ਇਸ ਲਈ ਖੋਜ ਨਤੀਜੇ: story

  • |

    ਨਿਦਾਨ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਵੌਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜੇ

    EURORDIS ਦੁਆਰਾ ਨਿਯਮਤ ਸਰਵੇਖਣਾਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਵੌਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਜੀਵਿਤ ਅਨੁਭਵਾਂ ਰਾਹੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੈ, FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਸਰਵੇਖਣ ਤੋਂ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ FraXI ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਪੋਰਟ ਇੱਥੇ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ 9591 ਲੋਕ ਜਨਸੰਖਿਆ...

  • |

    ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਲਈ ਐਕਸ ਚਲਾਉਣਾ - ਬ੍ਰਿਡ ਨਾਲ ਇੰਟਰਵਿਊ

    ਇੱਕ ਸੌ ਪੰਜ ਕਿਲੋਮੀਟਰ। ਪੰਜ ਸ਼ਹਿਰ। ਇੱਕ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ। ਬ੍ਰਿਡ ਕੁਇਨ ਦੋ ਧੀਆਂ ਦੀ ਮਾਂ ਹੈ ਜੋ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਨਮਾਨ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਯੂਰਪੀਅਨ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਹਾਫ ਮੈਰਾਥਨ ਦੌੜਨ ਅਤੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਸਾਨੂੰ ਬ੍ਰਿਡ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ...

  • ਫੰਡਰੇਜ਼

    ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਨੂੰ info@fraxi.org 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰਕੇ ਜਾਂ ਸਾਡਾ ਸੰਪਰਕ ਫਾਰਮ ਭਰ ਕੇ ਦੱਸੋ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਚੈਲੇਂਜ ਈਵੈਂਟ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਮੈਰਾਥਨ, ਕੋਈ ਸਥਾਨਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਕੋਈ ਬੇਕ ਸੇਲ ਹੋਵੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ FraXI ਲਈ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਸਾਰੇ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਹੈ! Fragile ਲਈ X ਚਲਾਓ...

  • ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨਾਜ਼ੁਕ X ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ

    ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ 10 ਅਕਤੂਬਰ ਨੂੰ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਲਈ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਸਮਾਵੇਸ਼ੀ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮਾਜ ਦੀ ਉਸਾਰੀ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹਰੇਕ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਕਦਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦਾ ਹੈ। X/X/2025 ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ…

  • Fragile X ਲਈ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਾ ਜਸ਼ਨ!

    ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੇਸ਼ XX (10 ਅਕਤੂਬਰ) ਨੂੰ 10 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ ਵਜੋਂ ਮਨਾਉਂਦੇ ਆ ਰਹੇ ਹਨ - ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਇਸਦਾ ਇਤਿਹਾਸ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਫ੍ਰਾਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਦੇ ਸਾਰੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਮੈਂਬਰ 10 ਅਕਤੂਬਰ ਨੂੰ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਮਨਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਸਰਹੱਦਾਂ ਤੋਂ ਪਾਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਆਪਣੀ ਇੱਛਾ ਵਿੱਚ ਇੱਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ...

ਇਹ ਵੈੱਬਸਾਈਟ AI ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਸਵੈਚਲਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅਨੁਵਾਦ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੋਈ ਅਨੁਵਾਦ ਗਲਤੀ ਲੱਭਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.