ਵਿਸ਼ਵ ਸਿਹਤ ਅਸੈਂਬਲੀ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ 'ਤੇ ਇਤਿਹਾਸਕ ਮਤਾ ਪਾਸ ਕੀਤਾ!

24 ਮਈ 2025 ਦਾ ਦਿਨ ਹੁਣ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲਾ ਦਿਨ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ। ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਇਥੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸਮਾਨਤਾ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਬਾਰੇ ਪੂਰਾ ਮਤਾ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ (ਪੰਨੇ 13-21)। 

ਜਿਨੇਵਾ ਵਿੱਚ 78ਵੀਂ ਵਿਸ਼ਵ ਸਿਹਤ ਅਸੈਂਬਲੀ ਵਿੱਚ, ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਪਹਿਲੇ WHO ਮਤੇ ਨੂੰ ਅਪਣਾਇਆ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਅਣਗੌਲੀਆਂ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਸਮਾਨਤਾ ਮੁੱਦਿਆਂ ਵਜੋਂ ਮਾਨਤਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ। FraXI ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਡਾ. ਕਿਰਸਟਨ ਜੌਹਨਸਨ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮਾਨਤਾ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਈ ਹੋਰ ਪਤਵੰਤਿਆਂ ਅਤੇ ਮਾਹਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮੌਜੂਦ ਸਨ। 

ਇਹ ਮਤਾ ਇਸ ਗੱਲ ਨੂੰ ਮੰਨਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਵੇਲੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ 7000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਾਣੀਆਂ-ਪਛਾਣੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 70% ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ: 

• ਇਹ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਅਕਸਰ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਬਹੁ-ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਸਹਿ-ਰੋਗਤਾ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹਨ।
• ਇਹ ਕਿ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਕੁਝ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਪਾਹਜਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਵੀ ਕਰਨਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਦੂਜਿਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਰਾਬਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵਿਤਕਰੇ ਅਤੇ ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਕੱਲਤਾ, ਕਲੰਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਲਈ ਸੀਮਤ ਮੌਕੇ।
• ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀ (ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਉਹ ਲੋਕ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਿਆ), ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੌਰਾਨ ਮਾਨਸਿਕ, ਸਮਾਜਿਕ ਅਤੇ ਆਰਥਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਕਈ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਖਾਸ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ, ਸਿੱਖਿਆ, ਰੁਜ਼ਗਾਰ, ਵਿੱਤੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਅਤੇ ਮਨੋਰੰਜਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਪਰ ਇਹਨਾਂ ਤੱਕ ਸੀਮਿਤ ਨਹੀਂ ਹਨ।
• ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਲਈ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਪੂਰਨ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
• ਕਿ ਔਰਤਾਂ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਮੌਜੂਦਾ ਅਸਮਾਨਤਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਵਧੇਰੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀਆਂ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। 

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਮਤੇ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ

ਸਾਡਾ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਪਰਿਵਾਰ ਛੋਟਾ ਹੈ, ਪਰ ਵੱਡੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ! ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੇ ਆਪਣੇ ਸਫ਼ਰ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ, ਦਿਲਚਸਪੀ ਅਤੇ ਨਿਰਸਵਾਰਥਤਾ ਇਸ ਕਾਰਨ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹਨ ਕਿ WHA ਨੇ ਇਹ ਵੱਡਾ ਕਦਮ ਚੁੱਕਿਆ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਿਹਾ ਕੋਈ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਪਿੱਛੇ ਨਾ ਰਹੇ। ਇਹ ਮਤਾ ਨੀਤੀ-ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ, ਸਰਕਾਰੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਖੋਜ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ, ਅਕਾਦਮਿਕ ਸੰਸਥਾਵਾਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ, ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ, ਨਿੱਜੀ ਖੇਤਰ ਅਤੇ ਸਿਵਲ ਸਮਾਜਾਂ ਲਈ ਖੋਜ ਅਤੇ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਵਿੱਚ ਨਵੀਨਤਾ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਦਾ ਸੱਦਾ ਹੈ। 

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਪੂਰਨ, ਵਿਅਕਤੀ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਲਈ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ, ਨਾ ਕਿ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਮੁੱਖਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। 

ਇਸ ਮਤੇ ਦੇ ਪਾਸ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ, ਮੈਂਬਰ ਦੇਸ਼ ਇੱਕ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਰਾਹੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹੋਣਗੇ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ, ਲਾਗਤ-ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਅਤੇ ਕਿਫਾਇਤੀ, ਉਪਲਬਧ, ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਤੱਕ ਬਰਾਬਰ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਗੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਯੂਨੀਵਰਸਲ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਰਾਹੀਂ। ਇਸ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਵਿੱਚ ਸਮਾਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪੱਧਰਾਂ 'ਤੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ (ਦਿੱਖ ਅਤੇ ਅਦਿੱਖ ਅਪਾਹਜਤਾਵਾਂ ਵਾਲੇ) ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਿਤਕਰੇ ਅਤੇ ਕਲੰਕ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨਾ, ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਪੂਰੀ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।