EURORDIS ਦੁਆਰਾ ਨਿਯਮਤ ਸਰਵੇਖਣਾਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਵੌਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜੀਵਿਤ ਅਨੁਭਵਾਂ ਰਾਹੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ, FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ। 

ਸਰਵੇਖਣ ਤੋਂ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ FraXI ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਪੋਰਟ ਇੱਥੇ ਹੈ। 

ਜਨਸੰਖਿਆ

ਸਰਵੇਖਣ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ 9591 ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦਾ ਇੰਟਰਵਿਊ ਲਿਆ ਗਿਆ, ਜੋ ਕਿ 43 ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ 1643 ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਦੇ ਸਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ, 52 ਉੱਤਰਦਾਤਾ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪੇ ਸਨ (ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਪੁੱਤਰਾਂ ਦੇ ਮਾਪੇ ਸਨ)। ਇਹ ਰਿਪੋਰਟ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ FXS ਡੇਟਾ 'ਤੇ ਹੈ।

ਪਹਿਲੇ ਸੰਕੇਤ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ

ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ 'ਕੁਝ' ਦੇਖਿਆ ਸੀ। ਔਸਤਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਵਿੱਚ 2 ਸਾਲ ਲੱਗਦੇ ਸਨ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਕੁੜੀ ਹੈ ਤਾਂ ਲਗਭਗ ਦੁੱਗਣਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਸੀ। ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਔਸਤਨ 2-4 ਡਾਕਟਰਾਂ ਕੋਲ ਜਾਣਾ ਪੈਂਦਾ ਸੀ। 

ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ, ਰੈਫਰਲ ਰੇਟ, ਅਤੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗਤਾ 

ਤਿੰਨ ਵਿੱਚੋਂ ਦੋ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵਾਧੂ ਜਾਂਚ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਜਦੋਂ ਕਿ 80% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਲਈ ਉਪਲਬਧਤਾ ਕੋਈ ਮੁੱਦਾ ਨਹੀਂ ਸੀ, 36% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਸਨ ਕਿਉਂਕਿ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਝਿਜਕ ਰਹੇ ਸਨ ਜਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਡੇਟਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਹ ਕਿਹਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੇ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। 

ਇੱਕ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਜਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਰੈਫਰਲ ਦਰ ਵਧਦੀ ਜਾਪਦੀ ਹੈ। ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਢੁਕਵੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਮਿਲੀ। ਭਾਰੀ ਬਹੁਗਿਣਤੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ, ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਆਮ ਸਮਝ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ। 

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਰੈਫਰਲ ਦੀ ਦਰ ਖੇਤਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ - ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਰੈਫਰਲ ਦਰ (70%) ਪੱਛਮੀ ਯੂਰਪ ਤੋਂ ਆਈ ਜਦੋਂ ਕਿ ਉੱਤਰੀ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਰੈਫਰਲ ਦਰ 30% ਸੀ। 

ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ

ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਆਮ ਸਨ: 10 ਵਿੱਚੋਂ 7 ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਚਿੰਤਾ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਸਾਰੀਆਂ ਕੁੜੀਆਂ ਦਾ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਹ ਵੀ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਅਣਦੇਖਾ ਅਤੇ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ FXS ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਵੀ ਹੋਈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਨੇ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕੀਤੀ; ਪਰ ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ, ਇਹ ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਅਸੰਭਵ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ। 

ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ 

FXS ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਕਿ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੋਣ ਨਾਲ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾ ਔਸਤਨ ਲਗਭਗ 2 ਸਾਲ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਬਾਰੇ ਨਾ ਜਾਣਨਾ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੀ ਘੱਟ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਿੱਥੋਂ ਤੱਕ ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ FXS ਦਾ ਸਬੰਧ ਹੈ, 75% ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੀਆਂ ਕੁੜੀਆਂ ਅਜਿਹੇ ਪਰਿਵਾਰ ਤੋਂ ਆਈਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੀਨ ਦਾ ਇਤਿਹਾਸ ਸੀ। 88% ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਮੁੰਡੇ ਅਣਪਛਾਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਆਏ। 

