우리 대부분은 아침에 무엇을 먹을지, 오늘 무엇을 입을지 등 스스로 결정하는 것을 좋아합니다. 이것이 바로 자율성입니다. 자율성은 가능한 한 사람들이 자신의 삶과 치료에 대해 스스로 결정할 수 있도록 하는 것입니다. 루게릭병 환자에게도 다른 사람과 동일한 자율권이 있지만, 자율권을 행사하는 것이 항상 간단한 것은 아닙니다. 어린이와 성인을 구분하는 것이 도움이 됩니다.
어린이
대부분의 국가에서는 만 18세가 될 때까지 아동으로 간주하지만, 일부 국가에서는 만 16세 또는 만 14세까지 아동으로 간주하기도 합니다. 법에 따라 대부분의 국가에서 부모는 자녀가 성인이 될 때까지, 예를 들어 18세가 될 때까지 자녀를 대신하여 결정을 내릴 수 있습니다. 이는 다른 모든 사람과 마찬가지로 FXS를 가진 아동에게도 마찬가지입니다. 즉, FXS가 있는 어린이가 의사를 방문하면 의사는 어떤 시술을 하기 전에 부모의 동의를 구합니다. 그러나 의사는 아동과 이 문제에 대해 논의하고 연령에 따라 아동이 시술에 동의하는지 확인하는 것이 좋습니다. 아이가 동의하지 않는 경우 의사는 치료의 이득이 아이의 고통보다 큰지 여부를 결정해야 합니다.
일부 국가에서는 성인 수준의 성숙도와 이해력을 갖춘 아동이 부모의 개입 없이 스스로 의료 치료에 동의할 수 있도록 허용하고 있습니다. 그러나 모든 국가에서 이를 허용하는 것은 아니며 여전히 부모의 동의가 필요합니다.
성인
일반적으로 성인이 되면(보통 만 18세) 의료 치료, 거주지, 만나는 사람 등에 대해 스스로 결정할 수 있습니다. 하지만 이는 “법적 능력'이 있는 경우에만 해당됩니다. ”법적 능력“이란 결정을 내리는 데 필요한 이해력이 있음을 의미합니다. 정확한 규정은 국가마다 다르지만 일반적으로 (1) 관련 정보를 이해하고 (2) 해당 정보를 사용하여 결정을 내릴 수 있는지 여부를 묻는 것이 포함됩니다.
일반적으로 역량에 대한 기준은 낮게 설정되어 있습니다. 즉, 사람은 결정에 대한 핵심 사실만 이해하면 되고 모든 세부 사항을 이해할 필요는 없습니다. 따라서 약을 복용하려면 약을 삼켜야 한다는 것과 약을 삼키면 기분이 좋아진다는 것만 알면 충분할 수 있습니다. 화학 화합물의 성질을 이해할 필요는 없습니다.
대부분의 국가에서는 개인의 결정이 어리석은 것으로 보일지라도 개인의 자율성을 존중합니다. 우리에게는 실수할 권리가 있습니다! 따라서 자폐성 장애를 가진 성인이 잘못된 결정을 내리는 것이 우려되어 개입하고 싶다면, 그 사람이 능력이 부족하다는 것(즉, 자신이 무엇을 하고 있는지 이해하지 못했다는 것)을 보여 주어야 합니다. 그 결정으로 인해 스스로에게 해를 끼칠 것이라는 점만으로는 충분하지 않습니다. 가족 구성원이 조현병 환자가 나쁜 결정을 내리고 있다고 생각하는 경우 이는 매우 어려울 수 있습니다. 법은 당사자가 자신이 무엇을 하고 있는지 이해하지 못한다는 것을 입증할 수 없는 한 그렇게 하도록 허용할 수 있습니다.
대부분의 국가에서는 “사안별” 접근 방식을 사용합니다. 즉, 복잡한 결정을 내릴 수 있는 이해 능력이 부족하더라도 간단한 결정을 내릴 수 있는 권리가 있을 수 있습니다. 예를 들어, 루게릭병 환자는 유언장을 작성할 능력이 부족할 수 있지만 녹색 상의를 입는 것을 결정할 능력은 있을 수 있습니다.
FXS를 가진 사람이 능력이 부족한 경우, 그 사람을 대신하여 결정을 내려야 합니다. 이러한 상황은 국가마다 상당한 차이가 있습니다. 일부 국가에서는 후견인을 지정하여 대신 결정을 내릴 수 있습니다. 보통 부모가 후견인이지만 형제자매나 다른 보호자가 후견인이 될 수도 있습니다. 다른 국가에서는 전문가가 가족과 상의하여 의사 결정 능력이 부족한 사람을 대신하여 결정을 내릴 수 있도록 허용합니다. FXS 환자가 성인이 되어 일부 결정을 내리지 못할 수 있는 경우 후견인을 지정해야 하는지 또는 어떤 법적 규칙이 적용될 것인지에 대해 법률 자문을 받는 것이 좋습니다.
