8ਵੀਂ Re(ACT) ਕਾਂਗਰਸ ਅਤੇ 6ਵੀਂ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਖੋਜ ਸੰਘ (IRDiRC) 5 ਤੋਂ 7 ਮਾਰਚ 2025 ਤੱਕ ਬ੍ਰਸੇਲਜ਼ ਵਿੱਚ ਸਾਂਝੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ। ਇਹ ਸਮਾਗਮ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਮੋਹਰੀ ਮਾਹਿਰਾਂ, ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਉੱਭਰ ਰਹੀਆਂ ਪ੍ਰਤਿਭਾਵਾਂ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅਤੇ ਵਿਭਿੰਨ ਗੱਲਬਾਤਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਜੋ ਰੂੜ੍ਹੀਵਾਦੀ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਨ, ਨੀਤੀਗਤ ਤਬਦੀਲੀ ਰਾਹੀਂ ਕਲੰਕ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਆਕਾਰ ਦੇਣ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗੀ ਖੋਜ ਚਲਾਉਣ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਅਤੇ ਗਿਆਨ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਲਈ ਹੈ। 

ਕਾਂਗਰਸ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ

ਬਲੈਕਸਵਾਨ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ 2012 ਤੋਂ ਰੀ(ਏਸੀਟੀ) ਕਾਂਗਰਸ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਹ ਹੁਣ IRDiRC ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਾਂਝਾ ਉੱਦਮ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਸਥਾਪਨਾ 2011 ਵਿੱਚ ਯੂਰਪੀਅਨ ਕਮਿਸ਼ਨ ਅਤੇ ਯੂਐਸ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇੱਕ ਬਹੁ-ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਢਾਂਚੇ ਦਾ ਪਾਲਣ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਨੇ ਇੱਕ ਦਹਾਕੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਮਲਿਤ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਬੰਧਕਾਂ ਨੇ ਹੁਣ ਯੂਰਪੀਅਨ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਰਿਸਰਚ ਅਲਾਇੰਸ (ERDERA) ਅਤੇ ਦਿ ਯੂਰਪੀਅਨ ਅਲਾਇੰਸ ਆਫ਼ ਮਰੀਜ਼ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨਜ਼ (ਯੂਰੋਰਡਿਸ). 

FraXI ਦਾ ਯੋਗਦਾਨ

"ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜ 'ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ" ਵਿਸ਼ੇ 'ਤੇ ਸੈਸ਼ਨ ਦੌਰਾਨ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਚੇਅਰ ਕਿਰਸਟਨ ਜੌਹਨਸਨ ਨੇ ਕੀਤੀ। ਕਿਰਸਟਨ ਨੇ ਉਸ ਖੋਜ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ ਜਿਸ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਆਮ ਆਬਾਦੀ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਸਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਦੇ ਉੱਚੇ ਪੱਧਰ, ਸਮਾਜਿਕ ਇਕੱਲਤਾ, ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਸੁਤੰਤਰਤਾ ਵਰਗੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚਿਆ। 

ਉਸਨੇ ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਲੂਪ੍ਰਿੰਟ ਬਾਰੇ ਵੀ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜੋ ਕਿ 2024 ਵਿੱਚ ਯੂਰੋਰਡਿਸ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਇਥੇ. ਯੂਰੋਰਡਿਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ, ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਬਾਰੇ ਸਰੋਤ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੱਥ ਪੱਤਰ, ਪੋਡਕਾਸਟ, ਵੈਬਿਨਾਰ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਗਵਾਹੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।  

ਕਿਰਸਟਨ ਨੇ ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ 'ਤੇ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਸਮੀਖਿਆ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਤੀਜੇ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ, ਜੋ ਕਿ 2025 ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ। ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਖੋਜਾਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰਕ ਰਿਸ਼ਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦਾ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਸੂਚਕ ਹਨ।