ਐਮ. ਲੂਸੀਆ ਮੋਰਨ, ਅਸੁਨਸੀਓਨ ਮੋਨਸਾਲਵੇ, ਯੋਲਾਂਡਾ ਫੋਂਟਾਨਿਲ, ਐਲਿਸ ਬੇਚਰਿਨੀ, ਜਿਉਲੀਆ ਬਾਲਬੋਨੀ, ਅਤੇ ਲੌਰਾ ਈ. ਗੋਮੇਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰੇ ਲੇਖ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ

ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ (QoL) ਕੀ ਹੈ? 

ਤੁਸੀਂ "ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ" ਜਾਂ QoL ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ, ਬਿਲਕੁਲ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ, ਕਿਸੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ 'ਚੰਗਾਈ' ਜਾਂ 'ਬੁਰਾਈ' ਦੇ ਮਾਪ ਵਜੋਂ ਦੇਖਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਇਸਨੂੰ WHO ਦੁਆਰਾ 1994 ਵਿੱਚ "ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਉਸਦੀ ਸਥਿਤੀ, ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਸੰਦਰਭ ਅਤੇ ਮੁੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਉਦੇਸ਼ਾਂ, ਉਮੀਦਾਂ, ਕਦਰਾਂ-ਕੀਮਤਾਂ ਅਤੇ ਰੁਚੀਆਂ ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਵਿੱਚ ਨਿੱਜੀ ਧਾਰਨਾ" ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਕਲਪ ਵਜੋਂ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਮਾਪਣ ਵਾਲੇ ਸਾਧਨ ਵਜੋਂ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਹੁਣ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰਕ, ਮਾਨਸਿਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਪਹਿਲੂ ਕਿਸੇ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਤੀ ਧਾਰਨਾਵਾਂ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।.

ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ QoL 

ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੁਨੀਆਂ 'ਤੇ QoL ਮਾਪ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅਸਲੀਅਤ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ QoL ਨੂੰ ਸਮਝਣ 'ਤੇ ਸਾਹਿਤ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕੀਮਤੀ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਇਹ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਮੁੱਚੇ QoL ਸਕੋਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਭੌਤਿਕ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਸਮਾਜਿਕ ਬੇਦਖਲੀ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਨਿਰਣੇ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਚੁਣੌਤੀ ਬਣੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਨਿੱਜੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸੰਗਿਕ ਵੇਰੀਏਬਲ ਜੋ QoL ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਿੰਗ, ਸਹਾਇਤਾ ਲੋੜਾਂ ਦਾ ਪੱਧਰ, ਅਪੰਗਤਾ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤਤਾ, ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੰਗਠਨ ਦਾ ਆਕਾਰ ਵੀ ਪਛਾਣਿਆ ਗਿਆ ਸੀ। ਅਧਿਐਨ ਬਰਾਬਰ ਮੌਕਿਆਂ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਲਿੰਗ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਨੂੰ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਨਾਲ ਹੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਰੋਤਾਂ ਨਾਲ ਲੈਸ ਕਰਨ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਮਾਵੇਸ਼ੀ, ਵਿਅਕਤੀ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰ ਸਕਣ।

ਸਾਡਾ QoL ਸਿਰਫ਼ ਸਾਡੀ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੈ

FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਕੋਈ ਹੈਰਾਨੀ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਕਲੀਨਿਕ ਦੀਆਂ ਕੰਧਾਂ ਤੋਂ ਪਰੇ ਫੈਲ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਰਵਾਇਤੀ ਤੌਰ 'ਤੇ, QoL ਨੇ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਚਿੰਤਾਵਾਂ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਈ ਹੈ। ਲੇਖਕਾਂ ਦਾ ਤਰਕ ਹੈ ਕਿ QoL ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ, ਸਮਾਜਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ, ਲਿੰਗ ਸਮਾਨਤਾ, ਅਤੇ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਲਈ ਬਰਾਬਰ ਰਸਤੇ ਵਰਗੇ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। FXS ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੇ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਸਮੂਹ ਬਣਾਇਆ। ਡੇਟਾ ਨੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ, ਅੰਤਰ-ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਸਬੰਧਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਿਆ, ਅਤੇ ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ ਲਈ ਆਪਣਾ ਰਸਤਾ ਲੱਭਣ ਬਾਰੇ ਫੈਸਲੇ ਕਿਵੇਂ ਲੈਣੇ ਹਨ ਇਸ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ। ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਪਾਇਆ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੀਆਂ ਕੁੜੀਆਂ ਅਤੇ ਔਰਤਾਂ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੁਰਸ਼ ਹਮਰੁਤਬਾ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ QoL ਸਕੋਰ ਦਰਜ ਕੀਤੇ, ਜੋ ਅੰਤਰ-ਸਬੰਧਤ ਵਿਤਕਰੇ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਲਿੰਗ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਅਪੰਗਤਾ ਦੇ ਕਾਰਨ ਅਸਮਾਨ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਉੱਚ ਡਿਗਰੀਆਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ।. 

ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਲੇਖਕ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ QoL ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮਾਵੇਸ਼, ਸੁਤੰਤਰ ਜੀਵਨ, ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਅਤੇ ਲਿੰਗ ਸਮਾਨਤਾ ਵਰਗੇ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਵੀ ਦੇਖਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਇਹ ਨਤੀਜੇ ਇੱਕ ਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੂਹ ਤੋਂ ਆਏ ਹਨ। ਯੂਰਪ ਤੋਂ ਪਰੇ ਅਜਿਹੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦਾ ਵਿਸਥਾਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂ-ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਪਹਿਲੂਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ QoL ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਇਸ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।.