ਖੋਜ ਦੇ ਮੌਕੇ

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਓ

ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡਾ ਧਿਆਨ ਕਵੀਨਜ਼ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਬੈਲਫਾਸਟ ਦੇ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਇੱਕ ਅਨੁਸੰਧਾਨ ਸਰਵੇ 'ਤੇ ਖਿੱਚਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਇਸ ਸਰਵੇ ਦਾ ਮਕਸਦ ਦੁਰਲਭ ਹਾਲਤਾਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, 22Q, ਰੈਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਗੁਣਵੱਤਾ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੀ ਪੜਤਾਲ ਕਰਨਾ ਹੈ।.

ਸਰਵੇ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 15-20 ਮਿੰਟ ਲੱਗਣਗੇ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਇੱਥੇ ਪਹੁੰਚਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. ਸਰਵੇਖਣ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਰਹੇਗਾ ਜਦ ਤੱਕ ਮਾਰਚ 2026 ਦਾ ਅੰਤ.

ਸਰਵੇਖਣ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੰਲਗਨ ਕੀਤੇ PDF ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਲਿੰਕ 'ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਹੈ: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਬਾਰੇ

ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਕਵੀਨਜ਼ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਬੈਲਫਾਸਟ ਵਿਖੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਜੋਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।.

ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, 22Q, ਰੈੱਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸਾਰੀਆਂ ਹੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਾਫੀ ਮਿਲਦੇ-ਜੁਲਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਮੁੱਖ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ 'ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵੀ ਮਿਲਦੇ-ਜੁਲਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਖਿਕ ਸੰਚਾਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਸਮਾਜਿਕ ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਆਟੀਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਡਿਸਆਰਡਰ (ASD) ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਵਿਹਾਰ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਾਰੀਆਂ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਹਾਲਤਾਂ ਹਨ, ਇੱਕ ਹਾਲਤ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਲੱਗ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਡੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ।.

ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਕੀ ਹੈ?

ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਅਨੁਭਵਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ (QOL) 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਆਵਾਜ਼ ਦੇਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਭੁਲਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਇਨ੍ਹਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।.

ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਸੱਦਾ

ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੰਭਾਲਕ ਹੋ: ਐਂਜਲਮੈਨ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਫ੍ਰੈਜਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਰੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਜਾਂ 22Q। ਇਹ ਲੈਫਲੈਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਸੋਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਲੈਫਲੈਟ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੋਰ ਫਾਰਮੈਟਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਉਪਲਬਧ ਕਰਵਾਈ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ - ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਪੁੱਛੋ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੇਂ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਕੁਝ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਵੇਰਵੇ ਵੇਖੋ:

ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਪਵੇਗਾ?

ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣਾ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਲਾਜ਼ਮੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜਿੰਨਾ ਵੀ ਸਮਾਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੋ, ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਭਾਗ ਨਹੀਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਦੱਸਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਤੋਂ ਵਾਪਸ ਹਟਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਦੋ ਵਿਕਲਪ ਹਨ:

1. ਖੋਜ ਸਮੂਹ ਵੱਲੋਂ ਹੋਰ ਕੋਈ ਸੰਪਰਕ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਪਰ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਮੌਜੂਦਾ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇ।.

2. ਮੇਰੇ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਗਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਾਲ ਹੋਰ ਕੋਈ ਸੰਪਰਕ ਜਾਂ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ; ਸਾਰੇ ਸਬੰਧਤ ਵੇਰਵੇ ਮਿਟਾ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣਗੇ।.

ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ?

ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਆਨਲਾਈਨ ਸਰਵੇਖਣ ਭਰਨਾ ਪਵੇਗਾ, ਜਿਸਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ 20 ਮਿੰਟ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਲੱਗੇਗਾ। ਸਰਵੇਖਣ ਦੋ ਭਾਗਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਭਰੇ ਹੋਏ ਸਰਵੇਖਣ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਡਾਟਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਮਿਆਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਵਾਤਾਵਰਣ ਵਿੱਚ ਸੰਭਾਲੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਸਿਰਫ਼ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਲਈ ਹੀ ਉਪਲਬਧ ਹੋਣਗੇ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਮੂਲ ਡਾਟਾ ਪੰਜ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਸਾਰੇ ਕੰਮ ਲਈ ਸੰਖੇਪ ਡਾਟਾ ਵਰਤੀ ਜਾਵੇਗੀ, ਜੋ ਗੁਮਨਾਮ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।.

ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ?

ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਗੁਮਨਾਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੋੜਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੇ ਸਿੱਧੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਣਗੇ। ਸਾਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਅਤੇ ਉਮਰ ਭਰ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਅੰਤਿਮ ਸਾਲ ਦੇ ਖੋਜ-ਪ੍ਰਬੰਧ (dissertation) ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਲਿਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਭਾਗ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਵਿਕਲਪਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਪਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੇਕਰ ਉਹ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਸਾਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਸਾਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੇਵੇਗਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਕਾਰਨ ਅਕਸਰ ਆਪਣੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦਾ ਪੁੱਤਰ-ਪ੍ਰਵੇਸ਼ ਬਹੁਤ ਕੀਮਤੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਸਰਵੇਖਣ ਗੁਮਨਾਮ ਹੈ, ਇੱਕ ਵਾਰ ਸਰਵੇਖਣ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵਾਪਸ ਲੈਣਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ। ਭਾਗੀਦਾਰ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੇਂ ਸਰਵੇਖਣ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਭਾਗੀਦਾਰ ਵਿਕਲਪਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਪਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਉਹ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਸਾਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ।.