FXS ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ

FXS ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਬਾਰੇ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਇਸਨੇ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਧਾਰਨਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ; ਕਈਆਂ ਨੇ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਰੋਸ਼ਨੀ ਵਿੱਚ ਲਿਆ ਅਤੇ ਇਸਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਾਜਿਕ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਨਿਦਾਨ ਯਾਤਰਾ ਜਿੰਨੀ ਲੰਬੀ ਹੋਵੇਗੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਓਨੀ ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਣਗੌਲਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਵੇਗਾ। ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ 80% ਔਰਤਾਂ ਨੇ ਰਿਪੋਰਟ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਪੂਰੀਆਂ ਨਹੀਂ ਹੋਈਆਂ। 

60% ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕੋਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਵਿੱਤੀ ਰਾਹਤ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੋਵੇ, ਇਹ ਔਰਤਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਵਧਦੀ ਘਾਟ ਨਾਲ ਜੋੜਿਆ ਗਿਆ ਪਾਇਆ ਗਿਆ। 

ਚਰਚਾ 

FraXI ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਰਵੇਖਣਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਤਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਖੋਜ ਅਤੇ ਨੀਤੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਦੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਾਲਕਾਂ ਵਜੋਂ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਬੁਲੰਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਸ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਰੁਕਾਵਟ ਹੈ, ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਇੱਕ ਵਾਧੂ ਰੁਕਾਵਟ ਵੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਤੀਜੇ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਸਹੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦਾ FXS ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਸੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਯਾਤਰਾ ਅਤੇ ਉੱਚ ਰੈਫਰਲ ਦਰਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ। ਖੇਤਰੀ ਅਸਮਾਨਤਾਵਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਵਾਧਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਕੁੜੀਆਂ ਲਈ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਯਾਤਰਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਜਾਪਦੀ ਹੈ। ਔਰਤਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਮਦਦ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ FXS ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਿਅਕਤੀ ਅਤੇ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਸਿੱਖਿਅਤ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਤੇਜ਼ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਬਰਾਬਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰਨਾ ਬਾਕੀ ਹੈ। 

ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਸਾਰੇ ਨਤੀਜਿਆਂ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਇਹ ਹੈ ਇਥੇ.

FraXI ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ਵ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੁਆਰਾ ਮਾਨਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਸਰਵੇਖਣਾਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਲਈ ਹਰ ਮੌਕੇ ਦਾ ਫਾਇਦਾ ਉਠਾਉਣ। FXS ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਜੀਵਤ ਅਨੁਭਵ ਵਜੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਦੁਨੀਆ ਨਾਲ ਆਪਣਾ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਅਨੁਭਵ ਭਵਿੱਖ ਦੇ FXS ਖੋਜ ਅਤੇ ਨੀਤੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਤਬਦੀਲੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੋਣਗੇ। ਇਸ ਤਬਦੀਲੀ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦੇਵੇਗੀ ਕਿ FXS ਨੂੰ ਦਵਾਈ, ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਵਜੋਂ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਡੀ ਦੁਨੀਆ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸੰਰਚਿਤ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਨਾ ਕਿ ਇਸ ਲਈ ਕਿ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ। 

ਤੁਸੀਂ ਨਵੇਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਸਰਵੇਖਣ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਵਿੱਚ ਕੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਥੇ. ਇਹ ਸਰਵੇਖਣ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੀਆਂ 25 ਭਾਸ਼ਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜਾਂ ਅਣਪਛਾਤੀ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਭਰਨ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 25 ਮਿੰਟ ਲੱਗਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ 16 ਨਵੰਬਰ ਨੂੰ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲੋਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਤਣਾਅ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕਿਸ ਸਹਾਇਤਾ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜਾਂ ਅਣਪਛਾਤੀ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਿਆਂ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਸਿੱਖਣ, ਕੰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਦੇ ਹਨ।