ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰ

FraXI ਪੂਰੀ ਸਦੱਸਤਾ ਗਠਿਤ ਦੇਸ਼ Fragile X ਪਰਿਵਾਰਕ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹੀ ਹੈ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਰਾਹੀਂ ਸੁਨੇਹਾ ਭੇਜੋ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ।

Fragile X International ਦੇ ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰ ਹਨ:

• ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ: ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਦੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਐਕਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (fragilex.org.au)
• ਬੈਲਜੀਅਮ: ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ X ਨਾਜ਼ੁਕ ਬੈਲਜਿਕ (x-fragile.be)
• ਕੈਨੇਡਾ: Fragile X ਕੈਨੇਡਾ : https://www.fragilexcanada.ca/
• ਡੈਨਮਾਰਕ: ਫ੍ਰੈਜਿਲਟ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਡੈਨਮਾਰਕ ਲਈ ਲੈਂਡਸਫੋਰਨਿੰਗਨ (fragiltx.dk )
• ਫਿਨਲੈਂਡ: Frax Ry (ਫੇਸਬੁੱਕ: frax.ry) 
• ਫਰਾਂਸ: ਮੋਜ਼ੇਕ (xfragile.org)
• ਫਰਾਂਸ: Fragile X France - Le Goëland (xfra.org)
• ਜਰਮਨੀ: Interessengemeinschaft Fragiles-X eV (frax.de)
• ਆਇਰਲੈਂਡ: ifxs - ਆਇਰਿਸ਼ ਫਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਸੋਸਾਇਟੀ (fragilexireland.org)
• ਇਜ਼ਰਾਈਲ: ਇਜ਼ਰਾਈਲ ਦੀ ਨੈਸ਼ਨਲ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (xshavir.org.il)
• ਇਟਲੀ: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
• ਭਾਰਤ: ਦਿ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਸੋਸਾਇਟੀ (www.fragilex.in)
• ਨੀਦਰਲੈਂਡ: Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
• ਮੋਰੋਕੋ: Fragile X Maroc (facebook.com/xfragile.ma)
• ਨਿਊਜ਼ੀਲੈਂਡ: Fragile X ਨਿਊਜ਼ੀਲੈਂਡ (fragilex.org.nz)
• ਨਾਰਵੇ: ਫ੍ਰੈਜਿਲਟ ਐਕਸ-ਸਿੰਡਰਮ ਲਈ ਫੋਰਿਨਿੰਗਨ (frax.no)
• ਪੋਲੈਂਡ: ਫੰਡਾਜਾ "ਰੋਡਜ਼ੀਨਾ ਫ੍ਰਾ ਐਕਸ" (www.rodzinafrax.pl)
• ਪੁਰਤਗਾਲ: Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
• ਸਲੋਵਾਕੀਆ: FragX: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• ਸਪੇਨ: Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org) 
• ਸਵੀਡਨ: Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
• ਸਵਿਟਜ਼ਰਲੈਂਡ: ਫ੍ਰੈਕਸਸ (fraxas.ch)
• ਯੂਕੇ: ਦਿ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਸੋਸਾਇਟੀ (fragilex.org.uk)

ਸੰਪੂਰਨ ਸਦੱਸਤਾ ਗਠਿਤ ਦੇਸ਼ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਫੈਮਿਲੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਲਈ ਖੁੱਲੀ ਹੈ ਜੋ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਉਹ ਚੈਰਿਟੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਹੋਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਰਥਾਤ, ਇੱਕ ਰਜਿਸਟਰਡ ਚੈਰਿਟੀ ਇਸ ਅਰਥ ਵਿੱਚ ਕਿ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਆਪਣੇ ਘਰੇਲੂ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਰਜਿਸਟਰਡ ਹੈ, ਅਤੇ, ਘਰੇਲੂ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਇੱਕ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ਾ, ਗੈਰ-ਵਪਾਰਕ, ਗੈਰ-ਸਰਕਾਰੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਵਜੋਂ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ "ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਇਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ" ਮਤਲਬ ਕਿ ਬੋਰਡ ਆਫ਼ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਦੇ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 75% FXS ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਹੋਣ ਜਾਂ ਖੁਦ FXS ਹੋਣ; ਕਿ ਕੁਰਸੀ ਉਹਨਾਂ 75% ਵਿੱਚੋਂ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
• ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬਜਟ ਦਾ 20 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ (20%) ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਭਾਵੀ ਹਿੱਤਾਂ ਦੇ ਟਕਰਾਅ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ (ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਖੇਤਰ ਦੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ; ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ; ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਸਮੇਤ) ਦੇ ਪੈਸਿਆਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਆਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ।
• ਕਿਸੇ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਸਥਾਈ, ਗੈਰ-ਵੋਟਿੰਗ ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰ ਚੁਣਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 3 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਰਜਿਸਟਰਡ ਚੈਰਿਟੀ ਵਜੋਂ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਹੈ।
• ਆਦਰਸ਼ਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਕੰਟਰੀ ਫੈਮਿਲੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਬੋਰਡ 'ਤੇ FXS ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸ਼ਾਸਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗਾ।

