현재 전 세계적으로 3억 명이 희귀질환을 앓고 있습니다. 2008년부터 희귀질환의 날은 희귀질환을 앓고 있는 사람들을 위한 사회적 기회, 의료 서비스, 진단 및 치료 접근성의 형평성에 대한 인식을 제고하기 위해 국제적으로 기념되고 있습니다. 유로디스가 70개 이상의 국가 연합 환자 단체와 협력하여 주관하는 이 행사는 희귀 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 국제적인 커뮤니티를 형성하는 데 크게 기여해 왔습니다.

남성 4000명 중 1명, 여성 6000명 중 1명에게서 발생하는 취약성 X 증후군은 희귀 질환으로 간주됩니다. 이번 희귀질환의 날을 맞아 Fragile X International은 온라인과 오프라인에서 커뮤니티에 대한 인식을 확산하고 축하했습니다. 

희귀질환의 날: 소셜 미디어 캠페인

프랙시의 소셜 미디어 팀은 희귀 질환의 날을 맞아 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 인구 통계, 긍정성, 의료 및 진단에 대한 공평한 접근성 향상에 관한 핵심 사항을 담은 정보 카드 시리즈를 출시했습니다. 

EU 의회에서 열린 희귀질환의 날

커스틴은 유럽 전역에서 모인 희귀질환 옹호자 그룹과 함께 EU 의회에서 희귀질환의 날을 기념하기 위해 손을 맞잡았습니다. 이 날은 "희귀질환의 영향: 상상 그 이상"이라는 주제로 정책 입안자, 환자 옹호자 및 기타 이해관계자들이 한자리에 모였습니다. 또한 진단, 전인적 치료, 심리 치료, 정신 건강, 국경 간 치료 및 유럽 참조 네트워크(ERN)의 업무에 대해 논의하는 전문가 패널로 구성되었습니다.