지난 20일 이탈리아 파도바에서 故 알레산드라 무르기아 교수와 그녀의 평생 업적을 기리는 행사가 열렸다. 취약성 X 증후군에 관한 국제 워크숍 아름다운 팔라초 보에서 조르지오 페릴롱고 교수가 모토레 사니타의 도움을 받아 주최했습니다. 워크숍에 이어 6월 21일에는 파도바 대학교 어린이 병원에서 지역 회의가 열렸습니다. 

최근 세상을 떠난 알레산드라 무르기아 교수는 파도바에서 열린 FXS 국제 워크숍에서 FXS를 앓고 있는 어린이와 가족의 지식과 치료를 개선하는 데 기여한 업적을 남기고 영예롭게 세상을 떠났습니다. 무르기아 교수는 Fragile X International의 과학 자문위원 중 한 명으로, 우리 커뮤니티에서 매우 활발하게 활동했습니다.

이 행사에는 무르기아 교수와 같이 FXS 환자에 대한 완전한 사회 통합과 임상적 이해 증진을 위해 평생을 헌신해 온 국제적으로 저명한 전문가들이 참석했습니다. 주요 논의 사항으로는 광범위한 연구, 모자이크증 진단 및 이해, 혁신적인 바이오마커 및 치료법에 대한 연구, 국제 협력, 다학제적 치료를 제공하는 임상 모델에 대한 필요성 등이 있었습니다. 

후속 지역 회의의 이탈리아 신드롬 협회 'X- 취약' 가 6월 21일에 개최되어 이탈리아 11개 지역의 다양한 그룹이 한자리에 모여 흥미로운 이니셔티브에 대해 논의했습니다. 이탈리아 취약성 X 증후군 협회에 대해 자세히 알아보세요. 여기.