Полные члены

Полноправное членство в FraXI открыто для ассоциаций семей с Хрупкой Х. Пожалуйста, отправьте нам сообщение по адресу Связаться с если вы заинтересованы в полном членстве.

Полноправными членами Fragile X International являются:

• Австралия: Австралийская Ассоциация Хрупкого Икса (fragilex.org.au)
• Бельгия: Ассоциация X fragile Belgique (x-fragile.be)
• Канада: Fragile X Canada: https://www.fragilexcanada.ca/
• Дания: Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk )
• Финляндия: Frax Ry (facebook: frax.ry) 
• Франция: Мозаики (xfragile.org)
• Франция: Хрупкий Икс Франция - Ле Гоэланд (xfra.org)
• Германия: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
• Ирландия: ifxs - Ирландское общество по борьбе с хрупким иксом (fragilexireland.org)
• Израиль: Национальная ассоциация Израиля по проблемам хрупкого X (xshavir.org.il)
• Италия: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• Индия: Общество Хрупкого Икса (www.fragilex.in)
• Нидерланды: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• Марокко: Фрагиле Икс Марок (facebook.com/xfragile.ma)
• Новая Зеландия: Fragile X New Zealand (fragilex.org.nz)
• Норвегия: Foreningen for Fragilt X-syndrom (frax.no)
• Польша: Фонд "Родзина Фра Х" (www.rodzinafrax.pl)
• Португалия: Португальская ассоциация синдрома Х-Фрагила (apsxf.org)
• Словакия: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• Испания: Испанская федерация ассоциаций синдрома Х-Фрагиль (xfragil.org) 
• Швеция: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• Швейцария: Фраксас (fraxas.ch)
• ВЕЛИКОБРИТАНИЯ: Общество Хрупкого Икса (fragilex.org.uk)

Полноправное членство открыто для созданных в стране ассоциаций семей с Хрупкой Х, которые отвечают следующим критериям:

• Они должны быть благотворительными ассоциациями, то есть зарегистрированными благотворительными организациями в том смысле, что ассоциация зарегистрирована в своей стране и, следуя законодательству страны, рассматривается как некоммерческая, некоммерческая, неправительственная ассоциация.
• Они должны "управляться семьями", что означает, что по крайней мере 75% членов Совета директоров должны быть членами семьи человека с FXS или сами иметь FXS; председатель должен быть одним из этих 75%.
• Не более двадцати процентов (20%) их бюджета должно составлять любое сочетание денежных средств от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения; фармацевтические компании; страховые компании).
• Ассоциация может быть избрана временным, не имеющим права голоса полноправным членом до тех пор, пока она не просуществует в качестве зарегистрированной благотворительной организации не менее 3 лет.
• В идеале, в семейной ассоциации страны должен быть человек с FXS, который входит в ее правление или участвует в управлении.

Процедура получения статуса действительного члена

Чтобы стать полноправным членом FraXI, ассоциация должна подать письменное заявление (на английском языке, официальном языке FraXI) в Совет FraXI, указав количество членов, структуру ассоциации и штатное расписание, а также приложив копию устава и годовые отчеты за три года, включая финансовые отчеты.

Если заявка одобрена, Правление FraXI сообщит заявителю, что оно положительно рассмотрело его заявку и что его прием будет предложен на следующем общем собрании.

Если заявка не будет одобрена Советом, с заявителем свяжутся, чтобы объяснить решение, и, при необходимости, попросят представить недостающие документы или дополнительную информацию.

Полноправное членство будет предоставлено после уплаты ежегодного членского взноса.

Каковы права и обязанности Действительных членов?

1. Действительные члены имеют право принимать участие в общих собраниях, направляя до трех официальных делегатов;
2. Действительные члены имеют право одного голоса на общем собрании;
3. Полноправные члены могут предлагать проекты и публичные заявления FraXI; предлагать изменения в уставе/положениях; номинировать людей в члены Совета FraXI; номинировать людей для работы в комитетах.
4. Действительные члены должны следить за тем, чтобы не нарушать национальные законы о благотворительных ассоциациях и не участвовать в противозаконной деятельности.
5. Полноправные члены должны гарантировать, что не более 20% их бюджета составляют денежные средства, полученные от компаний с возможным конфликтом интересов (включая компании сектора здравоохранения, фармацевтические компании, страховые компании). Любое отклонение от этого правила должно быть доведено до сведения Совета и может быть принято не более одного года подряд с последующим пересмотром членства.
6. Полноправные члены должны убедиться, что FraXI может связаться с их советами, в частности, что их контактные данные актуальны.
7. Полноправные члены должны назначить члена семьи, назначенного Советом директоров, ответственным за связь с FraXI.
8. Полноправные члены должны отвечать на сообщения FraXI в разумные сроки.
9. Полноправные члены должны присылать ежегодный отчет о положении дел в стране, включая финансовый отчет, и делиться передовым опытом, чтобы все могли учиться друг у друга.
10. Полноправные члены будут придерживаться Видения, Миссии и Устава, поддерживая ценности FraXI.
11. Полные члены имеют ограниченную ответственность и не связывают свои активы с судьбой ассоциации.

Каковы взносы за полное членство?

Стоимость полного членского взноса варьируется от €25 до максимальной суммы в €500. Более подробная информация о стоимости взносов приведена ниже.

Сниженный взнос в размере 25 евро для любой организации, чей валовой доход не превышает 2000 евро. В случае необходимости Правление может отменить членский взнос для сельской организации.

Базовый взнос в размере €100 для организаций с валовым доходом от €2000 до €9999.

Взнос, рассчитываемый по формуле 1% от валового дохода организации, если ее доход превышает €10000, при этом максимальный размер членского взноса составляет €500.