Findings from the recent Rare Barometer Voice Survey, conducted by EURORDIS as part of regular surveys aiming to gather data on rare conditions through lived experiences, included important information from families living with FXS. Here is a report from FraXI based on the data collected from the survey. Demographic 9591 people living with rare conditions…
1백 5킬로미터. 다섯 개의 도시. 하나의 시력. 브리드 퀸은 취약성 X 증후군을 앓고 있는 두 딸의 엄마입니다. 그녀는 두 딸을 위해 유럽 5개 도시에서 다섯 번의 하프 마라톤을 완주하며 취약성 X 증후군에 대한 인식을 높이기 위해 도전하고 있습니다. 저희는 브리드와 이야기를 나눌 기회를 가졌습니다...
If you have an idea and wish to fundraise for us, please let us know by emailing info@fraxi.org or filling out our Contact form. Maybe there is a Challenge event or a marathon, a local competition or a bake sale you would like to do for FraXI, all ideas welcome! Running the X for Fragile…
International Fragile X Awareness Day is celebrated by countries around the world. We welcome everyone joining in to celebrate all things Fragile X on October 10th as we work together to build an inclusive and caring society which values and affirms each of our family members. X/X/2025 International Fragile X Awareness Day Every year on…
많은 국가에서 10년이 넘는 기간 동안 10월 10일을 국제 취약 X 인식의 날로 기념하고 있으며, 그 역사는 웹사이트에서 확인할 수 있습니다. 프래자일 엑스 인터내셔널의 모든 창립 회원국은 10월 10일을 전국적으로 기념하며, 이들 국가는 함께 국경을 넘어 인식을 제고하고 포용성을 증진하고자 하는 열망으로 하나가 되어 왔습니다.
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전 세계 취약성 X 증후군 및 취약성 X 돌연변이 관련 질환을 앓고 있는 사람들을 축하하고 지원합니다.