ਪੂਰਾ ਮੈਂਬਰ ਬਣਨ ਲਈ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ

FraXI ਦਾ ਪੂਰਾ ਮੈਂਬਰ ਬਣਨ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣ ਲਈ, ਇੱਕ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਨੂੰ FraXI ਬੋਰਡ ਨੂੰ ਇੱਕ ਲਿਖਤੀ ਅਰਜ਼ੀ (ਅੰਗਰੇਜ਼ੀ ਵਿੱਚ, FraXI ਦੀ ਅਧਿਕਾਰਤ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ) ਦੇਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ, ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦਾ ਢਾਂਚਾ ਅਤੇ ਸਟਾਫਿੰਗ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਅਤੇ ਤਿੰਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਵਿੱਤੀ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਲਾਨਾ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਦੇ ਸਾਲ।

ਜੇਕਰ ਬਿਨੈ-ਪੱਤਰ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ FraXI ਬੋਰਡ ਬਿਨੈਕਾਰ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਉਸਨੇ ਅਰਜ਼ੀ ਦੀ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਦਾਖਲੇ ਨੂੰ ਅਗਲੀ ਜਨਰਲ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਸਤਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਜੇਕਰ ਅਰਜ਼ੀ ਬੋਰਡ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਬਿਨੈਕਾਰ ਨੂੰ ਫੈਸਲੇ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ; ਅਤੇ, ਜੇਕਰ ਉਚਿਤ ਹੋਵੇ, ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਜਾਂ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਕਿਹਾ।

ਸਲਾਨਾ ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਫੀਸ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।

ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

1. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਅਧਿਕਾਰਤ ਡੈਲੀਗੇਟਾਂ ਤੱਕ ਭੇਜ ਕੇ ਆਮ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ;
2. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੋਟ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ;
3. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰ FraXI ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਬਿਆਨਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਸਤਾਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ; ਉਪ-ਨਿਯਮਾਂ/ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦੇਣਾ; FraXI ਦੇ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਬਣਨ ਲਈ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਾਮਜ਼ਦ ਕਰੋ; ਕਮੇਟੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਾਮਜ਼ਦ ਕਰੋ।
4. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਚੈਰਿਟੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਉਲੰਘਣਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਗੈਰ-ਕਾਨੂੰਨੀ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
5. ਪੂਰੇ ਸਦੱਸਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬਜਟ ਦਾ 20% ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਭਾਵੀ ਹਿੱਤਾਂ ਦੇ ਟਕਰਾਅ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ (ਸਿਹਤ ਦੇਖਭਾਲ ਖੇਤਰ ਦੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਸਮੇਤ; ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ; ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ) ਦੇ ਧਨ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਿਯਮ ਤੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਭਟਕਣ ਦੀ ਬੋਰਡ ਨੂੰ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਦੇ ਨਾਲ, ਲਗਾਤਾਰ ਇੱਕ ਸਾਲ ਲਈ ਸਵੀਕਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
6. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ FraXI ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੋਰਡਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵੇਰਵੇ ਅੱਪ ਟੂ ਡੇਟ ਹਨ।
7. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ FraXI ਨਾਲ ਸੰਚਾਰ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੋਣ ਲਈ ਬੋਰਡ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੁਕਤ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਸੌਂਪਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
8. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਉਚਿਤ ਸਮਾਂ ਸੀਮਾ ਦੇ ਅੰਦਰ FraXI ਦੁਆਰਾ ਸੰਚਾਰਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
9. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਰਿਪੋਰਟ ਸਮੇਤ ਸਾਲਾਨਾ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਭੇਜਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸਾਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਸਾਰੇ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਸਿੱਖ ਸਕਣ।
10. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰ ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਦੀਆਂ ਕਦਰਾਂ-ਕੀਮਤਾਂ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਦੇ ਹੋਏ ਵਿਜ਼ਨ, ਮਿਸ਼ਨ ਅਤੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਗੇ।
11. ਪੂਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਸੀਮਤ ਦੇਣਦਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੀ ਕਿਸਮਤ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਜਾਇਦਾਦ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਜੋੜਦੇ ਹਨ।

ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਕੀ ਫੀਸਾਂ ਹਨ?

ਪੂਰੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਫੀਸ €25 ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ €500 ਫੀਸ ਤੱਕ ਹੈ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਹੇਠਾਂ ਫ਼ੀਸ ਦੀ ਲਾਗਤ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਖੋ।

ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਸਥਾ ਲਈ €25 ਦੀ ਘਟੀ ਹੋਈ ਫੀਸ ਜਿਸਦੀ ਕੁੱਲ ਆਮਦਨ €2000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਹੈ। ਲੋੜ ਦੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਬੋਰਡ ਕਿਸੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਲਈ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਫੀਸ ਨੂੰ ਮੁਆਫ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

€2000 ਅਤੇ €9999 ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੁੱਲ ਆਮਦਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਲਈ €100 ਦੀ ਮੂਲ ਫੀਸ।

ਕਿਸੇ ਸੰਸਥਾ ਦੀ ਕੁੱਲ ਆਮਦਨ ਦੇ 1% ਦੁਆਰਾ ਗਣਨਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਇੱਕ ਫੀਸ ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਆਮਦਨ €10000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੈ, €500 ਦੀ ਅਧਿਕਤਮ ਸਦੱਸਤਾ ਫੀਸ ਦੇ ਨਾਲ।