에밀리 패런, 가이아 세리프 교수 등 저명한 학자들이 이끄는 연구팀이 10세 이상의 취약성 X 증후군 환자와 부모 및/또는 보호자를 대상으로 설문조사(독일어, 스페인어, 이탈리아어로도 제공)에 참여하실 것을 권유하고 있습니다,

네덜란드어, 폴란드어, 포르투갈어 및 힌디어). 

연구팀은 이 설문조사에서 얻은 결과를 분석하여 향후 연구 및 정책 수립을 통해 FXS 커뮤니티가 원하는 지원 방식을 파악할 것입니다. 이는 FXS 및 기타 희귀 질환에 대한 연구가 포괄적이고 총체적이며 커뮤니티 자체에 의미 있는 연구가 될 수 있도록 하기 위한 큰 진전입니다. FraXI는 모든 회원들이 소중한 의견을 공유해 주실 것을 강력히 권장합니다. 우리는 함께 연구계가 FXS를 앓고 있는 우리 모두에게 중요한 주제에 접근하는 방식을 바꿀 수 있습니다. 
클릭 여기 를 클릭해 설문조사에 액세스합니다.

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