희귀질환 간병인 설문조사 참여하기
벨파스트 퀸즈 대학교 연구진이 진행 중인 연구 설문조사에 대해 알려드리고자 합니다. 이 설문조사는 희귀 질환, 특히 취약성 X 증후군, 22Q, 레트 증후군, 엔젤만 증후군을 앓고 있는 개인의 부모와 보호자의 삶의 질에 미치는 영향을 조사하는 것을 목표로 합니다.
설문조사는 완료하는 데 약 15~20분이 소요되며 여기에서 액세스할 수 있습니다: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. 설문조사는 2026년 3월 말.
설문조사에 대한 자세한 내용은 첨부된 PDF 문서와 다음 링크에서 확인할 수 있습니다: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
이 프로젝트 정보
이 프로젝트는 벨파스트 퀸즈 대학교의 학부 프로젝트로 진행 중입니다.
취약성 X 증후군, 22Q, 레트 증후군, 엔젤만 증후군은 모두 유전적으로 다른 희귀 질환입니다. 하지만 증상은 매우 유사하게 나타날 수 있으므로 주 양육자에게 미치는 영향도 비슷할 수 있습니다. 유사점으로는 언어적 의사소통 문제, 사회적 불안, 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 관련된 행동 등이 있습니다. 이러한 질환은 모두 드문 질환이기 때문에 한 질환의 영향을 개별적으로 연구하기 위해 많은 수의 간병인을 모으기는 어렵습니다.
연구의 목적은 무엇인가요?
이 설문조사의 목적은 이러한 질환을 앓고 있는 사람들을 돌보는 가족 간병인의 생생한 경험을 결합하는 것입니다. 이러한 질환을 돌보는 가족 간병인의 삶의 질(QOL)에 미치는 영향을 연구하고자 합니다. 또한 이러한 질환에 대한 인식을 높이고, 종종 잊혀지지만 이러한 질환을 앓고 있는 사람들을 돌보는 데 있어 신체적, 정신적 건강이 매우 중요한 가족 간병인의 목소리를 전달하고자 합니다.
연구 참여 초대
귀하는 다음 질환 중 하나를 앓고 있는 사람을 돌보는 간병인으로서 다음 설문조사에 참여하도록 초대받았습니다: 엔젤만 증후군, 프래자일 X 증후군, 레트 증후군 또는 22Q. 이 리플렛은 이 프로젝트에 참여할지 여부를 결정할 때 고려해야 할 중요한 정보를 제공합니다. 이 리플렛의 정보는 다른 형식으로도 제공될 수 있으니 문의해 주세요. 더 자세한 정보를 원하시면 언제든지 문의해 주세요. 아래 나열된 몇 가지 중요한 세부 사항을 참조하세요:
꼭 참여해야 하나요?
이 설문조사에 반드시 참여해야 하는 것은 아닙니다. 필요한 만큼 시간을 들여 참여 여부를 결정할 수 있습니다. 참여하고 싶지 않다면 이유를 설명할 필요가 없습니다. 이 프로젝트에서 탈퇴할 수 있으며, 탈퇴하려면 두 가지 옵션이 있습니다:
1. 연구 그룹에서 더 이상 연락을 받지 않지만 기존 정보를 프로젝트에 계속 포함합니다.
2. 내가 제공한 정보를 더 이상 연락하거나 사용하지 않으며, 관련 세부 정보는 모두 삭제됩니다.
어떻게 해야 하나요?
이 프로젝트에 참여하려면 20분 이상 걸리지 않는 간단한 온라인 설문조사를 작성해야 합니다. 설문조사는 두 부분으로 나뉘어 진행됩니다. 완료된 설문조사는 국가 데이터 보안 표준을 준수하는 안전한 환경에 저장되며 초기 분석에 참여한 연구자만 이용할 수 있습니다. 이 프로젝트에서 얻은 원본 데이터는 5년 후 영구적으로 파기됩니다. 향후 모든 작업은 익명으로 처리된 요약 데이터를 사용할 것입니다.
결과는 어떻게 사용되나요?
