ਤੋਂ ਮੁੱਖ ਨਤੀਜੇ ਯੂਰੋਰਡਿਸ #Rareਬੈਰੋਮੀਟਰ ਸਰਵੇਖਣ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਹੁਣ ਅੰਤਿਮ ਰੂਪ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਇਥੇ. ਜੁਲਾਈ ਅਤੇ ਸਤੰਬਰ 2024 ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੀਤੇ ਗਏ, ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਯੂਰਪ ਭਰ ਦੇ 9591 ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਤੋਂ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਸਾਨੂੰ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਜਵਾਬਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਆਮ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵੀ ਭੇਜੀ ਗਈ ਹੈ।

ਪਿਛੋਕੜ

ਇਕੱਲੇ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ, 30 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। 8/10 ਲੋਕ ਜੋ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਵੀ ਇੱਕ ਅਪੰਗਤਾ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੌਰਾਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਜਿਕ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨਾ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਅਜਿਹੇ ਸਮਾਜ ਵੱਲ ਵਧਣ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਸਰਵੇਖਣ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ, ਅਤੇ ਅਪੰਗਤਾ ਮਾਨਤਾ ਅਤੇ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸਨੇ ਸਕੂਲ ਅਤੇ ਕੰਮ ਸਮੇਤ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ਼ ਸੀਮਾਵਾਂ ਦੀ ਵੀ ਪੜਚੋਲ ਕੀਤੀ।

ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਆਮ ਨਤੀਜੇ 

ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਵਿਭਿੰਨ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਵਾਲਾ ਜੀਵਨ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 70% ਵਿਅਕਤੀ ਅਦਿੱਖ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 25% ਦ੍ਰਿਸ਼ਮਾਨ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। 80% ਅਕਸਰ ਦਰਦ ਜਾਂ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। 64% ਨੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਗਤੀਸ਼ੀਲ ਸਨ। ਬਹੁਤਿਆਂ ਨੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਸਕੂਲਾਂ ਅਤੇ ਸਥਾਨਾਂ ਅਤੇ ਰੁਜ਼ਗਾਰ ਦੁਆਰਾ ਢੁਕਵੀਂ ਮਾਨਤਾ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਨੇ ਜਨਤਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਅਨੁਭਵ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੇ। 79% ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਜੋ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਸਨ, ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸਿੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਸੀਮਤ ਸੀ। 

ਸਥਿਤੀ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਨਤੀਜੇ: ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ

ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ 24 ਉੱਤਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਜੋ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਭਾਗੀਦਾਰ ਵੀ ਅਪਾਹਜਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ 96% ਨੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 2 ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। 38% ਨੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਜਨਤਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਸਹਾਇਤਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੇਵਾਦਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਸਹਾਇਤਾ, ਘਰੇਲੂ ਸਹਾਇਤਾ, ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ, ਸਹਾਇਕ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਸੀਮਤ ਪਹੁੰਚ ਸੀ। 71% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ, ਰੁਜ਼ਗਾਰ, ਸਿੱਖਿਆ, ਰਿਹਾਇਸ਼, ਜਨਤਕ ਰਿਹਾਇਸ਼ਾਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਅਪੰਗਤਾ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਵਿਤਕਰੇ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ।

ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਨਤਾ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਕਈ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਤਕਰੇ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਐਫਐਕਸਐਸ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲੇ ਲਾਭਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖੇਗਾ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ।