작년에 미할과 에바 베드나릭은 슬로바키아 최초의 프래자일 엑스 가족 단체를 시작했습니다. 당시만 해도 베드나릭 부부는 FX 진단을 받은 자녀를 양육하는 다른 가족을 알지 못했지만, 지금은 슬로바키아 전역의 여러 가족을 돕고 그 과정에서 자신들만의 목적을 찾았습니다. FraXI는 자신의 이야기를 공유해준 Michal과 Eva에게 감사드리며, FXS 진단을 받은 후의 삶에 대해 우리가 거의 이야기하지 않는 외로움에 주목하게 해준 것에 대해 감사의 마음을 전합니다. 

미할과 에바는 아들의 FXS를 진단하는 과정이 쉽지 않았습니다. 첫째 아들 시몬코가 또래의 다른 아기들과 같은 속도로 발달하지 않는다는 사실을 알게 된 부부는 신경과 전문의를 찾아갔습니다. 처음에는 자폐증을 의심했지만, 시몬코가 한 살 반이 되었을 때 시몬코와 부모는 유전자 검사를 받게 되었습니다. 에바는 이미 둘째 아들 미스코를 임신한 상태였습니다. 그 후의 기다림은 베드나릭 부부의 인생에서 가장 힘들고 스트레스가 많았던 6개월이었습니다.  

몇 번의 지연과 실망 끝에 베드나릭 부부는 두 아들 시몬코는 완전 돌연변이, 미슈코는 경계성 돌연변이라는 FXS 진단을 받을 수 있었습니다. 아무것도 몰랐던 질환에 대한 진단을 받는 것은 감정적으로 잔인한 일이었지만, 그 어떤 것도 미칼과 에바가 그 이후의 고립에 대비할 수 있는 것은 아니었습니다. 항상 신나는 일들로 가득했던 베드나릭 부부는 처음으로 바깥세상에 아무것도 없다는 느낌을 받았습니다. 미할과 에바는 외로움의 거품 속에 갇힌 기분이었습니다. 슬로바키아에서 FXS를 앓고 있는 아이를 키우는 다른 가족은 전혀 없었고, 설상가상으로 이 질환에 대한 의료진의 인식 부족으로 외부 지원 시스템을 찾는 것은 거의 불가능했습니다. “외로움은 위험합니다.”라고 Michal은 말합니다. “외로움은 두려움 때문에 끔찍한 결정을 내리게 만들 수 있습니다.”

사랑하는 사람이 희귀 질환에 걸렸다는 소식을 듣는다는 것이 얼마나 고립감을 주는 일인지 아무도 이야기하지 않습니다. 전 세계적으로 진단 후 부모에게 필요한 정서적 지원을 제공할 준비가 되어 있는 클리닉은 거의 없으며, 자기 관리에 대한 조언을 제공할 준비가 되어 있는 클리닉은 더더욱 드뭅니다. “우리 아들이 괜찮아질 수 있도록 괜찮아지는 방법을 배우는 것이 저와 에바에게 가장 큰 도전이었습니다.”라고 Michal은 회상합니다. “우리가 겪고 있는 일을 아무도 알지도 이해하지도 못했죠. 우리에겐 서로밖에 없었습니다.” 

결국 에바와 미칼은 외로움을 이겨내는 열쇠는 FXS를 앓고 있는 다른 가족을 찾는 것이라고 결정했습니다. “우리는 아무도 우리가 겪은 일을 겪지 않기를 바랐습니다. 우리와 같은 더 많은 가족들이 우리가 그들을 위해 여기 있다는 것을, 그리고 함께 할 수 있다는 것을 알기를 원했습니다.” 그래서 그들은 취약성 X 증후군을 위한 슬로바키아 시민협회를 시작했고, 자신들이 전혀 혼자가 아니라는 것을 알게 되었습니다. 1년이 지난 지금, 이들의 단체는 이제 FraXI의 일원이 되었습니다. 

“외로움이 찾아올 때 용기는 가장 좋은 친구입니다.”라고 Michal은 말합니다. “우리는 아들을 위해 용감하고 두려움 없이 행동해야 했습니다. 우리는 외로움의 거품을 사랑의 원으로 바꿨습니다. 우리 같은 가족을 더 많이 찾아 서로의 여정을 응원하고 싶어요. 외로울 거라면 함께 외로워지는 게 낫죠!”

상황이 나아지자 시몬코와 미스코는 자신들을 기다리는 세상이 있다는 것을 알게 되었습니다. 부모님의 자전거 뒤에 자전거 트레일러에 올라탄 시몬코와 미스코는 바퀴 달린 자전거를 타고 세계를 탐험하고 있습니다. ’앞에서는 우리가 통제권을 가지고 있고, 어떤 의미에서는 이 모든 아름다운 길을 우리 가족을 이끌고 있습니다. 그리고 뒤돌아보면 아이들이 웃으며 주변 세상을 즐기는 모습을 볼 수 있습니다. 우리가 가장 좋아하는 일이죠!“

2026년 마이클의 가장 큰 꿈은 자전거 모험에 대한 가족의 사랑을 FXS에 대한 인식을 높이는 미션으로 전환하는 것입니다. 3일간의 사이클링 여행을 준비하는 베드나릭 가족 다뉴브강을 따라 올여름, 이들은 자신들의 아이디어가 지적 장애와 신경 발달 장애를 가진 자녀를 둔 다른 가족들에게 영감을 불러일으키기를 희망합니다. 미칼과 에바는 슬로바키아의 비슷한 가정에 자전거 트레일러 3대를 무료로 빌려주고 있습니다. “슬로바키아에서는 돈이 문제가 될 수 있습니다. 저희는 정직한 감사와 미소만으로도 충분합니다.”라고 Michal은 말합니다. 

유로디스는 희귀 질환을 앓고 있는 사람들과 그 가족을 돕기 위한 자료를 개발했습니다. 다음 링크를 참조하세요. 정신 건강 툴킷 에서 자신을 돌보는 방법에 대한 자료를 확인하세요. 해당 국가에 취약 X 지원 그룹이 없는 경우에는 다음과 같이 하세요. 프락시에게 연락하기 시작하실 수 있도록 도와드리겠습니다.