ਕੀ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣ ਨਾਲ ਕੋਈ ਖਤਰੇ ਜਾਂ ਨੁਕਸਾਨ ਹਨ?

ਕੁਝ ਲੋਕ ਚਿੰਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਖੋਜ ਤੋਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਖੋਜ ਟੀਮ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਵੱਲੋਂ ਇਹ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਹੈ ਅਤੇ ਡੇਟਾ ਗੁਮਨਾਮ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਥਾਂ 'ਤੇ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।.

ਜੇ ਕੋਈ ਭਾਗੀਦਾਰ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਹ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਈਮੇਲ: raredisease@qub.ac.uk.

ਜੇ ਇਹ ਸਰਵੇਖਣ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਸੁਖਦਾਇਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਵਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਪਲਬਧ ਕਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਯੂਕੇ ਅਧਾਰਤ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਲਈ: ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਯੂਕੇ, ਈਮੇਲ: contactus@geneticalliance.org.uk. EU ਅਧਾਰਤ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਲਈ: EURODIS (ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਯੂਰਪ), ਈਮੇਲ: eurordis@eurordis.org.

ਗਲੋਬਲ ਆਧਾਰਿਤ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਲਈ: ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ਿਜ਼ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ (RDI), ਈਮੇਲ: comms@rarediseasesint.org.

ਫਾਇਦੇ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਅਨੁਸੰਧਾਨ ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈਣ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਵੱਲੋਂ ਸਾਹਮਣਾ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਅਸਲ ਜੀਵਨ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ ਅਤੇ ਇਹ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਉਠਾਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਦੇਵੇਗਾ, ਸਗੋਂ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਸਮੁਦਾਇਆਂ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਚੱਲ ਕੇ ਠੋਸ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।.

ਕੀ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਗੁਪਤ ਰੱਖੀ ਜਾਵੇਗੀ?

QUB ਡਾਟਾ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨਾਲ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਸਰਵੇਖਣ ਡਾਟਾ Qualtrics ਤੋਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ, ਨਿੱਜੀ QUB ਟੀਮਜ਼ ਚੈਨਲ ਵਿੱਚ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜਿਸ ਤੱਕ ਸਿਰਫ਼ ਮਾਰੀਆ (ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਵਿਦਿਆਰਥਣ), ਕੇਟੀ (ਮਾਰੀਆ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਪੀਐਚਡੀ ਵਿਦਿਆਰਥਣ), ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਕਾਦਮਿਕ ਸੁਪਰਵਾਈਜ਼ਰਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਹੋਵੇਗੀ। ਸਾਰਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਇਸ QUB ਮਾਈਕ੍ਰੋਸਾਫਟ 365 ਵਾਤਾਵਰਣ ਦੇ ਅੰਦਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ 2 ਇਨਕ੍ਰਿਪਟਡ ਹਾਰਡ ਡਰਾਈਵਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸਟੋਰ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੈਂਟਰ ਫਾਰ ਪਬਲਿਕ ਹੈਲਥ (CPH) ਦੀਆਂ ਇਮਾਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਲੀਕਿਊਲਰ ਐਂਡ ਐਪੀਡੀਮੀਓਲੋਜੀ (MEPH) ਲੈਬਜ਼ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੈਬਨਿਟ ਵਿੱਚ 5 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਮਿਆਦ ਲਈ ਲਾਕ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ; ਇਹ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਖੋਜ ਅਭਿਆਸ ਹੈ, ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਵਾਲ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਕੋਈ ਵੀ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਜਾਂ ਟ੍ਰਾਂਸਕ੍ਰਾਈਬ ਕੀਤੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ; ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ਼ ਸੰਖੇਪ ਡੇਟਾ ਸਾਂਝਾ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਤਰਜੀਹਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਜਾਣਬੁੱਝ ਕੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜ਼ਾਹਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੀ ਪਛਾਣ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਇੱਕ ਕਾਨੂੰਨੀ ਉਲੰਘਣਾ ਹੈ (ਦੂਜੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿਚ, ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਆਪਣਾ ਇਕਰਾਰਨਾਮਾ ਤੋੜ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਕਾਨੂੰਨ ਤੋੜ ਦਿੱਤਾ ਹੈ)। ਕੋਈ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ, ਸੰਸਥਾ ਜਾਂ ਕੰਪਨੀ ਜੋ ਅਜਿਹਾ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਉਸ 'ਤੇ ਫੌਜਦਾਰੀ ਦੋਸ਼ ਜਾਂ ਵੱਡੇ ਜੁਰਮਾਨੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।.