ਨਾਗਵਾ ਏ. ਮੇਗੁਇਡ, ਫਾਤਮਾ ਹੁਸੈਨ, ਸ਼ੈਰੀਨ ਏ. ਨਸੀਰ, ਅਮਲ ਅਲਸੈਦ, ਰਾਸ਼ਾ ਐਸ ਐਲ-ਮਹਦੀ, ਸਾਰਾ ਐਲਬਨਾ, ਅਤੇ ਅਯਮਨ ਕਿਲਾਨੀ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰਾ ਲੇਖ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਇਥੇ. 

ਮਿਸਰ ਵਿੱਚ ਕੀਤੇ ਗਏ ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ 40 ਮਾਵਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਲਈ ਗਈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਵਿਤਕਰੇ ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕਿਆਟ੍ਰਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। 47.5% ਮਾਵਾਂ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕਿਆਟ੍ਰਿਕ ਮੁੱਦੇ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀਆਂ ਸਨ, 5% ਚਿੰਤਾ ਨਾਲ, 2.5% ਸਹਿ-ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਨਾਲ ਅਤੇ 40% ਵੱਡੀ ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੀਆਂ ਸਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਬਣਨ ਦੌਰਾਨ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਵਿਤਕਰੇ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਵੀ ਦਿੱਤੀ।. 

ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਅਧਿਐਨ ਹਨ ਜੋ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਦਰਅਸਲ, ਭੂਗੋਲਿਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ-ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਅੰਤਰਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਅਜਿਹੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਵਿਤਕਰੇ, ਇਕੱਲਤਾ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਜਾਂਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮੱਧ-ਪੂਰਬੀ ਮਾਵਾਂ ਦੀ ਅਸਲੀਅਤ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘਾਈ ਨਾਲ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਪਹਿਲੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ।. 

ਇਹ ਦੱਸਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਵਾਂ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕਿਆਟ੍ਰਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ, ਅਧਿਐਨ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਮਾਜਿਕ ਅਸਫਲਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਭਾਗੀਦਾਰ ਮਾਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 96% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਛੱਡ ਦਿੱਤੀਆਂ ਸਨ। ਵੱਡੀ ਉਮਰ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਅਤੇ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰਤਾ ਬਾਰੇ ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਦੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਪੱਧਰ ਦਿਖਾਏ। ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਾਵਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ FXS ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਲਈ ਸ਼ਰਮ ਅਤੇ ਦੋਸ਼ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਅਨੁਚਿਤ ਵਿਵਹਾਰ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ। ਕੁਝ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਤੀ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ, ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ 'ਅਨੁਸ਼ਾਸਨ ਦੀ ਘਾਟ' ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਲਈ ਦੋਸ਼ੀ ਠਹਿਰਾਇਆ। ਪੇਂਡੂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਕਲੰਕ ਅਤੇ ਵਿਤਕਰੇ ਦਾ ਪੱਧਰ ਸ਼ਹਿਰੀ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਾਇਆ। ਜਦੋਂ ਕਿ 20% ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੇ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਹ ਇਕੱਲੇ ਸਿੱਝਣ ਦੇ ਯੋਗ ਸਨ, 62% ਤੋਂ ਵੱਧ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਸੀ। ਸਿਰਫ਼ 20% ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਤੋਂ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲਿਆ ਸੀ।. 

ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਭਿਆਚਾਰਾਂ ਵਿੱਚ FXS ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ EURORDIS ਸਰਵੇਖਣ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੇ ਉਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ / ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ FXS ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਇਲਾਕਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਜੇਕਰ ਉਸ ਦੇਸ਼ ਤੋਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 30 ਉੱਤਰਦਾਤਾ ਹਨ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਜਵਾਬ ਦਿਓ। ਇਥੇ.