
Социальный уход
Социальные службы, доступные в вашем регионе, - это хорошая отправная точка для получения помощи вашему близкому человеку, переходящему во взрослую жизнь. В некоторых странах родители могут получить расширенную опеку над своими детьми после достижения ими совершеннолетия. Это не подходит для каждого человека с FXS, однако для тех, кто вряд ли сможет жить самостоятельно, это может быть хорошим вариантом.
Медицинское обслуживание
Во многих странах люди с генетическими синдромами или нарушениями обучаемости проходят ежегодные медицинские осмотры. Это важно для постоянного контроля состояния здоровья и оценки необходимости медицинских вмешательств.
Работа
Люди с FXS часто очень честны и трудолюбивы, что делает их хорошим дополнением к рабочим местам. Не все люди с FXS могут работать, но для тех, кто может, это может быть очень полезно. Кроме того, это может помочь им развить жизненные навыки и независимость. Кроме того, тем, кому полезен опыт, но у кого нет навыков для работы, волонтерство может позволить выполнять задачи и развивать навыки в менее требовательной обстановке.
Независимая жизнь
Во всех встречах и решениях, связанных с переходом, молодой человек должен принимать как можно большее участие - это называется ‘личностно-ориентированным планированием’. Если вы считаете, что вашему подростку потребуются (или будут требоваться) определенные услуги, убедитесь, что они сохранятся и во взрослой жизни, поскольку некоторые из них не будут применяться к взрослым или потребуют повторной оценки. Независимо от того, какую цель он ставит перед собой - выбор профессии или обретение независимости, - важно, чтобы его переход во взрослую жизнь отражал это.
Условия проживания
Некоторые люди с FXS могут жить самостоятельно, в то время как другим может потребоваться частый уход или поддерживаемое проживание. Это зависит от конкретного человека и его сильных сторон. Существуют также культурные факторы. В некоторых странах обычной ситуацией является проживание нескольких поколений. В других странах люди с высокими потребностями переезжают в социальное жилье, оплачиваемое государством. В зависимости от страны и обстоятельств существует множество вариантов. Если вы найдете варианты проживания, которые будут соответствовать желаниям человека с FXS, это поможет ему прожить счастливую и полноценную жизнь.
Трудотерапевты или другие медицинские специалисты смогут помочь определить, в каких областях ваш близкий человек нуждается в поддержке и какой уровень ухода ему подходит. В разделе‘Трудовая терапия‘.
Уровни независимости
Уровень независимости у людей с FXS может сильно различаться. Некоторые из них могут жить полностью самостоятельно, в то время как другим может потребоваться постоянная поддержка в доме. Поощрять независимость с раннего возраста очень важно - ставьте небольшие цели и постепенно их достигайте, и их независимость будет расти.
Борьба с изоляцией
При самостоятельной жизни важно вести активный образ жизни. Регулярные занятия помогают бороться с изоляцией и придают дню определенный ритм. Работа или волонтерство могут помочь в интеграции в общество. Ваш близкий человек может вступить в различные группы - стоит обратить внимание на группы для аутистов, людей с умственной отсталостью и другими синдромами, где проводятся прогулки и мероприятия. Хорошо поощрять хобби, например, садоводство или уход за животными на ферме.
Оставайтесь здоровыми
Регулярные физические упражнения важны для поддержания здорового веса тела. Например, это можно делать дома на велотренажере или на свежем воздухе во время прогулок. Может существовать местный клуб Специальной Олимпиады или другие инклюзивные спортивные мероприятия, такие как Инклюзивный футбол который проводится в Испании. Регулярные физические упражнения могут быть и социальными, способствуя общению с другими людьми.
Здоровое питание важно для людей с FXS (и для всех нас!). Ваш близкий человек может не понимать важности сбалансированного питания. Вы можете использовать картинки (например, тарелку со сбалансированной пищей или различные группы продуктов), чтобы помочь ему представить себе ‘здоровое питание’. Привлечение вашего близкого человека к приготовлению пищи - отличное занятие, поскольку оно может обеспечить сенсорную стимуляцию и одновременно удовлетворить его желание быть полезным. Например, пусть он нарезает овощи, взвешивает ингредиенты или перемешивает. Если ваш ребенок любит перекусывать, заведите ящик или коробку с полезными закусками, чтобы он не тянулся за вредными. К здоровым вариантам относятся фрукты и овощи, овсяные лепешки, йогурт, орехи и рисовые лепешки.
Услуги
В некоторых местных службах есть ‘работники по переходу’, которые могут помочь с переходом во взрослую жизнь, однако они часто очень востребованы и не всегда могут быть доступны. Вот несколько советов по разработке собственной стратегии перехода, предоставленных компанией Cerebra UK:
- Иметь цельВ зависимости от того, какие услуги и документы требуются в вашей стране, вы можете составить для подростка заявление о потребностях, которое будет действовать и во взрослом возрасте.
- Рассмотрите различные вариантыПодумайте о том, чего хочет ваш близкий человек и чего он способен достичь. Посмотрите, какие из его целей требуют планирования.
- Организация: вы будете ‘менеджером’ своей команды. Заведите файл или документ, чтобы вести записи и напоминать экспертам, что и когда нужно сделать.
