ਸਮੱਗਰੀ ਸੂਚੀ:
ਨਿਦਾਨਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ
ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS) ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਰਾਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਵੰਸ਼ਾਣੁਗਤ ਟੈਸਟਿੰਗ। FXS ਦੇ ਸ਼ੱਕੀ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਟੈਸਟਿੰਗ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਕੇ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਵਿੱਚ ਜਾਂਚ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜਾ ਰੂਪ ਦਾ FMR1 ਜੀਨ ਮੌਜੂਦ ਹੈ। ਲਾਰ ਜਾਂ ਮੂੰਹ ਦੇ ਸਵੈਬਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਵੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਜੋ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨ ਹਨ। ਸਲਾਹ ਲਈ ਕਿਸੇ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰਕ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਕਲੀਨਿਕ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਵੇਖੋ ਦੇਸ਼ ਅਨੁਸਾਰ ਕਲੀਨਿਕ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਕੇ ਵਿੱਚ ਲਿੰਕਾਂ ਲਈ।.
ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ FXS ਦੀ ਜਾਂਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਦੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਸਮਾਜਿਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ, ਕੁਝ ਸਥਿਤੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ, ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਮੋਟਰ ਹੁਨਰਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਰਨਾ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ) ਦੇ ਸਬੂਤ ਮਿਲਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੋਵੇ। ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ ਮੁੰਡਿਆਂ ਲਈ 36 ਮਹੀਨੇ ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਲਈ 42 ਮਹੀਨੇ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਲਦੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ, ਇਸ ਲਈ ਜਿੱਥੇ FXS ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੋਵੇ, ਉੱਥੇ ਨਿਦਾਨ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਕਰਵਾਇਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।.
ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾ ਪ੍ਰਦਾਤਾ, ਬਾਲਰੋਗ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਗਿਆ ਜਾਂ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸੀ ਦੇਰੀਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਗਿਆ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ FXS ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਕਰਵਾਉਣ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕੌਂਸਲਰ ਕੋਲ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਵਿਚਾਰਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਮਾਂ ਕੋਲ ਜਾਂ ਤਾਂ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ FMR1 ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਜਾਂ FXS, ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਵਿੱਚ FXS ਹੋਵੇ। ਜਨਮ-ਪੂਰਵ ਜਾਂਚ ਜਾਂ ਤਾਂ ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ ਰਾਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਤਰਲ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਜਾਂਚ ਲਈ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਵਿਲਸ ਸੈਂਪਲਿੰਗ ਰਾਹੀਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪਲੇਸੈਂਟਾ ਤੋਂ ਕੋਸ਼ਿਕਾਵਾਂ ਜਾਂਚ ਲਈ ਲੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਨ। FMR1 ਜੀਨ। ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੋਖਮਾਂ ਅਤੇ ਲਾਭਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।.
ਨਿਦਾਨ ਕੋਡ
ਡਾਇਗਨੋਸਟਿਕ ਕੋਡ ਹਾਲਤਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ICD-10/11 (ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਰਗੀਕਰਨ) ਅਤੇ ORPHA-ਕੋਡ (Orphanet ਨਾਮਕਰਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ) ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਸ ਸਮੇਂ ICD-10 ਵਰਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਨਵੇਂ ICD-11 ਸੰਸਕਰਨ ਨਾਲ ਬਦਲਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਕੋਡ ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS) ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।.
ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਕੋਡ ਹਨ:
- ICD-10: Q99.2
- ICD-11: LD55
- ਓਰਫਾ-ਕੋਡ: 908
FXS ਲਈ ਕੋਡਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਹਾਲਤਾਂ ਦੇ ਕੋਡ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਸਿਹਤ ਰਿਕਾਰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਣਾ ਜਰੂਰੀ ਹੈ। FXS ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਹਾਲਤਾਂ ਵੀ ਅਕਸਰ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਟੀਜ਼ਮ, ਏਡੀਐਚਡੀ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਉਸ ਹਾਲਤ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਾਰੇ ਸੰਬੰਧਤ ਕੋਡ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀਆਂ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦੇਣ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।.
ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਗਲੇ ਕਦਮ
ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS) ਦੀ ਪਛਾਣ ਮਿਲਣਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਭਾਰੀ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਦਦ ਲਈ ਕਈ ਵਿਕਲਪ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵੀ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਨ ਅਨੁਭਵਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਨਿਧਾਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ ਹਾਲਤ ਬਾਰੇ ਸਮਝਾਉਣਾ. FXS ਦੇ ਵਿਰਾਸਤੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਕਰਕੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਬਾਰੇ ਸਮਝਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। FMR1 ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਜਾਂ ਐਫਐਕਸਐਸ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਨਿਦਾਨ ਹੋ ਜਾਣ 'ਤੇ, ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਜਾਂ ਤਾਂ FMR1 ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਜਾਂ FXS। ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇਸ ਨਿਧਾਨ ਨੂੰ ‘ਕੈਸਕੇਡ ਟੈਸਟਿੰਗ’ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੈਸਕੇਡ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦਾ ਪੱਧਰ ਦੇਸ਼ਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ — ਕੁਝ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਸਿਰਫ਼ ਉਦੋਂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਦੋਂ ਉਹ FXS ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਿਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਤੱਕ ਮੁਲਤਵੀ ਰੱਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।.
