Примите участие в опросе лиц, ухаживающих за больными редкими заболеваниями
Мы хотели бы обратить ваше внимание на исследование, проводимое учеными из Университета королевы Белфаста. Цель опроса - изучить влияние на качество жизни родителей и тех, кто ухаживает за людьми с редкими заболеваниями, в частности с синдромом Хрупкого Х, синдромом 22Q, синдромом Ретта и синдромом Ангельмана.
Заполнение анкеты займет примерно 15-20 минут, а ознакомиться с ней можно здесь: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Опрос будет открыт до конец марта 2026 года.
Дополнительную информацию об исследовании можно найти в прилагаемом PDF-документе и по следующей ссылке: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Об этом проекте
Этот проект выполняется в качестве бакалаврского проекта в Университете королевы Белфаста.
Синдром Fragile X, синдром 22Q, синдром Ретта и синдром Ангельмана - все это редкие заболевания, которые генетически отличаются друг от друга. Однако они могут проявляться довольно схоже, а значит, и воздействие на тех, кто ухаживает за ребенком, может быть аналогичным. Среди сходств - проблемы с вербальной коммуникацией, социальная тревожность и поведение, связанное с расстройством аутистического спектра (РАС). Поскольку все эти заболевания являются редкими, трудно собрать большое количество людей, осуществляющих уход, чтобы изучить воздействие одного заболевания в отдельности.
Какова цель исследования?
Целью данного исследования является изучение жизненного опыта семей, ухаживающих за людьми с одним из этих заболеваний. Мы хотим изучить влияние на качество жизни (QOL) семей, ухаживающих за больными с этими заболеваниями. Мы также хотим помочь повысить осведомленность об этих заболеваниях и дать возможность высказаться тем, кто ухаживает за родственниками, о которых часто забывают, но чье физическое и психическое здоровье чрезвычайно важно для обеспечения ухода за людьми, страдающими этими заболеваниями.
Приглашение принять участие в исследовании
Вас пригласили принять участие в следующем опросе, если вы ухаживаете за человеком с одним из следующих заболеваний: синдром Ангельмана, синдром Хрупкого Икса, синдром Ретта или 22Q. В этой брошюре содержится важная информация, которую вам необходимо обдумать, принимая решение о том, хотите ли вы принять участие в этом проекте. Информация в этой брошюре может быть предоставлена в других форматах - пожалуйста, просто спросите. Если вы хотите получить более подробную информацию о чем-либо, вы можете спросить об этом в любое время. Пожалуйста, ознакомьтесь с некоторыми важными деталями, перечисленными ниже:
Обязательно ли мне принимать участие?
Участие в этом опросе не является для вас обязательным. Вы можете потратить столько времени, сколько вам нужно, чтобы решить, хотите ли вы участвовать в опросе. Если вы не хотите участвовать, вам не нужно объяснять, почему. Вы можете отказаться от участия в проекте, и если вы хотите это сделать, есть два варианта:
1. Больше не связываться с исследовательской группой, но продолжать включать имеющуюся у меня информацию в проект.
2. Никаких дальнейших контактов и никакого дальнейшего использования предоставленной мной информации; все связанные с ней данные будут удалены.
Что мне нужно сделать?
Участие в этом проекте предполагает заполнение короткого онлайн-опроса, который займет не более 20 минут. Опрос будет разделен на 2 части. Заполненные анкеты будут храниться в безопасной среде, соответствующей национальным стандартам безопасности данных, и будут доступны только исследователям, участвующим в первоначальном анализе. Оригинальные данные, полученные в рамках этого проекта, будут окончательно уничтожены через пять лет. Во всех дальнейших работах будут использоваться сводные данные, которые будут анонимизированы.
Как будут использоваться результаты?
Результаты этого проекта будут собраны анонимно и использованы для изучения влияния ухода за людьми со сложными потребностями из первых рук. Мы надеемся, что этот проект поможет повысить осведомленность о повседневном и пожизненном воздействии на семьи, живущие с редкими заболеваниями и ухаживающие за ними. Этот проект будет написан как часть диссертации выпускного курса и будет опубликован. Участники по желанию могут указать адрес электронной почты, если они хотят получить краткое изложение результатов. Мы надеемся, что этот проект даст возможность высказаться людям, которые так часто пренебрегают своими собственными потребностями из-за обязанностей по уходу за больными. Вклад сиделок в этот проект неоценим. Поскольку опрос анонимный, после его проведения невозможно будет отозвать данные. Участники могут выйти из опроса в любой момент до его отправки. Участники могут указать адрес электронной почты, если они хотят получить краткое изложение результатов.
Существуют ли какие-либо риски или недостатки участия в проекте?
Некоторые люди беспокоятся, что их могут идентифицировать по результатам исследования. Вероятность того, что это произойдет с кем-либо из участников исследования, невелика, а данные будут анонимизированы и храниться в надежном месте.
Если участник хочет подать жалобу, он может связаться с командой по редким заболеваниям по электронной почте: raredisease@qub.ac.uk.
Если это исследование вызывает дискомфорт, участникам предлагается связаться с несколькими доступными службами поддержки. Для участников, проживающих в Великобритании: Genetic Alliance UK, электронная почта: contactus@geneticalliance.org.uk. Для участников из стран ЕС: EURODIS (Rare Disease Europe), электронная почта: eurordis@eurordis.org.
Для участников из других стран: Rare Diseases International (RDI), электронная почта: comms@rarediseasesint.org.
В чем преимущества?
Участие в этом исследовании поможет выявить реальные жизненные трудности, с которыми сталкиваются многие ухаживающие за больными люди, и это даст возможность не только дать им право голоса, но и может способствовать ощутимым изменениям в сообществах специалистов по редким заболеваниям и уходу за больными.
Будет ли сохранена конфиденциальность моего участия в этом проекте?
QUB очень серьезно относится к безопасности данных. Данные опроса будут загружены из Qualtrics и сохранены в специальном частном канале QUB Teams, доступ к которому имеют только Мария (студентка бакалавриата), Кэти (аспирантка, поддерживающая Марию) и их научные руководители. Весь анализ будет проводиться в этой среде QUB Microsoft 365. Данные исследования также будут храниться на 2 зашифрованных жестких дисках, которые будут заперты в надежном шкафу в лабораториях молекулярной и эпидемиологии (MEPH) в здании Центра общественного здравоохранения (CPH) в течение 5 лет; это отличная исследовательская практика, позволяющая нам ответить на любые вопросы, которые могут возникнуть, поскольку мы стремимся повысить осведомленность о проблемах, с которыми сталкиваются ухаживающие лица в ближайшие годы. Никто за пределами этого исследовательского проекта не сможет получить доступ к записанной или расшифрованной информации; мы будем делиться только итоговыми данными, которые пойдут на определение приоритетов и улучшение ресурсов по редким заболеваниям. Если кто-либо намеренно раскрывает ваши данные таким образом, чтобы идентифицировать вас, это является нарушением закона (другими словами, он нарушил контракт или нарушил закон). Любому человеку, учреждению или компании, совершившим такое нарушение, грозит уголовное наказание или значительные штрафы.