- Соберите информациюПосмотрите, какие услуги предоставляют местные власти, место работы или университет вашего близкого человека.
Пожалуйста, ознакомьтесь с дополнительной информацией от Cerebra на Переход к взрослой жизни в Англии.
Отношения
Отношения могут помочь вашему любимому человеку развиваться. Они помогают им почувствовать себя любимыми, повышают самооценку и уверенность в себе, но также сопряжены с риском, например, получить травму, забеременеть или заразиться инфекциями, передающимися половым путем (ИППП). Что касается отношений, то в младшем школьном возрасте вы, возможно, захотите сосредоточиться на том, что такое здоровое поведение в отношениях (включая дружбу) и как они могут справиться с неприемлемым или недоброжелательным поведением. В более старшем школьном возрасте вы, возможно, захотите рассказать об общении в Интернете, личном пространстве, согласие, и публичное и частное поведение. Пожалуйста, посмотрите ‘Сексуальность‘ раздел для получения информации об интимных отношениях.
Отношения могут быть непростыми. Признаками хороших отношений являются взаимное уважение, доверие, хорошее общение, доброта и удовольствие. Хорошие отношения должны быть смоделированы, поскольку люди с FXS часто учатся на собственном примере. Моделирование хороших отношений и объяснение того, как поступки могут повлиять на других, очень полезны. Люди с FXS часто любят угождать и могут быть особенно уязвимы в отношениях, например, подвергаться издевательствам со стороны тех, кого они хотели бы иметь в качестве друзей. Поощряйте здоровые отношения, но, пожалуйста, помните о проблемах, связанных с манипулированием и сексуальная эксплуатация.
Люди с FXS часто очень общительны и хотят общаться. Возможно, в вашем районе есть психологи, которые могут помочь подростку с FXS в изучении отношений, или группы для людей с FXS или умственной отсталостью, которые могут предложить дополнительные ресурсы.
Дополнительная информация
Легко читаемое руководство по взаимоотношениям и дружбе
Поговорим об отношениях (преподавание темы отношений и примерные планы уроков)
FXS и старение
Продолжение ухода и поддержки пожилого человека с синдромом Fragile X (FXS) важно для обеспечения качества его жизни. По мере того как люди становятся старше, их системы поддержки могут меняться. Нет двух одинаковых людей, у них разные потребности и стремления.
Взрослые
После того, как человек создаст системы поддержки после переход к взрослой жизни важно следить за всеми аспектами ухода за ними, включая физическое здоровье, эмоциональное здоровье и социальное благополучие. Взрослые, не получающие поддержки, подвержены риску ухудшения состояния и иногда могут остаться незамеченными при обращении за помощью. Взрослым с FXS, живущим самостоятельно, важно обеспечить безопасность их проживания и удовлетворение их потребностей как в доме, так и в обществе в целом. В этом помогут регулярные контакты людей с FXS с их системами поддержки.
Пожилые люди
По мере того как люди с FXS переходят на более поздние этапы жизни, их потребности и окружение могут меняться. Если они живут с семьей, могут измениться обстоятельства, например, кто находится в доме и какой уровень ухода могут обеспечить родственники. Переоценка систем поддержки по мере изменения ситуации важна для того, чтобы обеспечить человека с FXS всем необходимым. Если проживание в семье становится непосильным, другие формы ухода и проживания могут оказаться более подходящими. Важно попытаться создать системы до того, как в них возникнет необходимость, чтобы убедиться, что все участники процесса в курсе того, что было организовано. Социальные службы или их эквивалент в вашей стране смогут помочь разработать планы на случай изменения системы ухода.
Объяснение синдрома Хрупкого Х другим людям
Объяснить, что такое синдром Fragile X (FXS), может быть непросто, поскольку это редкое заболевание и для его понимания и объяснения требуются знания генетики. Помните, что в наличии FXS никто не виноват. Пожалуйста, не чувствуйте себя виноватым. Возможно, вам будет полезно обратиться за психологической помощью, чтобы справиться со своими чувствами и с тем, как ваша семья может воспринять эту информацию. Очень важно любить своего ребенка и поощрять других делать то же самое.
Ключевые моменты, которые необходимо донести до людей:
- FXS - это наследственное генетическое заболевание (оно заложено в ДНК). Оно не является заразным.
- У людей с FXS нормальная продолжительность жизни.
- FXS может вызывать различные физические отклонения, проблемы с поведением и другие проблемы со здоровьем (например, эпилепсию).
- Лекарства от FXS не существует, но есть терапия, вмешательство и лекарства, которые могут облегчить симптомы FXS.
- Люди с FXS могут жить полноценной и счастливой жизнью.
- Есть и положительные стороны! Люди с FXS часто обладают хорошей долговременной зрительной и вербальной памятью, хорошим чувством юмора и отличными навыками имитации. Пожалуйста, ознакомьтесь с нашим разделом о сильные стороны FXS.
- Люди с FXS могут столкнуться с такими проблемами, как тревожность, гиперактивное поведение, ограниченный зрительный контакт, застенчивость, сенсорная чувствительность, трудности в общении и математике.
- Каждый человек уникален. Очень важно узнать человека и понять, кто он такой. Знакомство с человеком с FXS - это подарок: вы будете учиться, меняться и расти благодаря дружбе/отношениям с человеком с FXS.