ਜਦੋਂ FXS ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਗਲੇ ਕਦਮ FXS ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਹਰ FXS ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿਲੱਖਣ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀ-ਵਿਅਕਤੀ ਅਨੁਸਾਰ ਉਚਿਤ ਹੋਣ। ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ‘ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਭਾਗਾਂ' ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।‘ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਗੈਰ-ਮੈਡੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀਆਂ‘ਬਿੰਦੀ.
ਨਿਦਾਨ ਸੁਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਲਾਹ
ਕਈ ਪਰਿਵਾਰ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਆਪਣੇ ਪਿਆਰੇ ਲਈ ਨਿਧਾਨ ਲੱਭਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋਣਗੇ। ਇਸ ਲਈ, ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਜੋ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਉਸਦੇ ਜਵਾਬ ਲੱਭਣਾ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੀਲ ਦਾ ਪੱਥਰ ਹੈ, ਜੋ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਦੇ ਇੱਕ ਪੱਖ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ (FXS) ਦੀ ਨਿਧਾਨ-ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਕਿਵੇਂ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਉਪਲਬਧ ਸਹਾਇਤਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵਧਣ 'ਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।.
ਇੱਕ ਸਾਹਮਣੇ-ਸਾਹਮਣੇ ਨਿਦਾਨ ਅਕਸਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਤੁਰੰਤ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਹਰ ਸ਼ਾਮਿਲ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਇੱਕ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਨਿਦਾਨ ਦਿੰਦੇ ਸਮੇਂ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਭਾਸ਼ਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਗੈਰ-ਚਿਕਿਤਸਕ ਭਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਉਹ ਸ਼ਬਦ ਜੋ ਇਸ ਹਾਲਤ ਨੂੰ ਦਾਗ਼ੀ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਵਰਤਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹ FXS ਬਾਰੇ ਸੁਣ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਪੱਖਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨਾ ਮਦਦਗਾਰ ਨਹੀਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ FXS ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ, ਪਰ ਉਹ ਸੰਭਵਤ: ਦਿਆਲੂ, ਸਹਾਇਕ, ਇਮਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋਣਗੇ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਭਾਗ ਹੈ। FXS ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਤਾਕਤਾਂ. FXS ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਇਹਨਾਂ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨ ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪਿਆਰੇ ਦੀ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਪਰੇ ‘ਪੂਰੀ ਤਸਵੀਰ’ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। FXS ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਤਾਂ FXS ਜਾਂ ਇੱਕ ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹਾਲਤ (FXPAC).
FXS ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਅਤੇ ਅਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਭਾਸ਼ਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਨਿਦਾਨ ਦੇਣਾ ਜੋ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਗੱਲਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾ ਦੇਵੇ ਅਤੇ ਅਪਮਾਨਜਨਕ ਭਾਸ਼ਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਾ ਕਰੇ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਚੀਜ਼ ਵਜੋਂ ਦੇਖਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਸ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਗੱਲਬਾਤ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦੇਣਾ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ FXS ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਆਪਣੇ ਪਿਆਰੇ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਕਿਉਂਕਿ FXS ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਹੈ ਜੋ ਵਿਅਕਤੀ-ਵਿਅਕਤੀ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਗਏ ਅਸਲ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਿਹਤਰ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਹੋ ਸਕੇ ਕਿ FXS ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। FXS ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਹੋਰ ਹਾਲਾਤ ਜਿਵੇਂ FXS ਦੇ ਨਾਲ ਆਟੀਜ਼ਮ, ਏਡੀਐਚਡੀ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ, ਜਿਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਵਾਧੂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ।.
ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਰੋਤਾਂ ਵੱਲ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਲਈ ਇੱਕ ਮਦਦਗਾਰ ਥਾਂ ਹੈ। ਕਈ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਆਪਣੀ ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਪਰਿਵਾਰਕ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ (ਦੇਖੋ ‘ਦੇਸ਼ ਅਨੁਸਾਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸੰਗਠਨ’) ਜੋ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਪਲਬਧ ਮਦਦ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਜਿੱਥੇ ਕੋਈ ਸੰਸਥਾ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ, ਉੱਥੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਅਣ-ਆਧਿਕਾਰਕ ਗਰੁੱਪ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ (ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ) ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਉਸੇ ਭਾਸ਼ਾ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਵਾਲੀ ਕਿਸੇ ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸੰਸਥਾ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੀ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਜਾਣਕਾਰੀ। ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਫ੍ਰੇਜਾਈਲ ਐਕਸ ਪਰਿਵਾਰਕ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਵੱਲ ਦਿਖਾਉਣ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਨ ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦੇ ਹਨ।.
ਅਕਸਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਮਦਦ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਦੀ ਘਾਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ FXS ਵਾਲੇ ਪਿਆਰੇ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀਆਂ (ਚਿਕਿਤਸਕ, ਸਿੱਖਿਆਤਮਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ) ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਬਾਰੇ ਸਮਝਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਯੋਜਨਾ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਗਲੇ ਕਦਮ.
