ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ, ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਬੇਡਨਾਰਿਕ ਨੇ ਸਲੋਵਾਕੀਆ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਸਥਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ। ਉਸ ਸਮੇਂ, ਬੇਡਨਾਰਿਕ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ FX ਨਿਧਾਨ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪਾਲਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਅੱਜ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਲੋਵਾਕੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਕਈ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ FXS ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਆਪਣਾ ਮਕਸਦ ਲੱਭਿਆ ਹੈ। FraXI ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਸਾਡਾ ਧਿਆਨ ਉਸ ਗੱਲ ਵੱਲ ਖਿੱਚਿਆ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ FXS ਨਿਧਾਨ ਮਿਲਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ—ਅਕੇਲਾਪਨ।. 

ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਲਈ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਵਿੱਚ FXS ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦਾ ਰਸਤਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਦੇਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਜਨਮਿਆ ਬੱਚਾ, ਸ਼ਿਮੋਂਕੋ, ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਇੱਕੋ ਰਫ਼ਤਾਰ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਕੋਲ ਗਏ। ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੱਕ ਆਟੀਜ਼ਮ ਦਾ ਸੀ, ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਸਾਢੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦਾ ਹੋਇਆ, ਤਾਂ ਸ਼ਿਮੋਂਕੋ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ। ਈਵਾ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਆਪਣੇ ਦੂਜੇ ਪੁੱਤਰ ਮਿਸ਼ਕੋ ਨਾਲ ਗਰਭਵਤੀ ਸੀ। ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੀ ਉਡੀਕ ਬੇਡਨਾਰਿਕਸ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਔਖੇ ਅਤੇ ਤਣਾਅਪੂਰਨ ਛੇ ਮਹੀਨੇ ਸਨ।.  

ਕਈ ਦੇਰੀਆਂ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਬੇਡਨਾਰਿਕ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਦੋ ਪੁੱਤਰਾਂ ਲਈ FXS ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋਇਆ- ਸ਼ਿਮੋਂਕੋ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਮਿਸ਼ਕੋ ਨੂੰ ਬਾਰਡਰਲਾਈਨ “ਤੇ। ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਮਿਲਣਾ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਉਹ ਕੁਝ ਵੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਸਨ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੌਰ ”ਤੇ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ, ਪਰ ਕੁਝ ਵੀ ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਨੂੰ ਉਸ ਇਕੱਲਤਾ ਲਈ ਤਿਆਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਜੋ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ, ਬੇਡਨਾਰਿਕ ਪਰਿਵਾਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੁਝ ਨਾ ਕੁਝ ਦਿਲਚਸਪ ਹੁੰਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਸੀ, ਨੂੰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਬਾਹਰ ਕੁਝ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਕੱਤਾ ਦੇ ਬੁਲਬੁਲੇ ਵਿੱਚ ਫਸਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ। ਉਹ ਸਲੋਵਾਕੀਆ ਵਿੱਚ FXS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਾਲ ਰਹੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਸਨ, ਅਤੇ ਮਾਮਲੇ ਨੂੰ ਹੋਰ ਬਦਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਮਾਹਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੀ ਘਾਟ ਨੇ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਬਾਹਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਲੱਭਣਾ ਲਗਭਗ ਅਸੰਭਵ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। ਮਿਖਾਲ ਯਾਦ ਕਰਦਾ ਹੈ, “ਇਕੱਤਾ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭਿਆਨਕ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਡਰੇ ਹੋਏ ਹੁੰਦੇ ਹੋ।”

ਕੋਈ ਵੀ ਇਹ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਖ਼ਬਰ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਪਿਆਰੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਵਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਹੀ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਲੋੜੀਂਦਾ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹਨ, ਅਤੇ ਖੁਦ-ਦੇਖਭਾਲ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਲਈ ਤਾਂ ਹੋਰ ਵੀ ਘੱਟ ਤਿਆਰ ਹਨ। “ਇਹ ਸਿੱਖਣਾ ਕਿ ਅਸੀਂ ਠੀਕ ਕਿਵੇਂ ਰਹੀਏ ਤਾਂ ਜੋ ਸਾਡੇ ਪੁੱਤਰ ਠੀਕ ਰਹਿ ਸਕਣ, ਮੇਰੇ ਅਤੇ ਈਵਾ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਚੁਣੌਤੀ ਸੀ,” ਮਿਖਾਲ ਯਾਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। “ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਾਂ ਉਹ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ ਸਨ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕੀ ਭੁਗਤ ਰਹੇ ਸੀ।” ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਿਰਫ ਇਕ ਦੂਜੇ ਦਾ ਸਹਾਰਾ ਸੀ।" 

