ਏ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਡਾ. ਐਲਿਸ ਮੋਂਟਾਨਾਰੋ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਹੇਠ, ਇਹ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਸੰਯੁਕਤ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕੋਲੋਜੀਕਲ-ਕੋਗਨਿਟਿਵ ਵਿਵਹਾਰਕ ਥੈਰੇਪੀ (nCBT) ਆਪਣੇ ਬਹੁ-ਆਯਾਮੀ ਪਹੁੰਚ ਦੇ ਕਾਰਨ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। 

ਐਲਿਸ ਮੋਂਟਾਨਾਰੋ ਨੂੰ ਮਿਲੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਆਮ FXS ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜਕਰਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਉਹ ਬਾਰੀ ਐਲਡੋ ਮੋਰੋ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੋਧਾਤਮਕ ਵਿਵਹਾਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਉਸਦੀ ਖੋਜ ਅਧਾਰਤ ਹੈ। ਐਲਿਸ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ "ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ" ਸ਼ਬਦ ਉਦੋਂ ਮਿਲਿਆ ਜਦੋਂ ਉਹ ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੀ ਇੱਕ ਨੌਜਵਾਨ ਔਰਤ, ਲੂਕ੍ਰੇਜ਼ੀਆ ਨੂੰ ਮਿਲੀ, ਜਿਸਨੇ ਆਪਣੀ ਵਿਲੱਖਣ ਹਾਸੇ-ਮਜ਼ਾਕ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਨਾਲ ਐਲਿਸ ਨੂੰ ਮੁਸਕਰਾਇਆ ਅਤੇ ਹਸਾਇਆ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਐਲਿਸ ਦਾ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਖੋਜ ਕਰਨ ਦਾ ਮੋਹ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਬੋਧਾਤਮਕ ਵਿਵਹਾਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਬਹੁਪੱਖੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਢਾਲਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। 

ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ CBT ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਐਲਿਸ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹੀ ਇਹ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਣ ਲੱਗਾ ਕਿ FXS ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਈ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਲਈ ਇਸ ਵਿਧੀ ਦੀ ਸਖ਼ਤ ਲੋੜ ਸੀ। "ਮੈਨੂੰ ਜੋ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਉਹ ਇਹ ਸੀ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਖੇਤਰ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰੇ ਬਿਨਾਂ ਨਹੀਂ ਸੁਧਾਰ ਸਕਦੇ ਜੋ ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ CBT ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਸਨ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ FXS ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੇ ਅਰਥਾਂ ਦੇ ਕਈ ਪਹਿਲੂਆਂ ਨੂੰ ਜੋੜਦਾ," ਐਲਿਸ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ। 

ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਐਲਿਸ ਨੇ ਸੀਬੀਟੀ ਦਾ ਇੱਕ ਸੰਸਕਰਣ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਿਸਨੇ ਕਈ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਨੂੰ ਜੋੜਿਆ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬੋਧਾਤਮਕ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਅਤੇ ਮਨੋ-ਸਿੱਖਿਆ ਨਾਲ ਜੋੜਿਆ। ਅਜਿਹਾ ਕਰਕੇ, ਉਹ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਮੌਜੂਦ ਰੂੜ੍ਹੀਵਾਦੀ ਸੋਚ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ - ਕਿ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸੀਬੀਟੀ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ। "ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣ ਦੇ ਮਾਪਦੰਡ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ", ਐਲਿਸ ਦੱਸਦੀ ਹੈ। "ਸਾਨੂੰ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸੋਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਸੀਬੀਟੀ ਨੂੰ ਢਾਲਣਾ ਪਵੇਗਾ। ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਕੇ, ਮੈਂ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ ਕਿ FXS ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਸੋਚਣ ਦੇ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਤਰੀਕੇ ਅਤੇ ਕਈ ਸ਼ਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਨੀਆਂ ਦਾ ਸੁਪਨਾ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਉਹੀ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਹਨ। ਹਰ ਕੋਈ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਹਿਣ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦਾ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਅਤੇ ਆਜ਼ਾਦੀ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਦਾ ਸਤਿਕਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।"

FXS ਵਾਲੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ ਐਲਿਸ ਦਾ ਇਨਕਲਾਬੀ nCBT ਵਿਕਲਪ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕੋਲੋਜੀ ਨੂੰ ਵਿਵਹਾਰਕ, ਬੋਧਾਤਮਕ ਅਤੇ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਸਿਖਲਾਈ ਨਾਲ ਜੋੜਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਖੁਸ਼ੀ ਅਤੇ ਖੁਦਮੁਖਤਿਆਰੀ ਦੀ ਕਦਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਹੁਪੱਖੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ, ਸਿੱਖਿਅਕ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਕਲੀਨਿਕਲ ਸੈਟਿੰਗ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਪੁਲ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਟੀਚਿਆਂ ਨੂੰ ਅਸਲ-ਸੰਸਾਰ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਵਿੱਚ ਅਨੁਵਾਦ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸਿੱਖਿਅਕ ਮਾਸਿਕ nCBT ਸੈਸ਼ਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ ਐਲਿਸ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਨਿਰੰਤਰ ਸੰਪਰਕ ਬਣਾਈ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੌਰਾਨ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ। "ਇਹ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦਾ ਤਰੀਕਾ ਹੈ।" ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ। "ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਬਤੀਤ ਕਰਦੀ ਹਾਂ। ਕਈ ਵਾਰ, ਅਸੀਂ ਬਾਹਰ ਜਾਣਾ ਅਤੇ ਇਕੱਠੇ ਨੱਚਣਾ ਵਰਗੀਆਂ ਮਜ਼ੇਦਾਰ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ।"