ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਸਮੇਂ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ। 2008 ਤੋਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਮਨਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਮਾਜਿਕ ਮੌਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਮਾਨਤਾ, ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ, ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। 70 ਤੋਂ ਵੱਧ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਗਠਜੋੜ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਯੂਰੋਰਡਿਸ ਦੁਆਰਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਭਾਈਚਾਰਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਹੈ।

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੋ ਕਿ 4000 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਮਰਦ ਅਤੇ 6000 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਔਰਤ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ 'ਤੇ, ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਨੇ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਔਨਲਾਈਨ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਈ ਅਤੇ ਮਨਾਇਆ। 

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ: ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਮੁਹਿੰਮ

FraXI ਦੀ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਟੀਮ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਾਰਡਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜਨਸੰਖਿਆ, ਸਕਾਰਾਤਮਕਤਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਤੱਕ ਬਰਾਬਰ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣ ਬਾਰੇ ਮੁੱਖ ਨੁਕਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। 

ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਸੰਸਦ ਵਿਖੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ

ਕਿਰਸਟਨ ਨੇ ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਵਿਖੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਦਿਵਸ ਮਨਾਉਣ ਲਈ ਪੂਰੇ ਯੂਰਪ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵਕੀਲਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਹੱਥ ਮਿਲਾਇਆ। ਇਹ ਦਿਨ "ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ: ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਉਸ ਤੋਂ ਵੱਧ" ਥੀਮ ਦੇ ਤਹਿਤ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਸੰਪੂਰਨ ਦੇਖਭਾਲ, ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਦੇਖਭਾਲ, ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ, ਸਰਹੱਦ ਪਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਯੂਰਪੀਅਨ ਰੈਫਰੈਂਸ ਨੈੱਟਵਰਕ (ERNs) ਦੇ ਕੰਮ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਪੈਨਲ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ।