Кирстен Джонсон из FraXI вместе со многими другими экспертами, организациями и активистами участвовала в форуме Screen4Care по скринингу новорожденных (NBS), который прошел в Варшаве на прошлой неделе. Среди обсуждаемых тем было настоящее и будущее геномного скрининга новорожденных (ГСН) в Европе. 

В ходе дискуссий были подняты многие важные вопросы, над которыми стоит задуматься в связи с технологией ГНБС, такие как этика и доверие при принятии решений о ГНБС, эффективное управление, осуществимость, расширение прав и возможностей пациентов и то, что можно сделать для продвижения политики и пропаганды этой практики в Европе. 

Группа также подчеркнула важность расширения традиционного скрининга пятен крови у новорожденных, чтобы обеспечить равенство во всей Европе. Группа согласилась с тем, что состояния, требующие принятия мер, когда раннее вмешательство в лечение симптомов может улучшить качество жизни и результаты, должны в целом рассматриваться для скрининга новорожденных, и, как показано в Исследование "Редкий барометр" по скринингу новорожденных. Кроме того, была представлена презентация Генетического альянса Великобритании об их Время решать В докладе обсуждались вопросы международной координации и прагматические подходы, используемые для включения новых состояний в панели скрининга новорожденных.