ਆਖਿਰਕਾਰ, ਈਵਾ ਅਤੇ ਮਿਖਾਲ ਨੇ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਇਕੱਲਾਪਨ ਨੂੰ ਹਰਾਉਣ ਦੀ ਕੁੰਜੀ FXS ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਹੈ। “ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਕਿ ਕੋਈ ਵੀ ਉਹੀ ਦੁੱਖ-ਤਕਲੀਫ਼ਾਂ ਝੇਲੇ ਜੋ ਅਸੀਂ ਝੇਲ ਰਹੇ ਸੀ।” ਅਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਣਣ ਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇਹ ਮਿਲ ਕੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।" ਇਸ ਲਈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਲਈ ਸਲੋਵਾਕੀਆਈ ਨਾਗਰਿਕ ਸੰਸਥਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਹ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਸਨ। ਇੱਕ ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸੰਸਥਾ ਹੁਣ FraXI ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ।. 

“ਜਦੋਂ ਇਕੱਲਾਪਣ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਆਉਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਹੌਂਸਲਾ ਤੁਹਾਡਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੋਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ,” ਮਿਖਾਲ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ। “ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਲਈ ਬਹਾਦਰ ਅਤੇ ਨਿਡਰ ਹੋਣ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਇਕੱਲਾਪਣ ਦੀ ਬੁਲਬੁਲੀ ਨੂੰ ਪਿਆਰ ਦੇ ਚੱਕਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ। ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰ ਲੱਭਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਯਾਤਰਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕੀਏ। ਜੇ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਲੇ ਹੀ ਰਹਿਣਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਇਕੱਠੇ ਹੀ ਇਕੱਲੇ ਰਹੀਏ!”

ਜਦੋਂ ਹਾਲਾਤ ਸੁਧਰੇ, ਸ਼ਿਮੋਂਕੋ ਅਤੇ ਮਿਸ਼ਕੋ ਨੇ ਪਤਾ ਲਾਇਆ ਕਿ ਬਾਹਰ ਇਕ ਪੂਰੀ ਦੁਨੀਆ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੀ ਸੀ। ਮਾਪਿਆਂ ਦੀਆਂ ਸਾਈਕਲਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਲੱਗੇ ਬਾਈਕ ਟਰੇਲਰਾਂ ਵਿੱਚ ਬੈਠੇ, ਸ਼ਿਮੋਂਕੋ ਅਤੇ ਮਿਸ਼ਕੋ ਪਹੀਆਂ ’ਤੇ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। “ਅੱਗੇ, ਅਸੀਂ ਕੰਟਰੋਲ ਵਿੱਚ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸੁੰਦਰ ਰਾਹਾਂ ”ਤੇ ਚਲਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਪਿੱਛੇ ਮੁੜ ਕੇ ਵੇਖਦੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਹੱਸਦੇ ਹੋਏ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਦਾ ਆਨੰਦ ਮਾਣਦੇ ਹੋਏ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਸਾਡੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਨਪਸੰਦ ਗਤੀਵਿਧੀ ਹੈ!"

ਮਿਖਾਲ ਦਾ 2026 ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਸੁਪਨਾ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਸਾਈਕਲਿੰਗ ਸਾਹਸੀ ਯਾਤਰਾਵਾਂ ਲਈ ਪਿਆਰ ਨੂੰ FXS ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣਾ ਹੈ। ਬੇਡਨਾਰਿਕ ਪਰਿਵਾਰ ਤਿੰਨ ਦਿਨਾਂ ਦੀ ਸਾਈਕਲ ਯਾਤਰਾ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਡੈਨਿਊਬ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਇਸ ਗਰਮੀ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਵਿਚਾਰ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟਲ ਹਾਲਤਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਜਗਾਏਗਾ। ਮਿਖਾਲ ਅਤੇ ਈਵਾ ਕੋਲ ਤਿੰਨ ਬਾਈਕ ਟ੍ਰੇਲਰ ਹਨ, ਜੋ ਉਹ ਸਲੋਵਾਕੀਆ ਵਿੱਚ ਐਸੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਖਰਚੇ ਦੇ ਉਧਾਰ “ਤੇ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ”ਇੱਥੇ ਸਲੋਵਾਕੀਆ ਵਿੱਚ ਪੈਸਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਸੱਚਾ ਧੰਨਵਾਦ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮੁਸਕਾਨ ਸਾਡੇ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਹਨ!" ਮਿਖਾਲ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ।. 

EURORDIS ਨੇ ਇੱਕ ਸਰੋਤ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਵੇਖੋ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟੂਲਕਿੱਟ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਸਰੋਤਾਂ ਲਈ। ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ FraXI ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।.