루시아 모란, 아순시온 몬살베, 욜란다 폰타닐, 앨리스 바체리니, 줄리아 발보니, 로라 E. 고메즈의 글 전문을 보려면 여기를 클릭하세요.

삶의 질(QoL)이란 무엇인가요? 

“삶의 질” 또는 QoL이라는 용어는 아주 간단하게 삶의 ‘좋음’ 또는 ‘나쁨'을 측정하는 개념으로 들어보셨을 것입니다. 이 개념은 1994년 WHO에서 ’개인의 삶의 상황, 그가 살고 있는 문화적 맥락과 가치관, 그리고 목표, 기대, 가치, 관심사와 관련하여 개인의 개인적인 인식“을 분석하는 개념으로 도입되었습니다. 이후 훨씬 더 복잡한 측정 도구로 인식되어 현재는 신체적, 정신적, 사회적 측면이 개인의 기능과 건강에 대한 인식에 어떤 영향을 미칠 수 있는지까지 포함하게 되었습니다.

희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 삶의 질 

희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 삶의 질 측정이 현실에 적용된 사례는 거의 없습니다. 이 연구는 희귀 질환을 앓고 있는 사람의 관점에서 QoL을 이해하는 데 관한 문헌을 발전시키는 데 중요한 기여를 하고 있습니다. 이 연구는 물질적, 신체적 웰빙 측면에서 전반적인 삶의 질 점수가 대체로 긍정적이지만, 사회적 배제를 극복하고 자기 결정권을 강화해야 하는 과제가 남아 있음을 발견했습니다. 또한 성별, 지원 필요 수준, 장애 비율, 지원을 제공하는 조직의 규모 등 QoL에 큰 영향을 미치는 개인적 및 상황적 변수도 확인되었습니다. 이 연구는 공평한 기회를 보장하기 위한 전략과 프로그램을 개발할 때 젠더 관점을 통합해야 할 필요성과 조직이 포용적이고 사람 중심의 서비스를 제공할 수 있도록 충분한 자원을 갖추는 것이 중요하다는 점을 강조합니다.

QoL은 단순한 신체적 건강 그 이상입니다.

루게릭병을 앓고 있는 가족에게 있어 루게릭병 진단 후 발생하는 어려움은 병원의 벽을 훨씬 넘어선다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 전통적으로 삶의 질은 생리적 건강 문제에 크게 주목해 왔습니다. 하지만 저자들은 의사 결정, 사회적 포용, 성 평등, 독립적인 삶을 위한 평등한 경로와 같은 요소도 QoL 결과에 고려해야 한다고 주장합니다. FXS 커뮤니티는 이번 연구에서 가장 큰 규모의 코호트를 형성했습니다. 데이터에 따르면 정서적 지원, 대인 관계를 탐색하는 방법에 대한 교육, 독립적인 생활에 대한 결정을 내리는 방법에 대한 지침이 더 많이 필요한 것으로 나타났습니다. 이 연구는 또한 희귀 질환을 앓고 있는 소녀와 여성 표본이 남성 표본보다 낮은 삶의 질 점수를 기록하여 장애와 성별을 이유로 더 높은 수준의 불평등한 대우를 경험하는 교차 차별의 경험을 드러냈습니다. 

이 연구의 저자들은 향후 QoL 결과와 관련된 연구에서 사회적 포용, 독립적 생활, 의사 결정, 양성 평등과 같은 요소를 포함할 것을 촉구합니다. 또한 이러한 결과는 한 국가에 속한 코호트에서 나온 결과라는 점도 관찰되었습니다. 이러한 연구를 유럽 전역으로 확장하면 희귀 질환의 세계에서 광범위한 QoL 결과에 영향을 미치는 중요한 지역 문화적 측면을 밝혀낼 수 있습니다.