이 프로젝트의 결과는 익명으로 집계되며, 복합적인 도움이 필요한 사람들을 돌보는 것이 미치는 직접적인 영향을 연구하는 데 사용될 것입니다. 이 프로젝트가 희귀 질환을 앓고 있거나 돌보는 가족에게 일상적이고 평생 동안 미치는 영향에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되기를 바랍니다. 이 프로젝트는 최종 학위 논문의 일부로 작성되어 출판될 예정입니다. 참가자는 결과 요약본을 받고자 하는 경우 선택적으로 이메일 주소를 제공할 수 있습니다. 이 프로젝트가 간병의 의무로 인해 자신의 필요를 소홀히 했던 사람들에게 목소리를 전달할 수 있기를 바랍니다. 간병인의 의견은 이 프로젝트에 매우 중요합니다. 설문조사는 익명으로 진행되므로 일단 제출된 데이터는 철회할 수 없습니다. 참여자는 제출하기 전에 언제든지 설문조사를 종료할 수 있습니다. 참가자는 결과 요약본을 받고자 하는 경우 선택적으로 이메일 주소를 제공할 수 있습니다.
프로젝트 참여에 따른 위험이나 불이익은 없나요?
어떤 사람들은 연구 과정에서 자신의 신원이 노출될까 봐 걱정하기도 합니다. 연구팀 외부에서 이러한 일이 발생할 가능성은 낮으며, 데이터는 익명으로 처리되어 안전한 장소에 저장됩니다.
참가자가 불만을 제기하고자 하는 경우 희귀질환팀에 이메일을 통해 연락할 수 있습니다: raredisease@qub.ac.uk.
이 설문조사로 인해 불편함을 느끼는 참가자는 이용 가능한 여러 지원 서비스에 문의하시기 바랍니다. 영국에 거주하는 참가자의 경우 영국 유전자 동맹, 이메일: contactus@geneticalliance.org.uk. EU에 거주하는 참가자의 경우: EURODIS(희귀질환 유럽), 이메일: eurordis@eurordis.org.
글로벌 기반 참가자의 경우: 희귀질환 국제협회(RDI), 이메일: comms@rarediseasesint.org.
어떤 장점이 있나요?
이 연구에 참여하면 많은 간병인들이 겪는 실제적인 어려움을 파악하는 데 도움이 될 것이며, 이는 간병인들에게 목소리를 낼 수 있는 기회를 제공할 뿐만 아니라 희귀질환 및 간병 커뮤니티의 실질적인 변화에 기여할 수 있을 것입니다.
이 프로젝트에 참여한 내용은 기밀로 유지되나요?
QUB는 데이터 보안을 매우 중요하게 생각합니다. 설문조사 데이터는 Qualtrics에서 다운로드되어 Maria(학부생), Katie(Maria를 지원하는 박사 과정 학생) 및 지도교수만 액세스할 수 있는 전용 비공개 QUB Teams 채널에 저장됩니다. 모든 분석은 이 QUB Microsoft 365 환경 내에서 수행됩니다. 또한 연구 데이터는 암호화된 하드 드라이브 2개에 저장되어 공중보건센터(CPH) 건물 내 분자 및 역학(MEPH) 연구실의 보안 캐비닛에 5년 동안 보관되며, 이는 향후 간병인이 겪는 문제에 대한 인식을 제고하기 위해 발생하는 모든 질문에 답할 수 있는 훌륭한 연구 관행이 될 것입니다. 이 연구 프로젝트 외부의 누구도 기록되거나 전사된 정보에 접근할 수 없으며, 우선순위를 파악하고 희귀질환 자원을 개선하는 데 필요한 요약 데이터만 공유할 것입니다. 누군가가 의도적으로 사용자를 식별할 수 있는 방식으로 데이터를 공개하는 경우, 이는 법적 위반에 해당합니다(즉, 계약을 위반했거나 법을 위반한 것입니다). 이러한 행위를 하는 개인, 기관 또는 회사는 형사 고발 또는 상당한 벌금을 부과받을 수 있습니다.
