ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ (ਫ੍ਰੈਕਸੀ) ਨੂੰ 2026 ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ, ਇਸ ਦੀ ਆਉਣ ਵਾਲੀ ਰਚਨਾ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕਰਕੇ ਨਾਜ਼ੁਕ ਐਕਸਚੇਂਜ, FraXI ਦਾ ਗਲੋਬਲ ਡਿਜੀਟਲ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਜੋ Fragile X ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS) ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਭਰੋਸੇਯੋਗ, ਉੱਚ-ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ, ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮੌਕੇ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।. 

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਗ੍ਰਾਂਟ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਬੋਸਟਨ ਸਾਇੰਟਿਫਿਕ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਯੂਰਪ (BSFE). ਇਸ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਸਮਾਂ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਐਪ ਅਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੇ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਲਾਂਚ ਤੋਂ ਠੀਕ ਪਹਿਲਾਂ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਹ ਮੀਲ ਪੱਥਰ ਹਨ ਜੋ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਵਧਾਉਣਗੇ।.

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਕੀ ਹੈ?

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ, ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਦਾ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ, ਔਨਲਾਈਨ ਅਤੇ ਐਪ-ਅਧਾਰਿਤ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਭਰੋਸੇਮੰਦ, ਕੇਂਦਰੀ ਹੱਬ ਵਜੋਂ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਪਰਿਵਾਰ (ਨਾਲ ਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾ) ਨਵੀਨਤਮ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਗਿਆਨ ਸਾਂਝਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।.

ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿੱਚ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ:

• ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਭਰੋਸੇਯੋਗ, ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਜਾਣਕਾਰੀ
• ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਜੋ ਅਸਲ-ਸੰਸਾਰ ਸਬੂਤ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ
• ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਸੰਗ੍ਰਹਿ
• ਐਪ ਰਾਹੀਂ ਸਰਵੇਖਣ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ
• ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਰੋਤ

ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ, ਇਹਨਾਂ ਤੱਤਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ FXS ਦੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣਾ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਉਹ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ, ਅਤੇ ਖੋਜ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ।.

ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿਸ਼ਾਲ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੋ ਜੁੜੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।.

ਪੜਾਅ 1: ਉੱਚ-ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੀ ਡਿਜੀਟਲ ਸਿੱਖਿਆ
ਇਹ ਗ੍ਰਾਂਟ ਪੇਸ਼ੇਵਰ, ਡਿਜੀਟਲ-ਪਹਿਲੀ ਵਿਦਿਅਕ ਸਮੱਗਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ YouTube ਅਤੇ FraXI ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਰਾਹੀਂ ਔਨਲਾਈਨ ਮੁਫ਼ਤ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਕਰਵਾਈ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਹਨਾਂ ਮਾਹਰ ਸਕ੍ਰਿਪਟਡ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ ਅਤੇ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਨਗੇ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ
• ਨਾਜ਼ੁਕ X ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਅਤੇ ਵਿਰਾਸਤ
• ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ
• ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਅਤੇ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ

ਇਸ ਪੜਾਅ ਦੇ ਅੰਤ ਤੱਕ, FraXI ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲਗਭਗ 10 ਛੋਟੇ, ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਦੀ ਇੱਕ ਲਾਇਬ੍ਰੇਰੀ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨੂੰ Fragile X ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ Fragile X ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਸਮੱਗਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਅਨੁਕੂਲਿਤ ਕਰੇਗਾ ਤਾਂ ਜੋ ਇੱਕ ਸਾਂਝੀ ਕੋਰ ਸਰੋਤ ਲਾਇਬ੍ਰੇਰੀ ਬਣਾਈ ਜਾ ਸਕੇ ਜਿਸਨੂੰ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਅਤੇ ਸਥਾਨਕ ਭਾਈਵਾਲ ਸਿਖਲਾਈ ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਗਲੋਬਲ ਪਹੁੰਚ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਰੀ ਸਮੱਗਰੀ ਨੂੰ ਸਵੈਚਾਲਿਤ AI ਅਨੁਵਾਦ ਨਾਲ ਉਪਲਬਧ ਕਰਵਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ।.

ਪੜਾਅ 2: ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਐਪ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ
ਦੂਜਾ ਪੜਾਅ, ਜੋ ਇਸ ਕੰਮ 'ਤੇ ਸਿੱਧਾ ਅਧਾਰਤ ਹੈ, ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਐਪ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਹੈ। ਇਹ ਐਪ ਨਵੇਂ ਡਿਜੀਟਲ ਸਰੋਤਾਂ, ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਅਤੇ ਯੂਟਿਊਬ ਸਮੱਗਰੀ ਦੇ ਲਿੰਕ ਇਕੱਠੇ ਕਰੇਗੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਮੋਬਾਈਲ ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਰਾਹੀਂ ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਹੋਵੇਗੀ।.

ਬੋਸਟਨ ਸਾਇੰਟਿਫਿਕ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਯੂਰਪ (BSFE) ਕੀ ਹੈ?

2018 ਵਿੱਚ ਸਥਾਪਿਤ, ਬੋਸਟਨ ਸਾਇੰਟਿਫਿਕ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਯੂਰਪ ਯੂਰਪ-ਅਧਾਰਤ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ਾ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਡਿਜੀਟਲ ਸਿਹਤ ਹੱਲਾਂ ਰਾਹੀਂ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। BSFE ਉਹਨਾਂ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਥਾਈ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਹ ਜੋ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਡਿਜੀਟਲ ਸਰੋਤਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਲਈ ਸ਼ਕਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਦੋਵਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਨ।. ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ. 

BSFE FraXI ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰੇਗਾ?

BSFE ਦੀ ਗ੍ਰਾਂਟ ਸਹਾਇਤਾ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸਚੇਂਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦਾ ਪੜਾਅ 1, FraXI ਨੂੰ ਉੱਚ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਮਿਆਰ ਅਨੁਸਾਰ ਸਮੱਗਰੀ ਅਤੇ ਸਮੱਗਰੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਣਾ। ਵੀਡੀਓ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਵਿਹਾਰਕ, ਸਬੂਤ-ਅਧਾਰਤ ਜਾਣਕਾਰੀ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਨਗੇ - ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਉਹ ਜੋ ਨਵੇਂ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ - ਅਤੇ ਸਪਸ਼ਟ, ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਵਿਆਖਿਆਵਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ।.

ਸਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ

FraXI ਬੋਸਟਨ ਸਾਇੰਟਿਫਿਕ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਟੀਮ ਦਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਤਹਿ ਦਿਲੋਂ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਗ੍ਰਾਂਟ Fragile X ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਇੱਕ ਭਰੋਸੇਮੰਦ, ਗਲੋਬਲ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਜੋਂ Fragile Xchange ਨੂੰ ਇਸਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪਲ 'ਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਦਮ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ।.